«Чем больше люди увлечены, тем меньше места для болезни». Как живут казахстанцы с ментальными нарушениями

Согласно последним статистическим данным, в Казахстане под наблюдением врачей находятся почти 196 тысяч человек с психическими заболеваниями. Азаттык поговорил с нейронетипичными людьми и теми, кто изо дня в день помогает им адаптироваться, чтобы выяснить, что необходимо людям с такими диагнозами для достойной жизни.

СЕРГЕЙ

— Серёжу никто никогда не обижал. Он очень добрый, жизнерадостный. Но Серёжа практически ничего не соображает. Нужно контролировать, как он одевается. Посуду и пол помыть тоже не сможет — это слишком сложно для него. Он не ориентируется на улице, то есть в магазин его не пошлёшь, всюду нужно сопровождать, — говорит 60-летняя Любовь Лысенко из Павлодара. Она мать 35-летнего Сергея. Его диагноз — олигофрения глубокой степени дебильности.

Людям с таким диагнозом сложно овладеть простейшими навыками самообслуживания. Их словарный запас ограничен парой десятков слов. Олигофрены нуждаются в постоянном присмотре, потому что практически не ориентируются в пространстве, имеют плохое представление об опасности высоты, горячих, несъедобных и других предметах, которые могут нанести вред. Сергей практически всегда в сопровождении мамы.

У Любови Лысенко есть старший сын — погодка Сергея. У него отклонений в развитии нет. Он окончил школу, университет, сейчас трудится на нескольких работах и устраивает личную жизнь.

— То, что Серёжа другой, я поняла, когда ему было шесть-семь лет. Учить его чему-то было бесполезно, ни читать, ни писать он не умеет до сих пор, — говорит Лысенко. — К врачам я обратилась, когда ему было 10. Мы жили в селе, и в то время не очень было принято таскать детей по врачам. Я понимала, что он отстаёт в развитии, но в целом рос физиологически здоровым, весёлым и добрым мальчишкой. В районной больнице нам дали инвалидность, а через год уже на постоянной основе поставили олигофрению. Мы с мужем очень спокойно восприняли эту новость, это был желанный ребёнок.

Отец Сергея умер, брат съехал. Мама с выходом на пенсию стала посвящать младшему сыну всё время. Их жизнь спокойная и размеренная. Сергей много времени проводит за просмотром видео в Сети, пытается помогать маме по дому, вместе они отправляются на пешие прогулки, нахаживая тысячи шагов в день.

Сергей Лысенко с мамой Любовью Лысенко. Павлодар, 6 октября 2023 года

— Сергей мог бы что-нибудь перебирать или мусор подбирать, но, если честно, я не готова его отпустить работать. «Аргус» — спасение для таких семей, как наша. Здесь они находят друзей, общаются, рисуют, занимаются декоративно-прикладным творчеством. Серёжа очень любит петь, здесь поют в караоке. Администраторы клуба организовывают поездки по Казахстану. Одна из последних — в Астану, нам очень понравилось, — говорит Лысенко.

«Аргус» — место, где Сергей проводит значительную часть времени. Это клуб для людей с ментальными нарушениями, который работает при акимате Павлодара. Ежедневно его посещают около полусотни человек, у которых в раннем детстве были диагностированы психические расстройства.

Одна из целей клуба — социализация. Здесь верят в то, что многие люди с ментальными нарушениями могут жить самостоятельно.

— Те, у кого нет недееспособности. Они могут строить семьи и работать. По крайней мере, они хотят этого, и наша задача — дать им опору, толчок на пути к самостоятельной жизни. Например, Сергей Лысенко мог бы сам добираться до нас, возможно, мог бы обслуживать себя сам, но имеет место гиперопека матери, — говорит администратор центра развития «Аргус» Алина Батареева.

По её словам, в клубе не перестают напоминать близким людей с нарушениями: однажды может настать день, когда их подопечным придётся рассчитывать на себя, и их необходимо к этому подготовить.

— Если родители или опекуны уходят из жизни, то опекунство оформляют родственники. Если родные не находят в себе сил и мужества жить с человеком с диагнозом, тогда на постоянное место жительство они попадают в закрытые учреждения для психохроников, — говорит Батареева.

