«ЭТО ПРОСТО КАПРИЗНЫЙ РЕБЁНОК»
Я выросла в Уральске. С детства меня называли очень капризным и проблемным ребёнком. Дело в том, что дети обычно легко считывают эмоции окружающих. Мне же приходится сильно напрягаться, чтобы различить элементарные злость, радость, раздражение, усталость. На это уходит много энергии, что чревато постоянными сильными головными болями, желанием быть в одиночестве. Как следствие, в детстве я часто жаловалась на мигрень. Мама обращалась в больницу. Меня обследовали, но ничего не находили и говорили: «Это просто капризный ребёнок».
Ещё я не понимаю, когда мне холодно или жарко. Осознание приходит, когда уже начинает трясти. Поэтому в детстве маме было сложно уговорить меня одеться. Я не чувствую голода. Весь день я могу быть чем-то увлечена и забыть поесть. К вечеру, когда уровень глюкозы в крови становится предельно низким, я могу отключиться и с гипогликемией оказаться в больнице.
У взрослых сложилось впечатление, что я просто капризный ребёнок. Очень больно было слышать: «Наверное, она увидела, как за бабушкой все ухаживали, когда та болела, и теперь хочет столько же внимания». Я никак не могла доказать, что мне действительно плохо. Но мне невероятно повезло с мамой. Она меня очень любит.
Я очень хорошо училась, но случались периоды, когда я понимала, что у меня просто нет сил. Мама разрешала мне не ходить в школу месяцами. Возвращаясь, я быстро нагоняла одноклассников, изучая всё сама
С детства я зацикливаюсь на чём-то одном. Если мне интересна тема, я сутками напролёт могу думать, читать и говорить только об этом. Одна из последних моих гиперфиксаций — политика. Если происходит что-то глобальное, я начинаю искать информацию обо всех участниках событий, историю, возможные последствия и так далее. В информации я нахожу успокоение.
Эта особенность, возможно, помогала мне в школе. Я очень хорошо училась, но случались периоды, когда я понимала, что у меня просто нет сил. Мама разрешала мне не ходить в школу месяцами. Возвращаясь, я быстро нагоняла одноклассников, изучая всё сама.
После окончания школы я переехала в Павлодар. Поступила в колледж, окончив его, осознала, что у меня есть проблемы с самооценкой. Я была очень не уверена в себе и хотела это исправить. Решила устроиться продавцом книг. Моя задача была продать как можно больше книг людям в общественных местах. Очень стрессовая работа. Но я быстро стала одним из лучших работников, обрела уверенность в себе. Позже влюбилась, переехала в Алматы и продолжила продавать книги.
«МЫ УВЕРЕНЫ, ЧТО ВЫ ПРОШЛИ ДОЛГИЙ И МУЧИТЕЛЬНЫЙ ПУТЬ»
Мне было 22 года, когда у меня впервые возникла депрессия. Я вернулась в Павлодар без целей и желания жить. Так как я привыкла к мысли, что объяснений моему состоянию нет, на помощь не рассчитывала. Через несколько недель наедине с собой решила перестать себя жалеть, вышла на работу, теперь уже в сеть цветочных салонов. Добилась успеха, опять решилась переехать в Алматы и вновь поняла, что это не мой город. После того я вернулась в Павлодар в худшем чем когда-либо состоянии.
Позже я узнала, что аутисты часто стремятся сменить место жительства, чтобы избежать стресса, но этим делают себе только хуже. В тот период я совершила первую попытку суицида. Последствия были тяжёлыми. Но и тогда никто не сказал, что мне нужна помощь психиатра или психолога.
После сложного периода наступал продуктивный. Я использовала его на всю катушку: открыла свой цветочный магазин, заработала на автомобиль и квартиру. Снова всё навалилось, я совершила вторую попытку суицида, чудом выжила. Тогда мне в больнице медсестра сказала, что если я неправильно отвечу на вопросы психиатра, меня закроют в диспансере, отберут права и так далее. Мне стало страшно, поэтому, проходя тест, я нагло врала. В полиции я искренне пообещала, что всё осознала. А после дала маме слово, что больше попыток не будет, и его сдержала.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: «Мы верим, что у Мирона всё получится». Один день семьи, где растёт ребёнок с аутизмомЯ вновь переехала, теперь в Караганду, начала строить бизнес там, снова наступил продуктивный период. Но я уже знала, что за ним последует депрессивный. Так и случилось. Обострились все симптомы. У меня стало отниматься тело, головные боли стали невыносимыми. Когда я чувствовала, что приступ близко, я вызывала скорую. Пока были силы, заранее открывала дверь и оставляла записку: «Я в сознании, но мне нужна помощь». Обычно меня прокапывали, я приходила в себя и возвращалась домой. Операторы на скорой меня узнавали по голосу.
