АЙГУЛЬ, 32 ГОДА
Вирусом иммунодефицита Айгуль заразили в городской больнице Туркестана. Девочке было 13-ть, когда ее госпитализировали в это медучреждение с лихорадкой, поскольку дома сбить высокую температуру не удавалось. После лечения выписали домой.
Позже вскрылось, что у девочки ВИЧ.
О своем диагнозе Айгуль узнала, когда ей исполнилось 14-ть. Она рассказывает, что после этого погрузилась в депрессию.
— Мне было плохо. Но я не хотела показывать это маме. Даже не плакала, — делится воспоминаниями Айгуль. — Но затем, в старших классах, стала думать, что не смогу с этим жить. Очень боялась, что люди меня не примут. Что у меня не будет друзей. Что узнают и будут показывать на меня пальцем. Хотелось наложить на себя руки. Но не смогла.
Тяжелое психологическое состояние отражалось на физическом здоровье: часто мучили на недомогание и боли. Матери приходилось отводить ее на занятия и обратно, быть постоянно рядом.
— Я даже ходить не могла нормально. Не могла принимать лекарства. В 2007 году мне стали их давать. Было трудно пить. Меня тошнило, рвало, — продолжает жительница Шымкента.
После учебы — Айгуль получила педагогическое образование — она встретила человека, с которым решила создать семью. Было непросто раскрыть свой статус, но пара преодолела испытания. Особенно трудно Айгуль было во время беременности. Она сопровождалась сильным токсикозом, из-за которого было сложно принимать антиретровирусную терапию.
— Когда вынашивала первенца, пребывала в сильной депрессии, — рассказывает Айгуль. — Мне говорили, что у меня будет нездоровый ребенок: «Если будешь пить лекарства, то родишь здорового». Но я не могла. Пила поначалу через день, было тяжело.
Измученная депрессией Айгуль готова была на самые крайние меры.
— Я предлагала мужу развестись, пока он не заразился. Он отказался, сказал, что я рожу. Ради ребенка я стала вовремя принимать лекарства. Девять месяцев прошли. Родился здоровый малыш, — говорит Айгуль.
Через три года Айгуль стала матерью во второй раз. Оба ребенка ВИЧ-отрицательные.
ВИЧ поражает иммунную систему человека. Вирус уничтожает клетки, которые помогают организму справиться с болезнетворными микроорганизмами. Человек может оказаться беззащитным перед патогенами, у него могут развиться болезни вирусной, бактериальной, грибковой природы, а также онкологические заболевания. ВИЧ считается неизлечимым недугом, но благодаря антиретровирусным препаратам можно эффективно контролировать болезнь. Лекарства сдерживают размножение вируса и помогают сохранить максимально возможное количество клеток иммунной системы.
В минувшем сентябре Айгуль с мужем отвели старшего ребенка в первый класс. О диагнозе матери родители пока ничего не рассказывали детям.
МАДИНА, МАТЬ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННОГО
— Наша жизнь изменилась кардинально, — говорит Мадина, у сына которой диагностировали ВИЧ. — Мы не знали, как принять диагноз, как с ним жить.
О том, что ребенок инфицирован, семья узнала, когда ему было всего три года. В каком медучреждении и при каких обстоятельствах могли заразить Самата — неизвестно.
В 2006 году стало известно о заражении более 200 детей ВИЧ в медицинских учреждениях Шымкента и Южно-Казахстанской (переименована в Туркестанскую) области. После скандала 16 медицинских работников привлекли к уголовной ответственности, обвинив в халатности, взяточничестве и мошенничестве. Занимавший в то время должность министра здравоохранения Ерболат Досаев был отправлен в отставку (сейчас он аким Алматы, крупнейшего города страны). Сотни семей начали борьбу за здоровье своих инфицированных детей и их право на недискриминацию.
— Это было очень трудно… Сохранить себя, семью. Нашей целью стал уход за ребенком. Мы ни к кому не обращались. Самостоятельно боролись. Мы оказались в изоляции. Тогда было много шума, люди не понимали, да и сейчас не понимают. Не только ВИЧ не понимают, но даже туберкулез. Хотят от больных отгородиться, — объясняет Мадина.
Дальние и близкие родственники, знакомые этой семьи не в курсе ВИЧ-положительного статуса Самата. Его самого посвятили в 13-летнем возрасте.
— Подготовились основательно. Но, как бы ни готовились, как бы ни работали психологи, ребенок все равно закрылся. Считает себя неполноценным, — рассказывает мать юноши.
20-летний парень очень замкнут, отмечает мать. В детстве он был активным и подвижным, сейчас скован и апатичен.
— Пытаешься с ним поговорить, узнать, что произошло, почему он грустный, из-за чего ничем не интересуется. И всё сводится к одному. Он плачет. Родителям тяжело, когда 20-летний сын плачет. Он хочет дружить со сверстниками, встречаться с девушками. Однако что-то его удерживает. Его болезнь, — вздыхает Мадина. — Он спрашивает: «Почему я?» У него сейчас возраст, когда должны гореть глаза. Нет. У него впереди как будто неизвестность. Он перестал к чему-то стремиться.
