«НИКТО НЕ ЗАСТРАХОВАН ОТ ТОГО, ЧТО У НИХ РОДИТСЯ ОСОБЕННЫЙ РЕБЁНОК»
Ксения Сартаева, 39 лет, Уральск, Западно-Казахстанская область:
«Другие родители имеют эмоциональную связь с ребёнком: мама вышла из комнаты — ребёнок плачет, мама вернулась — он бежит радостный, что мама пришла. Он её чувствует, ощущает. У нас такого не было. Я могла выйти из комнаты, реакции не было никакой: она сидела в уголочке, как играла в свои кубики, так и играла. Я возвращалась, тоже реакции никакой.
Узнали мы о диагнозе благодаря заведующей детским садом, куда отдали дочь. Спасибо ей большое: она обратила внимание, что ребёнок ведёт себя нетипично. Было просто предположение. Приняли мы диагноз достаточно быстро, потому что у ребёнка маленький возраст и до пяти лет есть ещё очень много времени, чтобы сделать какую-то педагогическую коррекцию.
Ты не можешь куда-то выйти на полноценный рабочий день. Для себя я нашла заработок: реализую саженцы. Мне привозят из Алматы, я их довожу до ума, и люди забирают. Но это сезонная работа, не целый год. Мне очень повезло, что меня поддерживает мама. Если бы её не было, я не знаю, как бы мы жили и на какие средства.
Большинство родителей особенных детей, у которых нет родственников и не оформлена инвалидность — у нас сейчас она не оформлена, — остаются без средств к существованию. В прямом смысле слова. Ощущение, что родители и дети со сложными диагнозами попадают в ловушку. Им всем нужна поддержка.
Многие осуждают в соцсетях, когда такие родители пишут: «Дайте на памперсы, дайте на еду». Отвечают: «А зачем вы рожали?!»
Никто не застрахован от того, что у них родится особенный ребёнок. Люди столкнулись с этим диагнозом, им нужна помощь, необходима как воздух. Ведь они никуда этого ребёнка деть не могут: у нас не хватает детских садов для таких детей. В тех, которые готовы взять, очень ограниченное количество мест. И в дальнейшем не всех детей можно оформить в школу, не все дети могут посещать. В основном на домашнем обучении. И большая радость для родителей, когда есть родственники, друзья, просто хорошие знакомые, которые могут помочь.
Отношение общества к нашим детям — это большая проблема. Очень многие, большинство, просто не понимают, что есть люди с диагнозами. Такие же, как они, но что-то природа им недодала. Это не значит, что они хуже, чем другие. Это не значит, что они теряют в своих гражданских правах или чувствуют «не так». Они так же чувствуют боль, обиду, но при этом они, да, другие.
Мы не можем перевоспитать всех вокруг, но я думаю, было бы лучше, если бы людям больше рассказывали о диагнозах особенных детей. Это информированность важна. Потому что очень многие, не зная особенности диагноза, ведут себя как в средние века. Например, думают: если их ребёнок «нормотипичный» поиграет с ребёнком с синдромом Дауна или с аутистом, то может заразиться. Что это передаётся воздушно-капельным путём.
Нет, это не передаётся таким образом. На самом деле такие же дети, как и другие, нормальные. Они тоже мечтают, хотят нормальную жизнь.
«ОНИ ВЫРАСТАЮТ И ОСТАЮТСЯ НЕ У ДЕЛ»
Чтобы у моих детей было будущее, я должна создать какую-то почву, чтобы они могли где-то работать, как-то себя реализовать. Но ввиду того, что у дочки такой диагноз, нет никаких гарантий, что она сможет куда-либо устроиться, и я решила, что через союз [родителей особенных детей] смогу запустить свой центр. Собрать специалистов, педагогов, которые на базе здания, в котором я живу, могли бы помогать другим детям, работать с родителями.
Конечно, это большая работа, глобальная. Мы её начали, но ввиду того, что у меня нет финансовых средств, я постоянно привлекаю [людей], прошу, пишу письма. Конечно, сейчас отозвались мало, но я уверена, что в будущем будет больше. Пока нам делают хорошие скидки, кто-то что-то бесплатно выделяет, мы привлекаем других родителей.
У нас есть большое помещение — собственность моей мамы. 17 лет назад мы купили здание, бывший клуб судоремонтного завода. Мы здесь жили и работали. И когда наша семья узнала, что у нас особенный ребёнок, мы стали думать: «Что мы можем сделать?» Мы поняли, что пора запускать это помещение. Нужно что-то делать.
Помещение достаточно большое, 300 квадратов, есть техническая возможность — сейчас мы уже изучили, получили документы — разделения этого помещения на два этажа. То есть это увеличение площади до 600 квадратов, но для этого нужно сделать реконструкцию.
Помещение всё это время стояло в таком достаточно упадническом состоянии, но мы провели техобследование, получили заключение. Для того чтобы этот проект реализовать, нужны, конечно, колоссальные средства.
Что мы можем от себя сделать? Я сейчас пригласила геодезистов, чтобы сделать проект, нужно начать с геологии, с земли окружающего участка. Геодезисты — большие молодцы, они нам сделали огромную скидку: стоимость этой работы более 300 тысяч, договорились с ними на 100, и они будут ждать, пока у нас не появятся спонсоры, которые оплатят.
То есть работу они уже сделали, отдали нам результаты, чтобы мы дальше могли делать этот проект, и будут ждать. Провели техобследование фундамента здания, тоже нашли компанию, которая бесплатно делает, хотя эта работа стоит порядка 200 тысяч. Я очень благодарна таким людям.
Так как у нас нет постоянного мецената, мы каждый раз обращаемся к разным спонсорам. Но не очень, конечно, активно они откликаются. Я понимаю, сейчас время тяжёлое. Но я надеюсь, что в дальнейшем мы найдём такую компанию или несколько компаний, которые могли бы на постоянной основе нам помогать.
Мне бы хотелось, чтобы в будущем центр вышел на самоокупаемость. Чтобы занятия в будущем могли научить детей что-то делать, производить. Может быть, поделки, национальную одежду, костюмы, игрушки. Потому что очень много людей с особенностями, с инвалидностью в итоге остаются не у дел. Они вырастают и остаются в четырёх стенах, их не берут на работу. Мне бы хотелось, чтобы мы запустили какие-то курсы для родителей, для детей, чтобы они в будущем могли себя реализовать. В том числе в стенах этого центра.
Как я к этому ко всему пришла? Я лежала в больнице, был не очень приятный диагноз, и я просто хотела позвонить домой, узнать, всё ли в порядке с детьми. Но мне нужно было срочно делать процедуру, и врач сказал: «Если вы сейчас её не сделаете, возможно, вы никогда не сможете позвонить вашим детям!» Мне стало так страшно в тот момент. Я поняла: если я сейчас не начну что-то менять, прямо с сегодняшнего дня, что будет в будущем с моими детьми? Кому они будут нужны, если меня не станет? Кто о них позаботится? Эта мысль настолько глубоко засела, что родилась идея проекта: чтобы у моих детей было будущее».
КОММЕНТАРИИ