ВРОЖДЕННЫЙ ПОРОК
Всю свою жизнь, один год и девять месяцев, Даниял Саутов провел в больнице. По словам его мамы Люции Саутовой, он родился раньше срока и на вторые сутки после появления сына на свет ей сказали, что ребёнок бесперспективен, предложив отказаться от него. Диагноз, который ему поставили врачи, - двухсторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва. С первых минут жизни и сегодня малыш может дышать только благодаря аппарату искусственной вентиляции легких.
Однако в два с половиной месяца Даниял начал пытаться дышать самостоятельно, говорит Люция Саутова.
– Однажды вырвав интубационную трубку, малыш продышал сам сразу четыре часа подряд, на второй день – шесть часов, на третий – семь часов, – говорит мама Данияла Саутова. – Но очень скоро Даниял заболел пневмонией. Он находился в ослабленном состоянии, а в палате с сыном лежали еще восемь-десять детей со всевозможными заболеваниями. После перенесенной болезни Даниял опять перестал самостоятельно дышать.
ВСЯ ЖИЗНЬ – В ПАЛАТЕ
«В пять месяцев Даниялу сделали операцию: наложили трахеостому. Таким образом освободили рот от интубационной трубки», – говорит Люция Саутова.
После операции, по ее словам, она с сыном поселилась в отдельной палате в детской областной больнице Петропавловска, в отделении неврологии.
– Каждый вечер к нам приходит папа, бежит после работы сломя голову, – говорит Люция Саутова нашему радио Азаттык. – Даниял так ждёт его, что к вечеру просто глаз не сводит от дверей палаты. А уже через час-полтора папе надо уходить. Даниял со слезами машет папе ручкой: «Пока-пока».
– За это время, что мы живём вместе в больнице, мы многого добились. Самое главное – мы сразу начали тренировать самостоятельное дыхание. С одной минутки, постепенно наращивая, дошли до трех часов в сутки, – говорит Люция Саутова, – а также полностью отучили сына от кислородной поддержки. Этим летом впервые вышли на улицу. Какой это был восторг для Даняши – не передать словами! С июля и до конца октября мы каждый день гуляли на свежем воздухе по полтора-два часа, пока не похолодало. Прогулки на улице стали для нас не просто развлечением, это был огромный стимул к самостоятельному дыханию. Общее состояние Данияла заметно улучшилось.
Но сейчас, по словам мамы Данияла, все «подвиги и достижения малыша рискуют остаться в прошлом». В сентябре прошлого года в больнице один за другим сломались аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ) «Савина». Данияла Саутова подключили к другому аппарату искусственной вентиляции легких – «Версамед». По утверждению Люции Саутовой, этот аппарат «не соответствует ребенку по физиологическим и техническим параметрам». Он рассчитан на ребенка с весом выше десяти килограммов, а вес Данияла – восемь килограммов.
- Это очень важный момент, – объясняет женщина, – потому что объём подаваемого потока воздуха рассчитывается в соответствии с весом, а этот аппарат невозможно настроить, учитывая наш вес.
Также Люция говорит, что аппарат работает только в режиме принудительного дыхания SIMV, отсутствует нужный им режим BIPAP, на котором ребенок и аппарат дышат вместе. По этой причине родители переживают, что им больше не удастся тренировать самостоятельное дыхание Данияла и всё придется начинать сначала.
Кроме того, говорит она, этот аппарат намного хуже предыдущего. По ее словам, «аппарат нагревается, постоянно даёт сбои, резко сбрасывая настройки, произвольно выдаёт большой объём воздуха».
– Даниял плохо спит ночью. Воздух очень резко подается. Аппарат не рассчитан на работу в условиях стационара, – говорит мама Данияла Саутова. – Это изначально транспортная модель, рассчитанная на кратковременное подключение пациента.
По словам Люции Саутовой, однажды ей уже пришлось спасти сына от гибели.
– В пять часов утра аппарат вдруг загудел громче обычного, – говорит нашему радио Азаттык Люция Саутова. – Я интуитивно, не раздумывая, отключила сына и надела мешок – тестовое лёгкое. Через несколько секунд этот резиновый плотный мешок разорвало, он лопнул. Так могло разорвать лёгкие моего сына. Нет никакой гарантии, что в следующий раз я успею отключить Данияла. Есть только постоянный колючий страх, я боюсь за каждую следующую секунду. Ведь мы и сегодня подключены к этому аппарату: заменить нам его не могут. Просто нечем.
ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ
Семья Саутовых пыталась самостоятельно решить проблему с необходимым аппаратом для сына. С просьбой о выделении аппарата искусственной вентиляции легких родители Данияла обратились в управление координации занятости и социальных программ Петропавловска. По словам Люции Саутовой, в помощи им отказали, объяснив тем, что необходимый для Данияла аппарат не входит в перечень «вспомогательных технических средств и специальных средств передвижения, предоставляемых инвалидам».