В 2020 году врач впервые посоветовал обратиться к психотерапевту. Я начала терапию, но по-прежнему не понимала, что со мной происходит. В один из периодов у меня случилась гиперфиксация на французских бульдогах. Я купила щенка. Это был лучший период в моей жизни. Я снова захотела жить, работать: продолжила развивать бизнес, воспитывала самого жизнерадостного и доброго щенка на свете. Когда ему исполнилось семь месяцев, сотрудница моего магазина вышла погулять с ним. Пса сбила машина, а я вновь ушла в состояние «минус». Всё, что я строила, снова разрушилось.
Я вновь вернулась в Павлодар и начала участвовать в групповой психотерапии. Там я впервые услышала о РАС и, прочитав о признаках аутизма, нашла сходства с моим состоянием. Я стала интересоваться темой, познакомилась с аутичным человеком. Она предложила мне месяц вести дневник: я записывала эмоции, ощущения, чувства и так далее. Она помогла организовать видеоконференцию с немецким врачом. Мы долго разговаривали. Итогом было письмо: «Нам очень жаль, что вы всю жизнь жили с РАС, не зная об этом. Мы уверены, что вы прошли долгий и мучительный путь». Мне подтвердили диагноз аутизм.
«НА РУССКОМ ЯЗЫКЕ АУТИСТЫ НЕ ПИШУТ КНИГИ, А ОНИ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫ ТЫСЯЧАМ ЛЮДЕЙ»
Наступило такое облегчение. Я наконец узнала причину своих особенностей. Адаптируюсь к своему диагнозу полгода. Выяснила, что депрессии и резких скачков в жизни можно избежать: необходим иной отдых нежели нейротипичным людям. Аутистам нужно больше отдыхать в тишине, наедине с самим собой. Важно выстраивать личные границы, которые у меня отсутствовали. Важно пресекать всё, что может негативно сказаться на самочувствии. Это необходимо каждому человеку, но, когда ты знаешь, кто ты и какими в противном случае могут быть последствия, делать это намного проще.
Аутистам нужно больше отдыхать в тишине, наедине с самим собой. Важно выстраивать личные границы, которые у меня отсутствовали. Важно пресекать всё, что может негативно сказаться на самочувствии
Я медленно избавляюсь от чувства вины. Например, зачастую аутисты не приспособлены к бытовой жизни. И я всегда стыдилась, что не могу элементарно приготовить себе еду. В разных компаниях я слишком по-разному себя вела, то есть примеряла маску, которая соответствовала бы окружению. Это моя защита, но бесконечно защищаться очень энергозатратно. Я слишком ранима и эмоциональна для некоторых, но сейчас моя главная задача — быть самой собой. У меня пока не идеально получается, но успехи есть. Головные боли стали реже, я учусь вовремя себя останавливать и делать выбор в пользу отдыха.
Позже я узнала, что практически у каждого аутиста есть посттравматический синдром, который возникает из-за того, что долгое время не ставят диагноз.
Я не хочу снова подвергать себя стрессу, идя к казахстанским врачам за подтверждением, хотя и хотела бы сделать это для тех, кто считает меня просто капризной и не верит мне.
Очень мало информации об аутизме. Большинство литературы создано нейротипичными людьми, и это большой недочёт. Статьи и книги написаны заумно, топорно. На русском языке аутисты не пишут книги, но они жизненно необходимы тысячам людей. Поэтому очень важно, чтобы подобная литература появилась хотя бы в переводе.
Самое важное, что может сделать общество для аутистов, — это принятие. Быть рядом с аутистом непросто, но нужно постараться принять его таким, какой он есть. Не надо акцентировать внимание на его странностях и особенностях, достаточно просто уважать, как и любого другого человека.
