БОРЬБА МАМ-ТЬЮТОРОВ
Жительница города Алматы Айгерим Жампеисова о диагнозе «аутизм» у своей дочери узнала, когда ребенку было два года. Почти два с половиной года семья лечила дочку у специалистов, использовала различную терапию, но ощутимых результатов не было. Жампеисовы, объединившись с другими родителями, опробовали методику российского ученого Владимира Матвиевского. Она предполагает, что именно мать специальными и ежедневными занятиями может помочь своему ребенку выйти из состояния аутизма. Стоит быть готовой к тому, что придется уволиться с работы, изменить привычный уклад жизни и саму себя. Такой ритм выдерживают не все, говорит Айгерим, став мамой-тьютором.
— В первую очередь, когда мама замечает, что у ребенка есть определенные проблемы, она обращается к специалистам. И никто не уменьшает роль этих специалистов — психологов, дефектологов, логопедов. Но по факту ребенок находится 24 часа в сутки рядом с мамой, а специалист приходит на занятия на 45 минут. В Европе и США у детей с аутистическим спектром есть тьютор. К сожалению, Россия и Казахстан в ближайшие десятки лет к этому не придут: чтобы государство смогло выделять каждому ребенку с аутизмом сопровождающего человека. Поэтому кто же, кроме мамы, может помочь ребенку? — говорит Айгерим Жампеисова.
Два года ей понадобилось для того, чтобы подготовиться и стать мамой-тьютором. Кому-то, говорит Айгерим, нужно больше времени для этого, а кто-то не выдерживает и опускает руки. Но Айгерим не сдалась, хотя и было очень сложно: пришлось бросить любимую и высокооплачиваемую работу в фармацевтической компании, полностью окунуться в заботы о своем больном ребенке. Теперь Айгерим не только занимается своей дочерью — сопровождает ее и выводит из аутизма, — но и помогает другим родителям.
— Сейчас моего ребенка аутичным сложно назвать. Проснулось сознание, стереотипии ушли, она сама себя обслуживает, пошла речь. Она пишет, читает, абсолютно адекватный ребенок. Есть небольшая задержка развития речи от сверстников, но внешне она ничем не отличается, — говорит Айгерим.
Айгерим является мамой-тьютором, и сейчас, когда проект «Аутизм победим» финансирует государственный фонд «Самрук-Казына Траст», она получает зарплату в 80 тысяч тенге в месяц. Будет ли предусмотрена оплата труда мам-тьюторов и дальше, Айгерим не знает. Но считает это крайне важным, поскольку у таких женщин, полностью посвятивших себя восстановлению своего ребенка и помощи другим, нет возможности работать. В Казахстане всего 16 мам-тьюторов.
Меруерт Иманбаева из Караганды говорит, что тоже решила стать мамой-тьютором. Странное поведение своего сына она заметила, когда ему было полтора года. Он стал расторможенным, остановилось пополнение словарного запаса. Семья обращалась к врачам, ребенка лечили, были кратковременные улучшения. Но вскоре ребенок полностью ушел в себя, никого не замечал, не реагировал, был полный регресс, появились стереотипные движения ручками: он стал стучать, перебирать, трясти, причмокивать языком. Был один и тот же маршрут прогулки и определенная еда. Потом он забыл те слова, которые знал. Когда ребенку было чуть больше четырех с половиной лет, Меруерт повезла его в Алматы, где на тот момент уже действовала Ассоциация родителей детей-аутистов. Вскоре такая же ассоциация появилась в Караганде. Сейчас у сына Меруерт виден прогресс.
— Я хочу сказать всем родителям: вывести ребенка из состояния аутизма возможно и нужно стремиться, потому что родительская инициатива играет огромную роль. Каждые родители должны брать на себя ответственность сами в первую очередь. Именно у мамы есть гормональная связь с ребенком, и она может помочь ему выйти из своего мира, — говорит Меруерт Иманбаева.
ПРОЕКТ «АУТИЗМ ПОБЕДИМ»
Елизавета Макеева, московский специалист из команды российского ученого Владимира Матвиевского, приглашена в Казахстан для того, чтобы помочь родителям выводить детей из состояния аутизма. Будучи старшеклассницей, а затем и студенткой, Елизавета уже практиковалась с детьми, в последующем сосредоточив внимание на кризисных детях. С ее слов, в 2006–2008 годах в московский центр приезжали семьи из Казахстана для занятий и консультирования. Вспоминает, что позже одна из мам решила организовать ассоциацию родителей в Алматы.
— Позже родители стали приглашать нас в Казахстан, чтобы мы здесь им помогали, ведь всё равно нужно научное видение понимания проблемы, куда направить ребенка. У родителей много стремления, но нужно, чтобы кто-то направлял их. Для нас работать с кризисными детьми — это действительно призвание, которое мы выбирали еще со школьной скамьи. Когда мы приехали в Караганду, нас встретили очень целеустремленные родители, которые всей семьей бьются за своего ребенка. Работать здесь благодатно: родители нацелены на результат, а нам ведь это и нужно, — говорит репортеру Азаттыка Елизавета Макеева, московский специалист.
Несколько семей, объединившись и организовав в Алматы и Караганде Ассоциации родителей детей-аутистов, заявили о готовности помочь и другим семьям, где есть дети-аутисты. Запущен проект «Аутизм победим» в республиканском масштабе, который одолжен хватить 12 городов. Это совместный проект общественного фонда «Милосердие» под руководством директора фонда «ДОМ» Аружан Саин и фонда развития социальных проектов «Самрук-Казына Траст», который его финансирует.
Проект ориентирован на помощь родителям детей с расстройствами аутистического спектра. Помимо выездных семинаров и стажировки родителей в ассоциациях, родителям предлагают еще и онлайн-консультирование по скайпу. Программа ориентирована на семьи, которые не могут постоянно заниматься в ассоциациях городов Алматы и Караганды, но нацелены на самостоятельные активные занятия с ребенком.
— Почему мы всё это проводим? Когда законодательством будет введено инклюзивное образование, то получится ситуация, которая может привести к трагедии, потому что к появлению в классе кризисного ребенка не готовы ни школьники, ни родители, ни учителя. Хотя учителя теоретически и готовы, но нужна практика. Когда люди не готовы, не знают то состояние отсутствия безопасности, то все-таки возможен конфликт. Дети не то что они жестокие, но они не знают, как общаться с кризисным ребенком, — говорит координатор проекта «Аутизм победим» Салтанат Мурзалинова-Яковлева.
В Казахстане, по информации участников проекта «Аутизм победим», количество детей-аутистов растет. Многие родители не знают, что делать с таким ребенком, а специалисты на местах «не всегда готовы к работе с аутистами». Родителей осуществляющие этот проект гражданские активисты не просто обучают каким-то навыкам, но и отучают от мысли, что «кризисного ребенка можно просто сдать к специалистам».
