Матери российских детей-инвалидов ведут отчаянную борьбу за права своих детей. Не получая адекватной помощи от правительства, они открыл собственные учреждения и благотворительные фонды. Фотограф Анастасия Кулагина и журналист София Шайгулина провели полтора года с этими отважными женщинами, запечатлев их борьбу и усилия.
Глазами матерей
![Снежана с сыном Пашей. У Паши редкое генетическое заболевание мукополисахаридоз, известное также как синдром Хантера.](https://gdb.rferl.org/0d1c617b-1c97-4816-a84f-8b4f4ba32ef0_w1024_q10_s.jpg)
1
Снежана с сыном Пашей. У Паши редкое генетическое заболевание мукополисахаридоз, известное также как синдром Хантера.
![На лечение этой редкой болезни уходит 444 тысячи долларов в год. Снежана - инициатор создания и президент благотворительной организации "Синдром Хантера".](https://gdb.rferl.org/4e210b09-208b-4089-a99c-564c1ed882b2_w1024_q10_s.jpg)
2
На лечение этой редкой болезни уходит 444 тысячи долларов в год. Снежана - инициатор создания и президент благотворительной организации "Синдром Хантера".
![Организация "Синдром Хантера" помогает семьям, столкнувшимся с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Активисты требуют через суды положенного по закону лечения. ](https://gdb.rferl.org/73ebe863-7e60-4776-9bec-6842a1dd244f_w1024_q10_s.jpg)
3
Организация "Синдром Хантера" помогает семьям, столкнувшимся с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Активисты требуют через суды положенного по закону лечения.
![Однако жизнь с ребенком-инвалидом — это не только суды и лечение. ](https://gdb.rferl.org/5d9e4ea2-822c-4462-a53c-777c4986cd6b_w1024_q10_s.jpg)
4
Однако жизнь с ребенком-инвалидом — это не только суды и лечение.
![Снежана часто организует небольшие вечеринки для своего сына и других детей. ](https://gdb.rferl.org/9e28519f-fc2a-4aec-a79b-89088380010b_w1024_q10_s.jpg)
5
Снежана часто организует небольшие вечеринки для своего сына и других детей.
![Юлия и ее дочь Дана: у Даны ДЦП. Несмотря на то, что детский церебральный паралич не относится к редким заболеваниям в России, Юлия так и не смогла найти подходящее лечение для своей дочери в Ставрополе. ](https://gdb.rferl.org/cb9582e2-0211-46f9-9d3a-cf3707335ef1_w1024_q10_s.jpg)
6
Юлия и ее дочь Дана: у Даны ДЦП. Несмотря на то, что детский церебральный паралич не относится к редким заболеваниям в России, Юлия так и не смогла найти подходящее лечение для своей дочери в Ставрополе.
![В поисках медицинской помощи Юлия отправилась в Израиль и Черногорию, но в конечном итоге открыла свой собственный реабилитационный центр в Москве "Сделай шаг". ](https://gdb.rferl.org/4896872e-d6f3-44fe-ad81-64bb357bd862_w1024_q10_s.jpg)
7
В поисках медицинской помощи Юлия отправилась в Израиль и Черногорию, но в конечном итоге открыла свой собственный реабилитационный центр в Москве "Сделай шаг".
![Так Юлия празднует свой день рождения.](https://gdb.rferl.org/66089777-9951-48e7-bf61-c01e60c9b00d_w1024_q10_s.jpg)
8
Так Юлия празднует свой день рождения.
![Юлия закончила курсы логопедии, чтобы лучше помогать своей дочери и другим больным детям.](https://gdb.rferl.org/0064d350-3101-4c8c-a3ed-65ae8954c8f6_w1024_q10_s.jpg)
9
Юлия закончила курсы логопедии, чтобы лучше помогать своей дочери и другим больным детям.
![Екатерина и Платон: у Платона аутизм, Екатерина не смогла найти подходящий детский сад для своего сына. Изучив методы обучения, используемые в США, Екатерина открыла собственный образовательный центр в Москве для детей, страдающих аутизмом. ](https://gdb.rferl.org/df2cf2c2-eb78-4004-9ee4-aee3b3be68e8_w1024_q10_s.jpg)
10
Екатерина и Платон: у Платона аутизм, Екатерина не смогла найти подходящий детский сад для своего сына. Изучив методы обучения, используемые в США, Екатерина открыла собственный образовательный центр в Москве для детей, страдающих аутизмом.
![Аутизм - нарушение психического развития, для лечения которого не существует стандартных методов. ](https://gdb.rferl.org/20d95d07-bfe2-46a8-90f4-51377e06f3b7_w1024_q10_s.jpg)
11
Аутизм - нарушение психического развития, для лечения которого не существует стандартных методов.
![Платон любит изучать карусель. ](https://gdb.rferl.org/a0015c46-1de5-4892-8e38-be716dce235a_w1024_q10_s.jpg)
12
Платон любит изучать карусель.
![У детей с таким диагнозом нарушено развитие социальных навыков, поэтому школьная жизнь для них может быть очень сложной. ](https://gdb.rferl.org/5764ca5d-4352-49c2-8ab9-400de14f987a_w1024_q10_s.jpg)
13
У детей с таким диагнозом нарушено развитие социальных навыков, поэтому школьная жизнь для них может быть очень сложной.
![Благодаря усилиям Екатерины, дети, страдающие аутизмом, имеют доступ к среде, где с пониманием относятся к их потребностям. ](https://gdb.rferl.org/cc5dd5de-675d-4f56-84d5-d693d5034b27_w1024_q10_s.jpg)
14
Благодаря усилиям Екатерины, дети, страдающие аутизмом, имеют доступ к среде, где с пониманием относятся к их потребностям.
![Елена и Ольга: у Ольги несовершенный остеогенез - заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани. ](https://gdb.rferl.org/840638f4-cf52-4792-b1c6-5f8ea295dca2_w1024_q10_s.jpg)
15
Елена и Ольга: у Ольги несовершенный остеогенез - заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани.
![Елена создала благотворительный фонд "Хрупкие люди", который оказывает помощь больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией. ](https://gdb.rferl.org/b36165c9-bfe7-4770-96ed-4266822f72ca_w1024_q10_s.jpg)
16
Елена создала благотворительный фонд "Хрупкие люди", который оказывает помощь больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
![ Секция терапии для больных детей в благотворительном фонде "Хрупкие люди".](https://gdb.rferl.org/7bef5fcd-e080-4b46-a5c8-c7d0cbe72279_w1024_q10_s.jpg)
17
Секция терапии для больных детей в благотворительном фонде "Хрупкие люди".
КОММЕНТАРИИ