«АУТИЗМ ОШИБОЧНО ПРИНИМАЮТ ЗА БОЛЕЗНЬ»
Исследователь из Астаны, научный деятель Нариман Амантаев работает над докторской диссертацией в области исполнительных функций головного мозга и коммуникации у аутичных и нейротипичных подростков в Университете МакГилла в Канаде. Учёный также пишет о последних научных данных об аутизме на своей странице в Instagram’е. По словам Амантаева, к нему регулярно обращаются родители аутичных людей и взрослые аутисты.
— Мне писали мамы аутентичных детей, которым врачи говорили, что у их детей шизофрения. В Советском Союзе аутизм действительно был представлен как один из симптомов детской шизофрении, однако это, разумеется, не так. К сожалению, есть случаи, когда современные врачи по какой-то причине не переучились на новые классификаторы или упустили этот момент, и это огромный пробел в их знаниях, — рассказал Нариман Амантаев. — В целом вокруг аутизма много мифов из-за неосведомлённости населения. Зачастую его ошибочно принимают за болезнь, хотя это в корне неверно. Некоторые считают, что он передаётся другим людям через контакт. Подобное мракобесие усугубляет и без того не самую простую жизнь аутичных людей в странах постсоветского пространства.
Нариман Амантаев, исследователь из Астаны, изучающий аутизм
Среди заблуждений об аутизме Амантаев выделяет утверждения, что это расстройство вызывают прививки или что оно излечимо. По словам учёного, дело в том, что первые признаки аутизма проявляются в возрасте от полутора до трёх лет. Это активный период в прививочном календаре, поэтому родители часто связывают диагноз с вакцинацией. Но, говорит Амантаев, это заблуждение многократно опровергалось научными исследованиями.
— На утверждении, что аутизм излечим, зарабатывают огромные деньги псевдонутрициологи (специалисты по питанию. — Ред.), продавцы БАДов и так далее. Родители готовы отдать всё ради своего ребёнка и ведутся. Но нет, аутизм не излечим, это пожизненное состояние. И в этом нет ничего плохого. Аутисты прекрасно живут — в соответствующей среде, — говорит Амантаев.
Расстройство аутистического спектра — состояние, которое характеризуется особенностями в коммуникации. Как правило, это трудности в социальном общении, особенности поведения. Инклюзивная среда, возможность развиваться в соответствии со своими потребностями и поддержка — это то, что может сделать жизнь аутичных людей комфортной. По словам Амантаева, политика Казахстана пока этому не способствует.
— Взрослые аутисты не представлены на постсоветском пространстве никаким образом, и это большое упущение в первую очередь государственной политики. Когда ребёнок-аутист переступает порог 18-летия, он пропадает из поля зрения государства. У нас не поставлены на рельсы ни трудоустройство взрослых аутистов, ни информированность населения. Старшее поколение часто не отличает, что такое аутизм, умственная отсталость, синдром Дауна. Для многих это всё одна категория. Дома аутисты, как правило, прекрасно себя чувствуют. С проблемами чаще сталкиваются в социуме, когда контактируют с нейротипичными людьми, которые не понимают, что нужно уважать друг друга. Это простая истина, но, к сожалению, мы вынуждены об этом говорить, — говорит учёный.
Ещё одна проблема, добавляет исследователь, в том, что мнения аутистов в казахстанском обществе не учитываются в принципе. Было бы проще и правильнее попросить взрослого аутиста рассказать, какие проблемы есть и как их решить, уверен Амантаев.
— Существует медицинская модель, которая рассматривает аутизм как патологию. Её до сих пор придерживаются многие психиатры. Эта модель идёт из советской школы и подразумевает, что аутизм необходимо лечить. Это не так. Я и большинство моих западных коллег придерживаемся парадигмы нейроразнообразия. Поскольку аутизм неизлечим, было бы более уместным сфокусироваться на том, как мы можем поддерживать таких людей. Я сравниваю яблоню и хвойное дерево. Они отличаются друг от друга и прекрасны по-своему. Но если мы посадим их в одну почву, то одно дерево, скорее всего, погибнет, по простой причине: им нужны разные условия. Так же и с нейротипичными людьми, — заключает учёный.
Данные о расстройствах аутистического спектра (РАС) в мире до настоящего времени достаточно разрозненные, поскольку это состояние неодинаково распознается и диагностируется в разных странах. По данным Всемирной организации здравоохранения, у одного из 160 детей на планете есть расстройство аутистического спектра. В Казахстане, по последним данным Бюро национальной статистики, живёт 12 087 аутичных детей. Данных о числе взрослых аутистов нет ни в Казахстане, ни в других странах.