Матери российских детей-инвалидов ведут отчаянную борьбу за права своих детей. Не получая адекватной помощи от правительства, они открыл собственные учреждения и благотворительные фонды. Фотограф Анастасия Кулагина и журналист София Шайгулина провели полтора года с этими отважными женщинами, запечатлев их борьбу и усилия.
Глазами матерей
1
Снежана с сыном Пашей. У Паши редкое генетическое заболевание мукополисахаридоз, известное также как синдром Хантера.
2
На лечение этой редкой болезни уходит 444 тысячи долларов в год. Снежана - инициатор создания и президент благотворительной организации "Синдром Хантера".
3
Организация "Синдром Хантера" помогает семьям, столкнувшимся с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Активисты требуют через суды положенного по закону лечения.
4
Однако жизнь с ребенком-инвалидом — это не только суды и лечение.
5
Снежана часто организует небольшие вечеринки для своего сына и других детей.
6
Юлия и ее дочь Дана: у Даны ДЦП. Несмотря на то, что детский церебральный паралич не относится к редким заболеваниям в России, Юлия так и не смогла найти подходящее лечение для своей дочери в Ставрополе.
7
В поисках медицинской помощи Юлия отправилась в Израиль и Черногорию, но в конечном итоге открыла свой собственный реабилитационный центр в Москве "Сделай шаг".
8
Так Юлия празднует свой день рождения.
9
Юлия закончила курсы логопедии, чтобы лучше помогать своей дочери и другим больным детям.
10
Екатерина и Платон: у Платона аутизм, Екатерина не смогла найти подходящий детский сад для своего сына. Изучив методы обучения, используемые в США, Екатерина открыла собственный образовательный центр в Москве для детей, страдающих аутизмом.
11
Аутизм - нарушение психического развития, для лечения которого не существует стандартных методов.
12
Платон любит изучать карусель.
13
У детей с таким диагнозом нарушено развитие социальных навыков, поэтому школьная жизнь для них может быть очень сложной.
14
Благодаря усилиям Екатерины, дети, страдающие аутизмом, имеют доступ к среде, где с пониманием относятся к их потребностям.
15
Елена и Ольга: у Ольги несовершенный остеогенез - заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани.
16
Елена создала благотворительный фонд "Хрупкие люди", который оказывает помощь больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
17
Секция терапии для больных детей в благотворительном фонде "Хрупкие люди".
КОММЕНТАРИИ