В конце этого года и в следующем году узнать о своем ВИЧ-диагнозе предстоит 102 детям. Многие из них родились в 2004–2005 годах. Это дети, которые были заражены ВИЧ по вине врачей в больнице города Шымкента в 2006 году. Наступил момент, когда им надо сообщить об их диагнозе. В Казахстане о ВИЧ-инфицировании ребенку рассказывают в 11–12 лет. Такой возрастной порог утвержден.
«ГОВОРИМ, ЧТО ОН ПЬЁТ ВИТАМИНЫ»
34-летней жительнице Южно-Казахстанской (ЮКО) области Гульзире (имя изменено. — Ред.) расхотелось жить, когда она узнала, что ее сын Ербол, которому сейчас пять лет, был заражен ВИЧ. «У меня была слабость, кружилась голова, и я пошла к врачу. Врач обследовал меня и попросил сдать анализ на ВИЧ-инфекцию. Я чуть не потеряла сознание, когда узнала о результатах анализа. Тогда Ерболу было три месяца. Ребенок был ВИЧ-инфицирован через грудное молоко», — говорит женщина.
— Во время беременности и в роддоме у меня брали анализы, и ВИЧ не было. Болезнь в дом принес мой муж. Он не знает, от кого заразился. «Если не жалеешь меня, мог бы пожалеть ребенка. Почему не сказал? Мы могли бы уберечь ребенка», — сказала я ему. Но было поздно, — с грустью говорит Гульзира.
Когда нужно будет рассказать, наверное, обратимся к помощи специалистов. Наверное, мы сами не сможем решиться рассказать об этом.
Ербол ежедневно принимает специальные препараты. Иногда он интересуется, почему ему всё время нужно пить лекарства. Гульзире приходится обманывать его: говорить, что это витамины и он станет сильным.
— Мы ходим в сельский детский сад. О его болезни знает лишь медсестра в детском саду. Рассказали об этом пяти-шести родственникам, которые отнесутся к этому с пониманием. Старшая сестра заплакала после услышанного. «Какая же ты несчастная!» — сказала она мне. Остальные плакали молча. Больше я никому об этом не рассказывала. Держим это в секрете, — говорит Гульзира.
Однако женщина знает, что в будущем она должна сообщить ребенку о его болезни.
— Когда нужно будет рассказать, наверное, обратимся к помощи специалистов. Наверное, мы сами не сможем решиться рассказать об этом, — говорит Гульзира.
«РОДИТЕЛИ БОЯТСЯ СООБЩАТЬ»
Психолог шымкентского реабилитационного центра «Мать и дитя» Улбосын Абдраимова считает правильным, когда ВИЧ-инфицированный ребенок узнаёт о своем диагнозе в 11–12 лет. Ребенку это легче дается, а если об этом станет известно в переходный период, он может замкнуться, говорит она.
— Многие родители при сообщении ребенку о болезни не присутствуют. Боятся проявления своих эмоций. К примеру, ребенок может тяжело воспринять, если при сообщении диагноза родители станут плакать. Поэтому с ребенком остаются только специалисты, без лишних слов, доступно доводят все до ребенка. В возрасте 11–12 лет ребенок не всё поймет. Многие не знают о своей болезни. После полученного объяснения они начинают ответственно относиться к своему здоровью. Затем мы с соблюдением принципа абсолютного равенства даем детям встретиться, работаем с ними в течение года. Ждем, пока они всё поймут и привыкнут, — говорит специалист.
...ребенок может тяжело воспринять, если при сообщении диагноза родители станут плакать. Поэтому с ребенком остаются только специалисты, без лишних слов, доступно доводят все до ребенка.
Психолог говорит, что родителям, которые давно знают о болезни, также приходится тяжело во время сообщения ребенку о болезни.
— Они хотят защитить ребенка. Хотят, чтобы у них было детство и о болезни узнали позже. Родители всё еще живут в страхе. Боятся, что они могут быть изолированы. Они долго думают, советуются. Поэтому перед тем, как сообщать, с родителей в обязательном порядке берут расписку. С детьми, кто позже узнал о болезни, мы работаем не год, а на протяжении трех лет. У нас был такой опыт, — говорит Улбосын Абдраимова.
«НУЖЕН ПРОЕКТ»
По словам психолога, реабилитационный центр до этого года о диагнозе сообщал лишь трем-четырем детям в год. В этом году о диагнозе услышали 59 детей.
— Мы опасаемся, что у нас не хватит времени и возможности сообщить о диагнозе более ста детям. Не сообщать также нельзя: возраст уже подошел. Каждому ребенку нужно уделить время и внимание. Также нужны деньги для проведения групповой работы с детьми. Это большая проблема. Прежде такой проблемы не было. Специального проекта нет. Нужен социальный проект. Сообщение о диагнозе в этом возрасте далось бы легче, — говорит специалист.
Председатель фонда «Защитим детей от СПИДа» Жанетта Жазыкбаева согласна со сказанным Улбосын Абдраимовой. «О необходимости проекта мы сообщили в министерство (здравоохранения и социального развития. — Ред.). Решения нет. Ссылаются на всякое», — говорит председатель.
— Родители используют разные уловки, чтобы дать препараты детям. Иногда дети отказываются пить лекарства. В России детям о диагнозе сообщают в 7–8 лет. Мы сообщаем в 11–12 лет. Из-за халатности врачей в 2005–2006 годах в Шымкенте произошло массовое заражение ВИЧ. Основная часть зарегистрированных у нас детей — это те самые дети. Им исполнилось 11–12 лет. Нужна специальная подготовка для проведения работы по сообщению диагноза, — говорит Жазыкбаева.
Жанетта Жазыкбаева говорит, что «к своему диагнозу ребенок привыкает в течение года и на протяжении всего этого времени очень важно оказывать поддержку».
Среди них много детей из малообеспеченных семей. Они давно нуждаются в психологической поддержке.
— Нас ждет дело по массовому сообщению. Среди них много детей из малообеспеченных семей. Они давно нуждаются в психологической поддержке, — говорит председатель организации.
Руководитель отдела управления координации занятости и социальных программ ЮКО Жанар Кеуенова говорит: «У нас нет средств для такого проекта. Нужно посмотреть, что за проект. Соответствует он нашей программе или нет. К нам пока такой проект не поступал».
По данным центра «Мать и дитя» на ноябрь 2016 года, в ЮКО на учете стоит 224 ребенка с ВИЧ в возрасте до 15 лет, в том числе восемь детей, зараженных ВИЧ в этом году, и восемь детей в прошлом году. Из 224 детей 212 — дети в возрасте 5–15 лет.
Центр по борьбе с ВИЧ в Казахстане напоминает, что продолжительность и значимость жизни людей, заражённых ВИЧ, зависит от них самих. Благодаря современной медицине, ВИЧ сейчас стал несмертельным заболеванием, а перешел в разряд затяжных болезней. Люди с ВИЧ могут вести продолжительную полноценную и качественную жизнь наряду со здоровыми людьми. Не следует путать ВИЧ и СПИДом. СПИД считается наиболее тяжелой стадией ВИЧ.
