Доступность ссылок

Мать тройни с ДЦП мечтает отвезти детей на лечение в Китай


Страдающие ДЦП тройняшки Нурмухамед, Нурали, Нурислам Мадибаевы и их мать Гульмира. Город Капшагай Алматинской области, апрель 2017 года.

В Международный день борьбы за права инвалидов, ежегодно отмечаемый 5 мая, Азаттык подготовил материал о полуторагодовалых тройняшках Мадибаевых, живущих в городе Капшагае Алматинской области, которым год назад поставили диагноз ДЦП. Родители тройни считают, что в Казахстане «очень дорогое лечение», поэтому детей они хотят лечить в Китае, где «лечение дешевле», но и на это «дешевое» лечение они не могут найти денег. Между тем в департаменте организации медицинской помощи сообщили, что в Казахстане для детей с ДЦП созданы условия для получения ежегодного бесплатного лечения.

НАДЕЖДЫ РОДИТЕЛЕЙ

Жительница Капшагая Гульмира говорит, что тройняшек Нурмухамеда, Нурали и Нурислама родила, прибегнув к искусственному оплодотворению, через девять лет после рождения первенца. Дети на свет появились раньше положенного срока.

— Врачи подсадили мне сразу три эмбриона. Позднее мне сообщили, что все они прижились и развиваются, но один из них нужно убрать. Я была против и оставила все три. Не думала, что рожу таких детей, — говорит мать тройняшек.

Дети после рождения перенесли операцию из-за проблем со зрением. Через шесть месяцев им поставили диагноз «детский церебральный паралич» (ДЦП).

— Мне пишут [в Интернете]: «Почему ты их не задушишь?» Как я могу это сделать?! Я сама выпросила их у Аллаха, — говорит Гульмира.

По ее словам, «сейчас их основная цель — проведение ежедневных лечебных процедур для всех детей, своевременный прием лекарств». Родители ежедневно делают с тройняшками различные упражнения, проводят электростимуляцию конечностей. Поэтому и Гульмира, и ее муж не работают. На каждого ребенка они получают пособие в размере 59 тысяч тенге. Однако, говорят они, этих денег недостаточно.

— Мы получаем пособие. Однако мы каждый месяц проходим платный осмотр врачей. Таблетки стоят очень дорого — 22 тысячи 500 тенге. Их на месяц не хватает. Мы должны пропить по два-три курса. Они получают иглотерапию, мануальную терапию. Никто бесплатно свои услуги не предоставляет. Мне очень сложно обращаться к общественности за помощью, это ужасно, — говорит Гульмира, едва сдерживая слезы.

Тройня с ДЦП. Видео Азаттыка:

После лечения в реабилитационном центре в Астане состояние здоровья детей улучшилось. Родители говорят, что после этого у них появилась надежда на выздоровление. Гульмира мечтает вылечить детей в Китае, однако для этого требуется около 100 тысяч долларов. Свое желание лечить детей именно в Китае мать объясняет тем, что «в Казахстане слишком дорогое лечение, а в Китае — дешевле и там настоящие специалисты-иглотерапевты». Участковый врач детской городской больницы города Капшагая Макпал Камбарбекова говорит, что «диагноз останется, несмотря на лечение», добавляя, что в медицинской практике были единичные случаи полного выздоровления.

Тройняшки с ДЦП лежат на полу в квартире, где они живут. Город Капшагай Алматинской области, апрель 2017 года.
Тройняшки с ДЦП лежат на полу в квартире, где они живут. Город Капшагай Алматинской области, апрель 2017 года.

Сведения о болезни Нурмухамеда, Нурали и Нурислама есть на открытой Гульмирой странице troinia_pomosh в социальной сети Instagram. Пользователи сети, ознакомившись с информацией, переводят деньги на лечение детей. По словам Гульмиры, «они собрали около четырех миллионов тенге».

ОТВЕТЫ КЛИНИКИ И ДЕПАРТАМЕНТА

Нуржамал Кыргызбайкызы, заведующая отделением Национального научного центра материнства и детства, где рожала Гульмира, говорит, что искусственное оплодотворение никак не связано с тем, что тройня родилась с ДЦП. По ее словам, «преждевременные роды могли быть вызваны какими-либо проблемами со здоровьем матери».

