Центр «Акжол-М», занимающийся социализацией и реабилитацией больных детей, расположен в одном из сёл Талгарского района Алматинской области. Руководитель центра говорит, что ее частное учреждение – единственный в стране оздоровительный центр, функционирующий за счет благотворительных средств.
Ворота во двор свежеотремонтированного двухэтажного здания на одной из узких улиц в селе Кайнар открыты настежь. Вошедшего во двор репортера Азаттыка приветливо встретила женщина средних лет. Она несла пакеты с продуктами.
Рушангуль Тоxтаxунова говорит, что последние четыре года, с момента открытия оздоровительного центра «Акжол-М», она больше времени проводит здесь, чем дома. Несколько лет назад у нее родилась дочь, Малика. Ребенку поставили диагноз «детский церебральный паралич». В Талгаре, где они живут, Рушангуль не смогла найти ни одного учреждения, в котором дочь могла бы получить лечение. Поэтому для этого ездила с ребенком в Алматы. Во время одной из поездок в реабилитационный центр в Астане, оснащенный специальным оборудованием и тренажерами, Рушангуль посетила мысль открыть центр для детей с особенными потребностями, у родителей которых нет возможности ездить в другие города.
– Мы планировали, что будем работать с небольшим количеством детей. Однако, когда узнали, что в Талгаре много маленьких, как моя дочь, больных детей, решили, что должны открыть оздоровительный центр, – начала свой рассказ Рушангуль.
В помещении, где мы беседовали с руководителем центра, было шумно. На вопрос репортера Азаттыка, есть ли в здании какое-нибудь более удобное для беседы место, Рушангуль засмеялась и сказала, что «здесь нет ни одной комнаты, куда не заходят дети» и что у нее вообще нет отдельного кабинета. Во время нашего интервью в столовой дети постоянно подходили к Рушангуль, некоторые пытались забраться к ней на колени, другие, что-то лопоча, улыбались и продолжали тянуться к ней. Каждого ребенка Рушангуль называла по имени и знакомила с репортерами. После того как дети отходили, называла их диагнозы. Одни не говорят и не слышат, у других церебральный паралич, у кого-то аутизм.
– Мы не стали разделять маленьких детей по диагнозам и всех смешали внутри здания. Они все здесь ходят вместе. Результаты хорошие. Дети, которые не могут ходить, не хотят отставать и начинают прилагать все усилия. К примеру, наш незрячий ребенок-спортсмен, когда идет на соревнования, несет сумку друга, у которого не функционирует рука. Кто-то показывает дорогу, другой носит вещи, – говорит Рушангуль.
РУКОВОДИТЕЛЬ РУШАНГУЛЬ
Рушангуль Тохтахунова говорит, что организация «Акжол-М» – единственный в Казахстане оздоровительный центр, открытый на народные деньги и функционирующий за счет благотворительных средств.
В двухэтажном здании, напоминающем детский сад, лестницы устланы мягкими коврами, деревянные перила. Все дети ведут себя совершенно свободно. Взрослых, которые бы не спускали с них глаз, не заметно. На наш вопрос, где родители детей, Рушангуль ответила: «Одни на работе, другие занимаются своими делами». Она считает, что родители детей с особенными потребностями должны хоть немного уделять времени себе и не уходить от общества.
– Лишь 30 процентов родителей [приводящих детей в центр] живут вместе и вместе сопровождают детей на лечение. Родители [таких детей] на начальном этапе тратят все свои деньги, через некоторое время впадают в депрессию, становятся нервными и разводятся. Они не понимают, что могут понемногу улучшать состояние здоровья детей и работать над этим всю жизнь, – говорит она.
По словам Рушангуль, в центр также приходят дети-инвалиды постарше, которые не знают букв. Она говорит, что в семьях с такими детьми на плечи матерей ложится много обязанностей по стирке, уборке, приготовлению еды.
– Из-за лечения детей они не могут выйти из дома. Кормят детей и сажают их перед телевизором. Думают, что ребенок сыт и этого достаточно. Дети вырастают и начинают понимать, что они особенные, к тому же не умеют писать и читать, из-за этого они становятся еще более замкнутыми и стеснительными, – говорит она.
По мнению Рушангуль, по сравнению с советским периодом, отношение к детям-инвалидам сейчас у государства и общества значительно изменилось.
– К этому подталкивает ситуация, потому что с каждым годом растет число детей с особенными потребностями. Три года назад в Талгаре насчитывалось 600 детей-инвалидов, сейчас их число достигло 900 человек. По достижении 18 лет дети переходят во взрослую «категорию» инвалидности. Вроде число детей-инвалидов должно сократиться, однако этого не происходит. Напротив, их число растет, – говорит она.
Во время беседы с репортером Азаттыка телефон Рушангуль не умолкал: звонившие интересовались, по какому адресу находится центр, и уточняли подробности работы центра. Рушангуль познакомила репортеров с одной из матерей, которые с маленькими детьми на руках выполняли упражнения, и, сославшись на необходимость подготовки к праздничному мероприятию (мы пришли в центр в первый день Курбан-айта), вышла из зала.
НАДЕЖДЫ МАТЕРИ
Большинство матерей, с кем попытался заговорить репортер Азаттыка, были застенчивыми. Никто из них не изъявил желания говорить с журналистом. Лишь одна женщина около сорока лет, которая, улыбаясь, говорила с сотрудниками центра, согласилась ответить на наши вопросы. Женщина представилась Жаннат Кауынбаевой, матерью шестерых детей. «Я не работаю, сейчас моя работа – это моя дочь», – сказала она.
