По словам председателя общественного фонда «Защитим детей от СПИДа» Жанетты Жазыкбаевой, родители девяти из более 260 ВИЧ-инфицированных детей в Южно-Казахстанской области не позволяют своим детям получать специальное лечение. По словам специалистов, трое из этих родителей (у одной четы двое детей с ВИЧ) не лечат детей «из-за религиозных убеждений». Родители еще одного ребенка отказались от лечения из-за того, что «он не может глотать таблетки», говорит она. Родители остальных четверых детей считают, что состояние их детей сейчас «стабильное», поэтому не проводят лечение.
«УГРОЗА ДЛЯ ЖИЗНИ»
Жанетта Жазыкбаева против публикации имен детей и их родителей, отказывающихся от лечения. Большинство родителей этих детей не изъявили желания побеседовать с репортером Азаттыка. В качестве примера Жанетта Жазыкбаева привела лишь одну семью из Сарыагашского района, в которой ВИЧ заражены два ребенка, но родители не лечат их из-за своих религиозных убеждений. Специалист говорит, что, согласно статье 95 кодекса «О здоровье народа и системе здравоохранения», сведения о ВИЧ-инфицированных детях являются врачебной тайной и за их распространение предусмотрена ответственность, однако ради спасения жизни 14-летнего ребенка из этой семьи, состояние которого вызывает особое беспокойство, представители фонда обратились с письмом о помощи к акиму Сарыагашского района Южно-Казахстанской области (ЮКО).
В письме отмечается, что состояние ребенка ухудшается с каждым днем из-за того, что родители отказываются от антиретровирусной терапии и не дают ребенку необходимые лекарства. «С матерью ребенка была проведена разъяснительная работа, ей объяснили, что это опасно для жизни ребенка, однако это ни к чему не привело. Религиозные взгляды родителей могут стать угрозой для жизни ребенка», – говорится в письме. Авторы письма указали, что являются представителями общественного фонда, поэтому не могут принять какие-либо меры и просят акимат оказать содействие и поговорить с родителями, принять меры совместно с полицией и прокуратурой, чтобы спасти жизнь ребенку. По словам Жазыкбаевой, ответа на письмо они пока не получили. Заместитель главного врача Центра матери и ребенка в Шымкенте Мурат Агабаев говорит, что в курсе истории этой семьи.
– Они не приходят даже на сдачу анализов. Местные врачи ходят к ним с участковыми полицейскими, и таким образом еле удается взять анализы. В самом тяжелом положении находятся именно эти дети, – говорит он.
«ПРИБЕГНЕМ К ПРИНУДИТЕЛЬНОМУ ЛЕЧЕНИЮ»
Репортер Азаттыка обратилась за комментариями в акимат Сарыагашского района, куда было направлено письмо общественного фонда. По словам заместителя акима Кудрета Кыстаубаева, «в районе проживают четыре ребенка, зараженных ВИЧ, одна супружеская чета отказалась от лечения детей».
– Специалистам не удается попасть к ним в дом, в какое бы время они ни приходили. Мы стараемся решить эту проблему в рамках закона. Объясняем, что необходимо обязательное лечение. Сейчас врачи работают над этим. Однако мы не будем сидеть сложа руки только потому, что они не дают войти к себе в дом. Сейчас мы дали поручение правоохранительным структурам. Они проводят необходимые мероприятия. При необходимости, в рамках закона, мы прибегнем к принудительному лечению, – сказал заместитель акима Азаттыку 19 июня.
Заместитель акима также говорит, что «не может раскрыть имена этих родителей». Жанетта Жазыкбаева отметила, что это семья «бородача». Между тем врачи предупреждают, что супружескую пару могут лишить родительских прав, если состояние ребенка ухудшится.
Заместитель главного врача Центра матери и ребенка в Шымкенте Мурат Агабаев сообщил об остальных восьми детях, не получающих лечение, не раскрывая их имен.
– Один ребенок проживает с родителями в другом городе, но стоит на учете у нас. Эти родители не верят в то, что их ребенок заражен ВИЧ. Они в год один раз привозят ребенка. Мы не можем даже полностью его обследовать. Показывают ребенка, сдают один-два анализа и сбегают. У других детей состояние стабильное. По результатам анализов мы говорим, что необходимо начать лечение. Состояние двоих детей тяжелое, у остальных неплохое, но нужно лечиться, – говорит он.
