Дети с ДЦП из отдаленных регионов годами не могут попасть в детский реабилитационный центр в Астане. Между тем обучающиеся за рубежом казахстанские студенты выпустили видеодиски с упражнениями для детей с ДЦП.
Сын Айман Садуакасовой, жительницы села Бестобе Акмолинской области, сейчас получает лечение в Республиканском детском реабилитационном центре в Астане. Айдару поставили диагноз «психическое расстройство и нарушение речевых способностей». Прежде Айман лечила сына на платной основе в больницах Астаны. За упражнения, развивающие мышление, она платила по четыре с половиной тысячи тенге в день. Направления в Республиканский реабилитационный центр, которое выдается по квоте, она ждала три месяца. Только после лечения в центре, по словам Айман, состояние ее семилетнего сына немного улучшилось.
— В течение 23 дней, что мы здесь находимся, сыну стало немного лучше. Раньше он не мог садиться, сейчас сидит. Прежде он играл только с братом. Сейчас раскрылся, начал играть с другими детьми, — говорит Айман Садуакасова Азаттыку.
ГОДЫ ОЖИДАНИЯ В ОЧЕРЕДИ
Реабилитационный центр, открытый в 2007 году в Астане, считается ведущим лечебным учреждением в Казахстане, который специализируется на оздоровлении детей, страдающих детским церебральным параличом (ДЦП) и задержкой психического развития.
Айман Садуакасова с сыном Айдаром в игровой комнате реабилитационного центра. Астана, 13 сентября 2013 года.
Центр оснащен современным медицинским оборудованием, здесь, как принято считать, работают высококвалифицированные специалисты. Мы прошлись по новому зданию учреждения, где можно встретить родителей, приехавших из самых разных уголков Казахстана. Некоторые из пациентов, так же как и мать Айдара, говорят об улучшении состояния своих детей. Однако родителей расстраивает то, что по возвращении домой в дальние села лечение, которое они здесь получают в течение нескольких недель, прервется.Жительница Аральского района Кызылординской области Гаухар Толебаева говорит, что ей и ее маленькой дочери пришлось два с половиной года ждать направления, чтобы попасть в Республиканский детский реабилитационный центр в Астане. Когда ее дочери Диляре исполнилось шесть месяцев, выяснилось, что малышка не держит голову и спину.
С того самого времени Гаухар пыталась добиться включения в квоту. Однако оказалось, что реабилитационный центр в Астане принимает детей только с одного года. Когда дочери исполнилось два с половиной года, Гаухар Толебаева собрала все документы для включения в квоту. Они смогли получить направление, когда Диляре исполнилось пять лет. С того самого момента, как они приехали в центр, дочь, по словам Гаухар, стала лучше ходить, меньше падает. Тем не менее она считает, что 24 дней реабилитационного курса, на которые выдается направление, недостаточно.
— Мы получаем курс лечения у психолога, других врачей-специалистов. 24 дней для этого недостаточно. Своего ребенка я приучила к тому, что мы ходим не на лечение, а «на уроки». Теперь она ежедневно с таким рвением собирается «на уроки». Надеюсь, что мы еще вернемся сюда. Однако не знаю, когда в следующий раз нам дадут квоту, — говорит Гаухар Толебаева.
«В КВОТУ НЕ ВКЛЮЧИЛИ»
В квоту на направление в центр в Астане включается каждая область. Но есть родители, чьим детям так и не достается направление в Астану.
Здание Республиканского детского реабилитационного центра. Астана, 13 сентября 2013 года.
Жительница города Жанаозен по имени Сауле — одна из таких родителей. Молодая женщина, отказавшаяся назвать свою фамилию и сфотографироваться, приехала в центр с двухлетним ребенком. Она ждала направления, по ее словам, год. Однако ее не включили в квоту, и поэтому они лежат с ребенком в платном отделении центра.
— Мой ребенок не мог садиться, даже не вставал на носочки. Не слышал. Врачи говорили, что ребенок серьезно болен. После того как не смогла получить направление в центр, родители помогли мне, дали 500 тысяч тенге. После нашего приезда сюда и лечения в платном отделении ребенок начал садиться. У него руки стали сильнее, теперь может на них опираться. За пять дней лечения в платном отделении центра я уже дважды заплатила по 97 500 тенге. Вместе с оплатой анализов наше десятидневное пребывание обошлось примерно в 200 тысяч тенге. Вместе с расходами на дорогу потратила около 500 тысяч тенге. Мне сказали, что необходимо приехать повторно через шесть месяцев. У меня нет денег, чтобы приехать еще раз. Я безработная, — говорит Сауле с грустью.
НЕХВАТКА МЕСТ
Директор Республиканского детского реабилитационного центра Шолпан Болекбаева говорит, что в среднем в центре ежегодно проходят лечение до 4200 детей. Центр может вместить одномоментно более 300 детей и 200 прибывших с ними родителей. Распределение квот-направлений, по словам Шолпан Болекбаевой, находится в компетенции областных управлений здравоохранения.
— Центр рассчитан на 300 мест. Большое количество пациентов не вмещается. Поэтому очередь растягивается из-за нехватки мест. По всему Казахстану в реабилитационных учреждениях, подобных нашему, не хватает мест. Те, кто приезжает к нам, наверное, думают, что здесь дети восстановятся быстрее. Возможно, они не удовлетворены лечением в своей области. Поэтому некоторые родители везут своих детей лечить за границу, — говорит она.
Шолпан Болекбаева, директор Республиканского детского реабилитационного центра. Астана, 13 сентября 2013 года.
Между тем в сентябре группа гражданских активистов в Алматы продемонстрировала родителям, чьи дети страдают ДЦП, видеодиск с обучающими упражнениями. По словам активистов, в реализации проекта под названием Our Help Is In Your Hands, задуманного ассоциацией казахстанских студентов в Австрии, помогли физиотерапевты детской клиники в Вене. Один из организаторов акции Аима Саматова говорит, что в скором времени видеоупражнения будут размещены на сайте ассоциации по адресу www.kssa.at. Для родителей из отдаленных регионов страны, у которых нет видеоплеера и доступа к Интернету, подготовлены брошюры.
- Проект посвящен Даше, дочери моей близкой подруги. Через Дашу я узнала, с чем сталкивается мама с ребёнком в Казахстане с диагнозом ДЦП. Всё это сподвигло нас на осуществление проекта, - говорит Аима Саматова Азаттыку.
По данным Республиканского детского реабилитационного центра, на сегодняшний день в Казахстане детским церебральным параличом страдают более 12 тысяч детей. По официальным данным, в России на каждую тысячу новорожденных детей приходится пять детей с ДЦП, в Узбекистане — шесть детей, в Казахстане — три ребенка. В развитых странах этот показатель составляет 2,5 ребенка на тысячу детей.