По данным департамента организации медицинской помощи министерства здравоохранения, ДЦП у тройняшек встречается в четыре раза чаще, чем при одноплодной беременности.

Репортер Азаттыка обратилась к министру здравоохранения Казахстана Елжану Биртанову со специальным запросом, где рассказала о диагнозе тройняшек Нурмухамеда, Нурали и Нурислама Мадибаевых и поинтересовалась, какую помощь может оказать государство детям с ДЦП. Ответ на запрос пришел за подписью директора департамента организации медицинской помощи министерства А. Толегалиевой.

Мать тройняшек Гульмира помогает одному из близнецов делать упражнения. Алматинская область, апрель 2017 года.
Мать тройняшек Гульмира помогает одному из близнецов делать упражнения. Алматинская область, апрель 2017 года.

В ответе говорится, что в Казахстане помощь детям с ДЦП осуществляется в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и за счет бесплатных препаратов, выписанных врачами по рецепту. Департамент организации медицинской помощи пишет, что детям специальная медицинская помощь в стационарах предоставляется в объеме 119 тысяч 747 тенге на одного ребенка, на взрослого — 99 тысяч 889 тенге, на лечение одного ребенка в республиканском реабилитационном центре в Боровом предусмотрено 445 тысяч 199 тенге, взрослого — 128 тысяч 333 тенге; в филиале корпоративного фонда «UMC» Национального центра детской реабилитации на лечение предусмотрено 466 тысяч 144 тенге; в Кызылординском филиале «UMC» — 224 тысячи 826 тенге; в реабилитационном центре «Балбулак» на лечебные процедуры предусмотрено 297 тысяч 988 тенге из республиканского бюджета.

МНЕНИЕ ГРАЖДАНСКОГО АКТИВИСТА

Председатель общественного объединения «Аман-саулык» и гражданский активист Бахыт Туменова говорит, что «в Казахстане существует ряд проблем, связанных с лечением детей с ДЦП».

— Ожидание в очередях занимает слишком много времени, люди годами стоят в них, чтобы попасть в реабилитационные центры Алматы и Астаны. В этих центрах применяют самые разные методы лечения. Делают массаж, используют иглотерапию, лечебную гимнастику. Надевают специальные костюмы для подавления спастики, используют водный массаж... Такой хороший центр есть в Астане. В Казахстане не хватает таких центров. Для жителей регионов они недоступны. К нам часто обращаются родители с жалобами, пишут, что на протяжении нескольких лет стоят в очереди в «Балбулак» и центр в Астане, но вызова так и не получают. Эту проблему нужно решить, то есть реабилитация должна стать доступной, — говорит она.

Бахыт Туменова, председатель общественного объединения «Аман-саулык». Алматы, 29 ноября 2016 года.
Бахыт Туменова, председатель общественного объединения «Аман-саулык». Алматы, 29 ноября 2016 года.

Перечисляя проблемы детей с ДЦП, Бахыт Туменова упомянула скромное государственное пособие.

— За ребенком с ДЦП требуется уход. Родители сами учатся оказывать медицинскую помощь, сами обучают детей. Всё это — работа. Родитель, у которого есть ребенок с ДЦП, не может работать. Поэтому он нуждается в пособии. К нам обращаются с жалобами в связи с небольшой суммой пособия, — говорит специалист.

Туменова говорит, что если у родителей, желающих лечить детей за границей, для этого есть финансовые возможности, то следует выезжать на такое лечение, но вместе с тем она предупреждает, что были случаи, когда родители, пожелавшие лечить детей за границей, были обмануты. Сейчас министерство здравоохранения приглашает зарубежных специалистов для обучения врачей, говорит она.

На вопрос, сколько времени занимает ожидание в очередях на получение лечения в центрах, в департаменте организации медицинской помощи министерства здравоохранения ответили, что «в Казахстане функционирует 52 реабилитационных центра и предусмотрена ежегодная выдача направлений на лечение в этих центрах». В департаменте также сообщают, что реабилитационные центры планируют расширить в зависимости от потребностей. По статистическим данным, в 2015 году в Казахстане было зарегистрировано 13 тысяч 238 детей с ДЦП, в 2017 году этот показатель составил 14 тысяч 927 человек.

Ваше мнение

Показать комментарии

В других СМИ

Loading...

XS
SM
MD
LG