КАНАТ

Канат Касенов из Павлодарской области о закрытых учреждениях знает не понаслышке. Ему 55 лет. Диагноз «средняя стадия шизофрении» ему поставили в детстве. Этим же расстройством страдала его мама, которую лишили родительских прав, когда Канат был школьником. У отца тоже были серьёзные проблемы со здоровьем, поэтому опекунство оформила бабушка.

— Она рассказывала, что однажды мама возвращалась домой с работы и по дороге слышала голоса в голове, которые ей указывали, что надо делать. После этого я практически её не видел, она постоянно была в больнице, — начинает рассказ Канат.

В психоневрологический диспансер с приступом Касенов впервые попал, когда был подростком.

— Свои приступы я не помню, они ощущаются как игра. Мне казалось, что я играю с бабушкой, но ей надоедало это. Она не могла со мной справиться, поэтому сдавала в диспансер, — говорит Канат.

Ребёнком, а потом и взрослым он мог находиться там месяцами, один из эпизодов продолжался два года. Но Канат смог окончить школу, поступил в училище, получил профессию строителя. Несмотря на запрет наблюдающего психиатра работать по профессии, Канат, у которого вторая группа инвалидности, всё же зарабатывал на жизнь на стройках: пенсии не хватало даже на аренду жилья.

Канат Касенов почти 10 лет не страдает приступами шизофрении благодаря правильной реабилитации. Павлодар, 6 октября 2023 года

Он также пробовал завести семью. Наладить быт с супругой ему не удалось, брак быстро распался. Но в нём родилась дочь. Она получила образование, переехала в Алматы. С дочерью Канат общается регулярно в мессенджерах. Пару лет назад у Каната родился внук, которому он ежемесячно отправляет небольшую сумму денег.

Все эти попытки Каната вести «нормальную жизнь» происходили в перерывах между госпитализациями, а они имели систематический характер. В общей сложности, говорит Касенов, он провёл в павлодарском диспансере треть жизни. Это время он называет «кошмаром».

— Делать там нечего, только лежать и ходить по коридору. Есть ещё шашки и шахматы, иногда разрешают включать телевизор или радио. Очень тяжёлые уколы, привязывания к кровати, отвратительная еда — это всё было в моей жизни. Если ослушался — выполняешь работу санитаров. Если тебе родные передали сигареты, то в день выдают по четыре штуки, и их тоже надо отработать. Там особо не церемонятся, ты там никто, — рассказывает Канат.

«АТМОСФЕРА ИСПРАВИТЕЛЬНОГО УЧРЕЖДЕНИЯ»

Ситуация в закрытых или частично закрытых заведениях в Казахстане, где содержатся уязвимые категории населения, — тема, которая регулярно возникает на повестке. Зачастую это происходит, когда вскрываются факты ненадлежащего содержания, жестокого обращения в их стенах, часто вопиющие.

К таким учреждениям относятся и психоневрологические диспансеры. Предотвращать нарушения в них призваны специальные проверки. В Казахстане их проводят и государственные органы, и общественники.

На этот мониторинг как на один из эффективных инструментов профилактики в беседе с Азаттыком ссылается психиатр Виктория Ефимова. Она является заместителем руководителя по психиатрической службе Павлодарского областного центра психического здоровья.

— Нас проверяет прокуратура, комитет медицинского и фармакологического контроля, без предупреждения может проверить коалиция НПО против пыток. Основное нарекание к нам — это отсутствие перегородок в туалетах. Но мы объясняем, что они создают риски. Это строения, за которыми можно спрятаться и сделать что-то с собой, — говорит Ефимова.

Она показывает экран своего рабочего компьютера. На него выводится запись с камер наблюдения в палатах и коридорах учреждения. По словам Ефимовой, за тем, что происходит в диспансере, она может наблюдать в режиме онлайн. Мнения, что нарушения прав и свобод в закрытых медучреждениях являются хроническими, психиатр называет «мифами советского времени».