– Сразу же после рождения нам стало известно, что у дочери синдром Дауна. В роддоме сделали анализы и поставили такой диагноз. Думаю, любой матери тяжело в этот период. Было очень тяжело услышать об этом в первый раз, – сказала она со слезами на глазах.
В беседе с нами Жаннат сложно было сдерживать слезы. Она сильнее обняла свою четырехлетнюю дочь и, глубоко вздохнув, нашла в себе силы продолжить беседу.
– Только в этом центре мы получаем бесплатное лечение. Если честно, в самом Талгаре нет бесплатного невропатолога. Мы ходим на платный прием. Бывает по-разному: иногда прием есть, иногда его нет. Хорошего невропатолога, который бы добросовестно наблюдал за нами, нет. Это огорчает. Большая часть медицины платная. Несмотря на наличие справки об инвалидности, многие принимают платно. Только здесь мы получаем бесплатное лечение, – сказала она, всем видом выражая благодарность стоящим рядом сотрудникам центра.
Жаннат говорит, что сожалеет об упущенном времени, ведь она не сразу взялась за лечение дочери.
– Когда она родилась, сказали, что «никакого лечения нет, она неизлечима». Вот я и проходила. Оказывается, нужно бегать с самого рождения, получать массаж, – говорит женщина.
Девочка, указывая матери на какие-то предметы, говорила ей что-то вполголоса.
– Думаю, у нее будет светлое будущее. Я верю в это. Верю, что моя дочь еще заговорит и найдет свое место в жизни, – говорит Жаннат.
ТРЕНЕР АЛЕКСЕЙ
На полу холла на втором этаже здания мягкие ковры для упражнений. Здесь дети занимаются физической культурой. Дети, которые прежде не ходили на занятия или нуждаются в особом внимании, приходят сюда по одному. Во время небольшого перерыва мы познакомились с тренером Алексеем Басакиным.
– Мне 25 лет. У меня было слабое зрение, поэтому я учился в спецшколе для незрячих детей. В республиканском медицинском колледже есть группа по обучению массажу для незрячих. Я учился там. Работал с обычными здоровыми людьми, – рассказывает он.
Алексей говорит, что освоил казахский язык в спецшколе. На вопрос репортера Азаттыка, приходилось ли ему в связи с физическими особенностями сталкиваться с ограничениями несмотря на то, что он квалифицированный специалист, тренер ответил так:
– Везде двери открыты. Иногда из-за незнания люди задают смешные вопросы. «Как, ты не видишь?» – удивляются они. Незрячие ходят с палками. Показывают на нее и спрашивают: «Это удочка?», – смеется Алексей.
Алексей в центре работает около года. Он говорит, что по тому, как двигаются дети, видно, работают с ними родители или нет.
– Самое обидное, большинство врачей думают, что дети с церебральным параличом неизлечимы, – говорит он.
Через некоторое время Алексей пригласил следующего ребенка и начал заниматься с ним. Он терпеливо ждал, пока медленно передвигающаяся девочка дойдет и повторит упражнения, которые показывал ей ранее. Алексей сказал об ошибках, которые она допустила, и затем они продолжили выполнять движения вместе.
ПЕВИЦА БАШЕН
В центр ходят дети с разными диагнозами, разного возраста. Когда репортер подходил к детям, некоторые из них убегали или смущенно замолкали, молча улыбаясь. Одна девочка постарше подошла к репортеру Азаттыка и предложила ему пройтись по комнатам и ознакомиться с жизнью центра.
Девочку звали Башен. Ей 15 лет. Она оказалась разговорчивой. «Я с шести лет я увлекаюсь музыкой», – весело поведала о себе девочка.
– Моя мечта – преподавать в музыкальной школе. Мечтаю открыть свою музыкальную школу. Еще одна мечта – твердо ходить на своих ногах. Сейчас я могу делать лишь до 20–30 шагов. Не могу самостоятельно долго ходить, – говорит она.
Несмотря на это, Башен очень довольна своим нынешним состоянием.
– Когда пришла [в центр], я ходила на четвереньках. Не знаю, то ли из-за тренировок, может благодаря лечению, но теперь я могу ходить без опоры, – говорит девочка.
У Башен, которая на протяжении пяти лет учится в классе домбры, десятки дипломов различных конкурсов и несколько медалей. В беседе с нами она часто говорит о своей матери.
– Я хочу сказать, что всё это стало возможным благодаря не мне, а моей матери. Это мама меня водила, заставляла, – говорит она.
По словам руководителя физкультурно-оздоровительного центра «Акжол-М» Рушангуль Тохтахуновой, в нем есть несколько детей, которые, как и Башен, в течение нескольких лет получали лечение и смогли значительно улучшить состояние здоровья.
По данным комитета по статистике на 2016–2017 учебный год, в Казахстане насчитывается около 145 тысяч детей с особыми образовательными потребностями. Между тем рассчитанные на несколько недель курсы в реабилитационных центрах нескольких крупных городов страны по государственной квоте проходят лишь 20 процентов из более чем 19 тысяч детей с церебральным параличом. Тысячи детей, которые не могут добиться квоты из-за нехватки мест в реабилитационных центрах, годами ждут своей очереди. В последнее время растет число родителей, которые за счет собственных средств возят больных детей на лечение за границу или через социальные сети и СМИ обращаются к общественности и спонсорам за финансовой помощью.
КОММЕНТАРИИ