В суде Караганды приступили к рассмотрению не совсем обычного гражданского дела: разбирают иск о «защите чести, достоинства и деловой репутации», поданный после писем нескольких местных жителей в государственные инстанции с жалобами на качество медицинской помощи. Истец, областной центр по профилактике и борьбе со СПИДом, посчитал, что изложенные в обращениях сведения «порочат» его, и настаивает на опровержении. Ответчики — общественный фонд и его представители, один из которых с диагнозом ВИЧ, — считают требования абсурдными.
КАК ВСЁ НАЧИНАЛОСЬ
Карагандинец Марат (фамилия не указывается по его просьбе) живет с диагнозом ВИЧ много лет. Его жена здорова. Такие пары, в которых один из партнеров инфицирован, а второй — ВИЧ-отрицательный, называют дискордантными. Это прилагательное означает несходство. Но в жизненных подходах Марата и его жены много сходного: они разделяют общие ценности, вместе были волонтерами. В этом году чета создала фонд «Крылатое сердце» для помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией и другими социально-значимыми заболеваниями и защиты их прав. На этот шаг, говорит Марат, они решились после того, как столкнулись с трудностями и увидели, что в аналогичной ситуации находятся другие инфицированные. Марат говорит, что ранее он с трудом добился лечения от гепатита С — заболевания, которое нередко выявляют у ВИЧ-позитивных как «сопутствующее».
— Со мной рядом живет здоровый человек, и мне важно, чтобы меня качественно лечили. Когда у меня был гепатит С, я не мог получить лекарства. Если ВИЧ и гепатит С вместе, то это может быть смертельно. Мне была присвоена инвалидность второй группы по ВИЧ. После жалоб, когда уже вмешался облздрав, я получил лечение. После моей ситуации мы начали друг другу помогать, подсказывать, это переросло в общественную деятельность. Мы не для «хайпа» это делаем. Проблемы пациентов замалчивать нельзя, — говорит Марат, руководитель фонда «Крылатое сердце».
Марат объясняет: из-за того, что многие пациенты не хотят раскрывать свой ВИЧ-статус, а кто-то просто не желает вступать в борьбу с чиновниками, не все могут заявить о трудностях, с которыми сталкиваются.
По словам Марата, порой люди с ВИЧ жалуются на проблемы с лечением сопутствующих заболеваний, побочные эффекты от препаратов и нарушение протокола лечения, отказы в проведении теста перед назначением лекарств во избежание нежелательных последствий. Общественники заступались за пациентов, обращались с заявлениями. После некоторых жалоб на медицинские учреждения–нарушители накладывался штраф.
Общественники добиваются также, чтобы работники СПИД-центра выписывали пациентам, давшим информированное согласие на разглашение ВИЧ-статуса, направления в КМИС (комплексную медицинскую информационную систему) для проведения диагностики, получения консультации узких специалистов в электронном формате. Это нужно, чтобы пациенты не ходили с бумажными носителями по поликлиникам. Ранее они обращались в Минздрав и получили ответ, что такое направление в электронном формате должно выдаваться работниками СПИЦ-центра, но там, говорят пациенты, до сих пор выдают бумажные направления, ссылаясь на отсутствие доступа организации к информационной системе.
Помогая с составлением жалоб, Марат не предполагал, что его общественная деятельность может привести в суд.
РАЗБИРАТЕЛЬСТВО В СУДЕ
«Крылатое сердце», а также двое его представителей, один из которых — ВИЧ-положительный, проходят сейчас ответчиками по иску областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом. Истец считает, что ответчики, подав обращения в различные органы, распространили сведения, «порочащие честь и достоинство, деловую репутацию» центра, руководства и врачей. Речь идет о письмах пациентов Тамаре Дуйсеновой, помощнику президента Казахстана, Фонду социального медицинского страхования, управлению здравоохранения Карагандинской области.
На заседании 24 декабря истец уточнил требования: он требует опровержения по семи обращениям. Представитель истца заявил в суде, что ответчик начал «подрывную деятельность», будучи волонтером, «создавая конфликтную ситуацию», «уговаривал пациентов писать жалобы».
— Они от себя и от лица «Крылатое сердце» обращались в различные инстанции с жалобами, где, по мнению истца, содержатся сведения, не соответствующие действительности, и порочат, умаляют квалификацию, компетенцию. Мы не хотим запретить им обращаться с жалобами. Но нас поливают грязью. Они отвлекают специалистов — нас проверяют. Мы решили обратиться в суд, чтобы суд обязал их опровергнуть, — сказал в суде представитель истца.