Психиатр, заместитель руководителя по психиатрической службе Павлодарского областного центра психического здоровья Виктория Ефимова. Павлодар, 17 октября 2023 года

— За последние годы многое изменилось. Во-первых, медицина не стоит на месте, и мы используем современные препараты. Во-вторых, сейчас уважают права человека: каждый имеет право и возможность жаловаться на условия и оспаривать решение о госпитализации, — говорит врач.

— Когда пациент говорит, что условия плохие, он не врёт, — в свою очередь уверен павлодарский психиатр Сергей Молчанов. Он входит в координационный совет при уполномоченном по правам человека и скептически относится к словам, что ситуация в этих медицинских учреждениях существенно улучшилась за последние десятилетия.

— Обшарпанные стены, старые полы — атмосфера исправительного учреждения. Переполненные палаты. Очень плохое питание: все привыкли, что, если люди находятся под препаратами, значит, якобы мало что соображают и можно подсовывать им всё что угодно. Я говорю не только про региональные больницы. Учитывая, что стационарное лечение самое дорогое, у них есть возможности. Примерно на одного пациента выделяют 10 тысяч в день, а в одном павлодарском центре 485 коек, — комментирует Молчанов.

Он также входит в мониторинговую группу от Коалиции НПО против пыток, которая действительно раз в год может приходить в закрытые учреждения с проверкой «без предупреждения», но в том, что эти проверки являются действительно внезапными, Молчанов сомневается. Кроме того, говорит он, пожелания коалиции по результатам проверки носят рекомендательный характер. Доклад общественники передают омбудсмену. После профильные министерства должны предоставить отчёт об устранении нареканий. От Минздрава, говорит Молчанов, зачастую приходит уведомление, что замечания «приняты в работу».

Психиатр, член координационного совета при уполномоченном по правам человека Сергей Молчанов. Павлодар, 18 октября 2023 года

— За сутки до визита на объект мониторинга мы должны уведомить об этом уполномоченного по правам человека. Сейчас эту должность в Павлодарской области занимает Артур Ластаев — бывший работник прокуратуры. Должности главных психиатров, грубо говоря, передаются «по наследству», и зачастую главы подобных учреждений не имеют медицинского образования, они не заинтересованы выводить психиатрию на новый уровень. Психиатрия неинтересна и тем, кто стоит во главе этой отрасли сейчас в Казахстане. По крайней мере, у меня складывается такое впечатление, — считает Молчанов.

«АЛЬРАМИ» И РЕАБИЛИТАЦИЯ

Между тем в жизни Каната Касенова в последние годы установилось затишье. Стабильность своего состояния он связывает с тем, что всё это время посещает «Альрами» — павлодарский дом для людей с ментальными нарушениями.

— Хожу каждый день практически. Здесь несравнимо лучше, нежели в психбольницах. Сначала чувствовал подвох, но время показало, что тут действительно хотят помочь таким, как я. Здесь у каждого есть обязанности, и за счёт этого мы чувствуем себя нужными и полезными обществу. Это место, где находят друзей и тех, кто тебя поймёт и поддержит, — говорит Канат.

Клубный дом «Альрами» — единственный центр реабилитации в Казахстане и Центральной Азии, который имеет международную аккредитацию. Клуб финансируется за счёт государства. Основала «Альрами» кандидат медицинских наук, психиатр высшей категории Назигуль Бекенова. В 1998 году она была с рабочей командировкой в Германии, где посещала реабилитационные центры и в результате поставила перед собой задачу выстроить европейскую систему работы с душевнобольными в Павлодаре.

В начале 2000-х сотрудники «Альрами» сделали рассылку писем в европейские центры с просьбой перенять опыт работы. Первым откликнулся варшавский Клубный дом. Именно там персонал «Альрами» изучал стандарты и методы.

— Центры развития для душевнобольных есть в каждом городе в Казахстане. Но мы отличаемся системой. Реабилитация нашего Клубного дома происходит через коммуникацию. Мы придерживаемся принципа равных прав абсолютно для всех. Мы все на «ты» и просто по имени. У нас нет дистанции между друг другом, главный принцип — это уважение ко всем и в первую очередь к самому себе, — рассказывает администратор Клубного дома, психолог Жанна Жанжигитова. — Перед получением аккредитации мы прошли тренинги, за нашей работой наблюдала комиссия из США и европейских стран.