Каждая минута на этом неисправном аппарате – это огромный риск для жизни Данияла. Аппарат нам теперь нужен не только для того, чтобы выписаться домой, а для того, чтобы выжить.
Люция Саутова говорит, что обратилась к министру здравоохранения, написав по Интернету в блог ведомства о своей беде. Но ответ был прост: «Помочь ничем не можем».
Родители Данияла Саутова 23 ноября 2010 года начали собирать деньги на покупку аппарата искусственной вентиляции легких, стоимость которого составляет 3,5 миллиона тенге.
- 3 миллиона 180 тысяч тенге стоит сам аппарат и около 300 тысяч тенге – дополнительное оборудование, необходимое для работы аппарата, – пишет в своем письме на радио Азаттык Люция Саутова.
– Если раньше мы мечтали купить аппарат искусственной вентиляции легких для того, чтобы жить дома, то теперь мы уже не просто мечтаем, мы просим, мы умоляем помочь нам спасти сына. Каждая минута на этом неисправном аппарате – это огромный риск для жизни Данияла. Аппарат нам теперь нужен не только для того, чтобы выписаться домой, а для того, чтобы выжить, - говорит мама Данияла Саутова.
По ее словам, собрать такую сумму самостоятельно их семья не может. «Наша семья существует на зарплату папы и социальное пособие Даняши, да и время в данном случае играет немалую роль» , – говорит мама мальчика.
Родители Данияла надеются, что добрых людей много и кто-нибудь откликнется на их просьбу о помощи. Они говорят, что пока им удалось собрать один миллион тенге. Осталось еще 2,5 миллиона тенге.
Желающие протянуть руку помощи семье Саутовых могут проявить милосердие, перечислив деньги по следующим реквизитам:
Счет для перечисления денег в тенге:
АО «Казкоммерцбанк»
РНН 480120029813
ИИК KZ4492617014S1570000
БИК KZKOKZKX
Саутов Аскар Амантаевич
Филиал АО «Евразийский банк» в Петропавловске
РНН 480100228060
БИК EURIKZKA
Саутов Аскар Амантаевич
РНН бенефициара 480120029813
лицевой счет IBAN: KZ54948KZT015040023Z
КБЕ 19
Назначение платежа: благотворительность или материальная помощь.
Если у вас есть карточка Народного банка Казахстана, то можно сделать перевод с карточки на карточку через банкомат, банковский терминал (киоски), а также через мобильные телефоны (для абонентов «Билайн») посредством услуг системы «Мобильный банкинг».
Номер карточки Народного банка Казахстана
KZ246010002000033291 (новый)
4402576006959394 (старый)
Номер карточки Казкоммерцбанка
6762 0452 5667 1629
Номер карточки БТА банка
4054 6511 6176 2262
Саутова Люция Фаритовна
Счет для перечисления денег в рублях:
АО «Казкоммерцбанк» в Алматы
Счет KZ8792617014S1570002
Саутов Аскар Амантаевич
К/с 30111810400000000059
Банк-посредник: Сбербанк России
ИНН 7707083893
БИК 044525225
К/С 30101810400000000225
Счет для перечисления денег в долларах США:
BEN: SAUTOV ASKAR
ACC: KZ1792617014S1570001
BANK of BEN: KAZKOMMERTSBANK, ALMATY, KAZAKHSTAN
SWIFT: KZKOKZKX
Intermediary Bank: Bank of New York,
New York, NY, USA
SWIFT: IRVT US 3N
Для перечисления денег родители Данияла Саутова открыли счета в казахстанских банках. Но при переводе денег из одной страны в другую банками взимается высокая комиссия. В результате сумма переводов в большинстве случаев может пойти на оплату комиссии, а на счёт попадут остатки, а возможно, и ничего (если сумма перевода будет равной или меньше стоимости комиссии на перевод). Поэтому они открыли счет в российском банке. Доверенным лицом выступает Евгения Шахмаева.
Сибирский банк Сбербанка РФ в Новосибирске
номер филиала 2363/00053
ИНН 7707083893
КПП 42200200
БИК 045004641
К.сч.30101810500000000641
Р.сч.30301810944006002617
Счет для переводов в рублях: 42307810826170421933
Счет для переводов в евро: 42307978026170407042
Счет для переводов в долларах США: 42307840426170407042
Шахмаева Евгения Витальевна
Веб-кошелек на Яндекс-деньги
41001754139706
Веб-кошелек в платежной системе WebMoney
Переводы в долларах США: Z280545916018
Переводы в рублях: R230072319966
Контактные телефоны:
+7 705 454 7403 Люция Саутова
+7 705 600 1900 Аскар Саутов
+7 7152 396747 Петропавловск