«МЫ НЕ ХОТИМ МУЧИТЬ РЕБЕНКА»
Среди родителей, отказавшихся от лечения, есть и не вступающие в конфликты с врачами и представителями местной власти, а, напротив, объясняющие врачам свое особое положение. К примеру, 13-летний Бахтияр, сын жителя города Туркестан Адила Бектурсынова (имя и фамилия изменены. – Ред.), был заражен ВИЧ 11 лет назад в реанимационном отделении больницы в Шымкенте.
– Мой ребенок – инвалид. У него не действуют рука и нога. Он не может говорить и пить лекарства. Также не может есть, не может даже самостоятельно выпить воды. Мы кормим его потихоньку сами. Мы пытались ему давать лекарства от ВИЧ. Не получилось. Он не может глотать лекарства. Они застревают у него в горле. Мы не смогли его напоить лекарствами. Ему было тяжело. Пару раз мы все-таки его напоили, но у него появилась сыпь по всему телу. Поэтому мы совсем отказались от них. Сейчас мы не пьем лекарства. Мы написали врачам расписку о том, что не можем давать ему лекарства, – говорит Адил Бектурсынов.
Бахтияр не пьет лекарства, поэтому в этот раз его анализы были неважными. Однако отец говорит, что «не хочет мучить ребенка».
– Он не может пить лекарства, поэтому врачи сказали, что сделают отверстие в горле и вставят трубку. Мы были против и снова написали расписку. Мы не хотим мучить ребенка, у которого и без этого парализованы рука и нога и который постоянно падает, когда ходит. Мы не виним ни в чем врачей и в будущем не сможем ему давать лекарства, – говорит он.
Представители общественного фонда «Защитим детей от СПИДа» подтверждают тот факт, что Бахтияр не может принимать лекарства. Жанетта Жазыкбаева говорит, что лекарства в измельченном виде давать нельзя, а застрявшее в горле лекарство может вызвать ожог, поэтому она ничего не может сказать. Адил Бектурсынов заявил, что врачи хорошо знают о положении его ребенка и уверен, что его не лишат родительских прав.
НАЧАВШИЕ ЛЕЧИТЬ ПОСЛЕ РАЗЪЯСНЕНИЙ
По словам Жанетты Жазыкбаевой, девять не получающих лечение детей живут в городах Шымкенте и Туркестане, Сарыагашском, Байдибекском, Сайрамском районах. Одному из этих детей 11 лет, четверым – по 12 лет, троим – по 13 лет, одному – 14 лет.
– Один ребенок переехал из Узбекистана. Остальные дети были заражены ВИЧ в 2006 году. С того момента, как родителям стало известно о диагнозе, они не получают лечение. Таких родителей было значительно больше. В прошлом году родители десяти детей поняли ситуацию и начали лечить детей, – говорит Жанетта Жазыкбаева.
ЮНИСЕФ 14 июня организовала в Шымкенте специальный семинар. По словам участника семинара, представителя республиканского СПИД-центра Сайранкуль Касымбековой, «в Казахстане ВИЧ заражены 430 детей». Согласно ее информации, 15 инфицированных детей не получают специальное лечение. Самому младшему из них – один год, старшему – 15 лет. Родители, отказавшиеся от лечения, написали специальные расписки. Однако дети всё равно находятся под наблюдением врачей, говорит Касымбекова.
– Родители не говорят, по какой причине не лечат детей, неизвестно, связывают ли это с вопросами вероисповедания. В Южно-Казахстанской области этот вопрос является актуальным. Согласно закону, СПИД-центры и местные акиматы имеют право обратиться в суд с заявлением о лишении этих родителей родительских прав. Это решает суд. Мы обязаны защищать права детей. Родители обязаны лечить своих детей, – говорит Сайранкуль Касымбекова.
По ее словам, на сегодняшний день фактов смерти среди детей, не получающих лечение из-за решения родителей, не зарегистрировано, также нет случаев лишения прав родителей, чьи дела по вопросу ВИЧ дошли до суда.
Более 200 детей были заражены ВИЧ в больницах Шымкента в 2006 году. Тогда по «делу врачей» к уголовной ответственности привлекли 21 человека. Сейчас большая часть инфицированных достигла подросткового возраста, им по 12–14 лет.