Сторона истца была против присутствия СМИ на процессе. Ответчики же, напротив, дали согласие на участие журналистов в заседаниях.
— Обращаю внимание суда на то обстоятельство, что все эти обращения официальные, в соответствующие органы. Следовательно, это способ реализации своих прав гражданами. Требование истца, который пытается запретить людям пользоваться своими конституционными правами, считаю не только незаконным, но и абсурдным, — говорит представитель ответчиков.
Судья поинтересовалась, почему иск подан именно на общественный фонд, если жалобы были написаны от имени пациентов? Истец ответил, что надлежащим ответчиком считает «Крылатое сердце».
Ответчики называют иск необоснованным и просят суд отказать в удовлетворении иска. Они выразили несогласие с тем, что истец предъявляет им даже те жалобы, которые были написаны не ими, а самими пациентами или же вовсе другими лицами, причем некоторые — в период, когда общественного фонда еще не существовало.
— Этот иск можно расценивать как давление на пациентов, чтобы они не жаловались, не отстаивали свои права. На нас устроили гонения, — считает Марат. — Мы не нарушили закон, а требуем то, что нам положено. Спасибо правительству за бесплатное лечение, но на местах мы не всегда можем получить то, что нам гарантировано государством, — вот это нас возмущает! Мы бьемся за то, чтобы наше заболевание лечили комплексно, потому что на фоне ВИЧ и сниженного иммунитета возникает много сопутствующих заболеваний.
ПРОБЛЕМЫ ЛЮДЕЙ С ВИЧ: ПЕРЕБОИ С ПОСТАВКАМИ ПРЕПАРАТОВ, ОТСУТСТВИЕ ЛЕКАРСТВ, ДИСКРИМИНАЦИЯ
Эпидемиологическая ситуация по заболеваемости ВИЧ-инфекцией в Карагандинской области остается неблагополучной на протяжении многих лет. В 1996 году здесь зафиксировали массовую вспышку среди наркозависимых. С 1990 года до ноября 2021 года зарегистрировано 6756 случаев инфицирования. За эти годы, как гласит официальная статистика, умерли 2850 человек с ВИЧ.
По состоянию на 1 ноября 2021 года лиц, живущих с ВИЧ-инфекцией в области, насчитывалось 3720 (в Казахстане, по данным на конец декабря 2020 года, было 26 709 инфицированных). За 10 месяцев в Карагандинском регионе выявлено 342 случая ВИЧ-инфекции.
Пациенты с ВИЧ-инфекцией в Казахстане, в отличие от людей с другими заболеваниями, редко жалуются на качество медицинского обслуживания, лекарственное обеспечение. Как правило — из-за того, что пациенты, сталкивающиеся со стигматизацией, не решаются раскрыть свой ВИЧ-статус.
Однако о том, что проблемы с получением лечения у пациентов с ВИЧ-инфекцией действительно есть, причем не только в Карагандинском регионе, можно косвенно судить по жалобам, оставленным на сайте Pereboi.kz. Этот онлайн-ресурс разработан при поддержке «Коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии» и участии Центрально-Азиатской Ассоциации людей, живущих с ВИЧ. Пациенты из разных регионов страны оставляют обращения и задают вопросы. Среди недавних сообщений — жалобы на перебои с поставками лекарств, отсутствие таблеток для антиретровирусной терапии, особенно в конце года, когда заканчиваются запасы препаратов на складах, и вытекающие из этого опасения по поводу замены схемы лечения. Есть жалоба пациентки с ВИЧ на отказ врача в квоте на экстракорпоральное оплодотворение, а также письмо матери, в котором она утверждает, что ребенку с ВИЧ-инфекцией выдали не оригинальный дорогостоящий препарат, а дженерик подешевле. Студентка из Алматы отмечает, что ее не принимают в поликлинике из-за ВИЧ-статуса.
Вынужденный сейчас участвовать в суде Марат из «Крылатого сердца» знает о таких проблемах не понаслышке.
— Почему мы не имеем право обследоваться как следует? Мы хотим добиться правильного и доступного лечения для пациентов, — говорит Марат.
КОММЕНТАРИИ