Ильяс Жусупбеков родился в марте 2006 года. По словам его мамы Бакыт Жусупбековой, беременность и роды протекали нормально и ничто не предвещало беду.
– На вторые сутки нас выписали из роддома, потому что там было холодно. Сделали прививки БЦЖ и полиомиелита, как обычно. Как сделали прививки, сказали: нельзя кормить ребенка где-то полчаса. Мы приехали домой – живем в Кокшетау, – Ильяс спал почти до вечера. Ночью я проснулась, а он лежит, глаза открытые. Кушать отказывается, глазами хлопает и даже не плачет. Я подняла его ручку, а она такая слабая. Вызвала скорую помощь, и нас отвезли в детскую областную больницу. Тогда никто из врачей не мог сказать, что происходит с ребеночком. Только позднее врачи предположили, что это могли быть осложнения после прививок, – говорит Бакыт Жусупбекова.
БОЛЕЗНЬ
По ее словам, только через неделю, пока Ильяс лежал в реанимации, врачи поставили диагноз «врожденный порок сердца и внутриутробная бронхопневмония». Позднее диагноз «порок сердца» признали ошибочным.
– Пока месяц мы лежали в больнице, мне говорили, что у Ильяса нет шансов. Но я молилась, и ему стало лучше. Позже нас выписали домой. Ребенок был беспокойный, ночами просыпался, но я не могла подумать, что это неврология. В четыре месяца мы пошли к невропатологу, там ему измерили окружность головы и сказали, что маленькая, направили на лечение в детский неврологический центр, – говорит мама Ильяса.
Вот в этом центре, по словам Бакыт Жусупбековой, все впервые заметили, что ребенок поворачивает резко голову в сторону.
– Но тогда я даже не знала, что это судороги, – говорит мама Ильяса. – Сначала этого были кивки головы, потом ручка началась дергаться.
Врачи поставили Ильясу Жусупбекову диагноз «эпилептическая энцефалопатия, симптоматический синдром Веста без ремиссий, задержка психомоторного развития».
– Эти страшные слова звучали для нас как приговор. Нам сказали, что такие заболевания трудно поддаются лечению и лишают детей как минимум детства. Но мы стали бороться, побывали во многих клиниках: в Омске, Екатеринбурге, Астане, но пока безрезультатно, – говорит Бакыт Жусупбекова.
ПАМПЕРСЫ ОТ ГОСУДАРСТВА
По словам Бакыт Жусупбековой, судороги у Ильяса происходят каждый день. «Не было еще такого дня, чтобы их не было. Могут до двадцати раз в день быть. Хорошими днями мы считаем, когда судороги случаются от четырех до восьми раз. Тогда состояние сына более-менее нормальное. Хотя он не видит нас, но хорошо слышит, реагирует на наши голоса: улыбается, по-своему гукает», – говорит мама мальчика.
Бакыт Жусупбекова рассказывает, что во время судорог очень сильно страдает головной мозг Ильяса и наблюдается атрофия зрительного нерва обоих глаз. Ильяс не может сидеть, ходить, ползать и разговаривать и держать предметы в руках.
– Во время судорог он весь сжимается, это бывает так страшно – не могу описать. И я ему ничем не могу помочь. Единственное, что молюсь. И всё. Иногда такое ощущение, что он даже не может дышать. Но когда он делает вдох, я знаю, что судороги уже прошли и всё нормально, – говорит Бакыт Жусупбекова.
По словам женщины, за собственный счет им каждые две недели приходится покупать дорогостоящий препарат по 9700 тенге (около 70 долларов США), который облегчается страдания. Упаковки из 30 таблеток Ильясу Жусупбекову хватает на 14 дней.
– Те лекарства, которые выдает государство нам бесплатно, не помогают ребенку. Мы пробовали отказаться от дорогостоящего препарата, но тогда состояние Ильяса ухудшается. С утра до вечера крики и стоны. Не было дня, чтобы Ильяс был без судорог, – говорит женщина.
Как утверждает Бакыт Жусупбекова, помощь от государства еще заключается в выдаче бесплатных памперсов для ребенка. Недавно, по словам женщины, чиновники пообещали, что дадут ходунки для него, но только после того, как Ильяс пройдет ежегодную комиссию освидетельствования на инвалидность.
– На квоту от государства на лечение ребенка мы не можем претендовать: заболевания Ильяса не входят в этот перечень, – говорит женщина.
Как рассказала нашему радио Азаттык Бакыт Жусупбекова, поначалу бороться с болезнью сына было легче.
– Все лекарства были бесплатные, старались «пенсию» Ильяса не тратить, копили на лечение, но сейчас вообще не получается, не хватает даже на лекарства, – говорит она.
Из-за нехватки денег Бакыт Жусупбекова вышла на работу медсестрой, в городскую поликлинику Кокшетау. Но сейчас, по ее словам, находится в отпуске без содержания и собирается увольняться. Муж Бакыт, Жаслан Жусупбеков, работает на рынке, рубщиком мяса.
– У Ильяса судороги ежедневно происходят. Даже сейчас утром только проснулся – уже четыре раза было. И кого оставляю с ним посидеть, родственников, все боятся, когда видят судороги. Не знают, что делать, теряются и вызывают меня. Мне приходится отпрашиваться с работы. Из-за этого постоянные неприятности на работе, поэтому придется уволиться, – говорит Бакыт Жусупбекова.
НАДЕЖДА НА КИТАЙСКУЮ МЕДИЦИНУ
По словам Бакыт Жусупбековой, их семья случайно узнала об открытии в Кокшетау Китайского центра медицины.
– Лечение там проводится иглотерапией, травами, массажем, – говорит мама мальчика. – Мы прошли четыре курса. Хотя лечение дорогостоящее, но есть улучшения в двигательном развитии. Он стал поворачиваться на бок, раньше лежал только на спине, никак не двигался практически вообще. Сейчас еще немножко лучше стал держать голову.
Но для дальнейшего лечения нужно 12 тысяч долларов. Врачи из Китая предложили семье Жусупбековых провести операцию «клетки нервного корда». На руках у мамы Ильса приглашение из главного госпиталя «Бинтуань» города Урумчи.
Согласно предложению китайской стороны, в сентябре-октябре будут специально приглашены врачи из Пекина, которые могут провести полное лечение и обследование ребенка, которое может занять больше месяца.
По словам Бакыт Жусупбековой, отзывы родителей, детям которых провели подобные операции в Китае, положительные.
– Но денег таких денег на операцию – 12 тысяч долларов США – у нас нет, все сбережения потрачены. Всё, что можно было продать, уже продано. Поэтому мы вынуждены просить помощи у добрых людей. Я вас умоляю, откликнитесь на нашу беду, не дайте Ильясу потерять шанс на здоровую, счастливую жизнь, жизнь без боли. Ильяс остается инвалидом в тяжёлом состоянии, и очень трудно смотреть на ребенка, который хочет самостоятельно двигаться, а возможности не позволяют, – говорит Бакыт Жусупбекова.
Для всех, кто хочет помочь Ильясу Жусупбекову, указываем координаты его семьи и банковские реквизиты:
Акмолинская область, город Кокшетау,
Бакыт Жусупбекова, мама Ильяса.
Телефоны: +7 (7162) 42 28 22, +7 777 471 39 91
Карт-счет в Народном банке Казахстана: 4402 5735 6882 6566
Карт-счет в БТА Банке: 4054 6511 8946 4834
РНН 361811194769