На постоянной основе «Альрами» посещает около 50 человек. Сюда в основном приходят люди, которые столкнулись с ментальными нарушениями в осознанном возрасте. Здесь есть те, у кого была диагностирована шизофрения, расстройства, приобретённые вследствие травм головы.

— Будем откровенны, люди, которые к нам приходят, по сути, никому не нужны. Родственники устают от них рано или поздно, на улице на них показывают пальцем. У нас был во дворе Саша по кличке Больной. Мои дети его страшно боялись. Он заезжал во двор на велосипеде, показывал всем свои вставные золотые зубы и делал вид, что всех задавит. Потом я пришла сюда работать и встретила его. По мере общения я поняла, что он приветливый, доброжелательный, ранимый. Я осознала, что это его защитная реакция на детей. Они ведь его обижали, и он выбрал пугать первым. Здесь он совершенно другой, а во внешнем мире приходится обороняться, — говорит Жанжигитова.

Подопечные клуба приходят утром, день начинается с планёрки, где все делятся новостями, успехами и переживаниями. Далее выстраивают план действий на день. На планёрке решают, кто будет сидеть на ресепшене и встречать гостей, кто поливать цветы, мыть полы, готовить и так далее.

Клубный дом «Альрами» — реабилитационный центр для тех, кто имеет психоневрологический диагноз. Утренняя планёрка, на которой обсуждают празднование Дня психического здоровья. Павлодар, 6 октября 2023 года

— В обед у нас ещё одна планёрка, где мы обсуждаем достижения на этот час. У многих очень низкая самооценка, они склонны обесценивать свою работу. Мы беседуем, разъясняем, что вклад абсолютно каждого важен, — говорит Жанна Жанжигитова.

По словам психолога, люди с ментальными нарушениями — «самая стигматизируемая группа людей» и это дополнительным бременем ложится на их душевное состояние, поэтому абсолютно все объекты в клубе нацелены на реабилитацию.

— Например, у нас есть бар, где они из специальной копилки могут взять деньги и купить кофе, десерт. Очень многим не доверяют их же деньги, потому что считают, что у них их украдут или они не так их потратят. Со временем у них появляется барьер в обращении с деньгами. У нас есть подопечные, которые не могли предположить, что смогут зарабатывать и сами что-то покупать, но, поборов страх, делают огромные успехи. У нас есть те, кто усердно учит английский. Когда я только пришла работать, не особо понимала, зачем им это нужно. Но коллега мне объяснила, что чем больше нового люди узнают, чем больше увлечены, тем меньше места в их жизни остаётся для болезни, — рассказывает Жанна.

О важности реабилитации в жизни людей с психическими заболеваниями говорит и руководитель по психиатрической службе Павлодарского областного центра психического здоровья Виктория Ефимова.

— Мы оказываем первичную медикаментозную помощь при обострениях. После того как пациент выписывается, ему по факту некуда идти. При выписке мы всегда советуем делать всё возможное, чтобы вернуться к жизни до больницы. Было бы здорово, если бы этим людям и их родным было где искать поддержку, — говорит Ефимова.

Здесь с ней целиком согласен и психиатр Сергей Молчанов. Это единственно правильный путь развития психиатрии, считает он.

— Реабилитация, как показала мировая практика, позволяет реинтегрировать человека с ментальными нарушениями в общество. В правительстве об этом уже говорили и даже поручали открыть реабилитационные койки, но так ни к чему не пришли, — говорит Молчанов.

О том, что всё сводится преимущественно к разговорам, говорит и Жанна Жанжигитова. По её словам, клуб проводил серию обучающих семинаров, куда были приглашены соцработники других подобных центров. Многие лестно отзывались о работе клуба, расспрашивали о европейских стандартах, но на сегодняшний день «Альрами» остаётся единственным аккредитованным клубом.

Канат Касенов свою жизнь без него уже не представляет. В «Альрами» он ходит почти 10 лет.

«Главное, что за это время я ни разу не попал в остром состоянии в больницу. Этот кошмар прекратился», — говорит он.