САУЛЕ, 33 ГОДА
Сауле инфицировали в 2006 году в детской больнице Шымкента, где ее лечили от эпилепсии. Она полагает, что заражение произошло в отделении реанимации — через нестерильный катетер. О своем ВИЧ-статусе Сауле узнала, когда ей исполнилось 16.
— В то время тема ВИЧ и СПИДа была очень страшной в представлении общества. Потому что оно было не готово. Думали, что можно заразиться, если больной приблизится. Было представление, что человек умрет. Полагали, что СПИД — это смерть. Не делали различий между ВИЧ и СПИДом. Поэтому все ВИЧ-инфицированные жили со страхом, — отмечает Сауле.
Она рассказывает, что родители сделали всё, чтобы их дочь не чувствовала себя ущемленной и смогла принять диагноз.
— Отцу и матери пришлось тяжелее, чем мне. Сердце болит, когда думаю об этом. На глаза наворачиваются слезы. Родители ухаживали за мной, ездили со мной. Не бывали дома. В семье после меня еще трое детей. Их вынужденно отодвинули на второй план, — вспоминает Сауле. — Наблюдая за родителями, я поняла, что они прилагают все усилия, чтобы мне стало лучше. Я сумела принять диагноз, мне дали правильную информацию. Легко пью лекарства, понимаю, зачем. Психологически я приняла такую жизнь. Подумайте только: я уже 18 лет каждые три-четыре часа принимаю лекарства, беспрерывно. Простому человеку тяжело дается даже один месяц.
Сейчас Сауле — мать двоих детей. Замуж она вышла в 27-летнем возрасте. Благодаря специальной терапии риск заражения ее близких сведен к минимуму.
Сауле часто бывает в фонде «Защита детей от СПИДа», который функционирует в Шымкенте. Она считает, что благодаря его работе сотни семей, воспитывающих ВИЧ-положительных детей, обрели уверенность в завтрашнем дне, получили необходимую информацию о заболевании и психологическую поддержку.
— Дети были маленькими в 2006 году. Много малышей. Они ничего не знали. Их родителям пришлось очень трудно. Когда дети выросли, нужно было раскрыть им статус. Тогда активно работал фонд. У нас сейчас более 250 детей. Суицидов среди них не было. Потому что активно велась работа, — убеждена Сауле. — Каждому ребенку индивидуально рассказывали. Сейчас, когда дети вступили в возраст создания своих семей, я думаю, будут проблемы. В такой период им нужна работа фонда. Я сама прошла через этот этап. Еще около 150 детей младше меня приближаются к этому этапу.
Фонд, о котором говорит Сауле, основала Жанетта Жазыкбаева, объединившая родителей, которых постигла беда. В общественном объединении оказывают психологическую помощь семьям, консультируют, как оформлять документы для получения положенных по закону пособий.
— Откуда эта болезнь? Как ею заразились? На каком этапе произошла ошибка? После массового заражения было проведено эпидемиологическое исследование. В результате было выявлено множество недостатков в сфере медицины. В том числе коррупция, низкое качество медицинского оборудования. Специальный медицинский шкаф в областной детской больнице был 1961 года выпуска. 40-летний срок его эксплуатации истек. Инструменты не проходили стерилизацию там. Были опасения, что заражение произошло через инструменты, медицинские катетеры. После 2006 года на сферу медицины стали выделять больше средств, не только в Шымкенте и Туркестанской области, но и по всему Казахстану. Медицине стали уделять внимание после того, как дети заразились этой неизлечимой болезнью, — говорит Жанетта Жазыкбаева.
За почти два десятилетия работы в этой сфере Жазыкбаевой довелось столкнуться с разными ситуациями. Она говорит, что были случаи, когда семьи распадались после того, как матери заражались ВИЧ при кормлении грудью инфицированного в больнице ребенка. Порой к разводам в таких семьях были причастны родители мужа, требовавшие расторжения брака.
Но положительных историй всё же больше, отмечает руководитель фонда. 97 процентов людей, которые были заражены ВИЧ в детстве, принимают антиретровирусную терапию, что помогает удерживать заболевание под контролем. Около 20 процентов инфицированных создали семьи и твердо стоят на ногах. У них в общей сложности 25 здоровых детей.
Фонд, по словам Жазыкбаевой, не получает финансовую помощь государства и работает благодаря спонсорам. Но в последнее время средств извне становится всё меньше, приходится выживать. Тем временем сотни людей по-прежнему нуждаются в помощи.
— Надо признать, что люди боятся СПИДа, опасаются заразиться. Воздушным путем заражение невозможно. Нельзя заразиться через социальный контакт, при рукопожатии, через посуду. Заражение возможно через нестерильные медицинские инструменты, — объясняет глава фонда «Защита детей от СПИДа». — При вливании инфицированной крови. При незащищенном половом контакте. Если ВИЧ-инфицированная беременная женщина не принимает антиретровирусную терапию, то вирус может передаться ребенку в утробе. Нужно правильно информировать людей, чтобы завтра, когда дети повзрослеют, не было дискриминации на работе, притеснений, ограничений ВИЧ-положительных. В работе задействованы не только СПИД-центр Шымкента, но и общественные организации.
— Я думаю о будущем своего сына. Если он создаст семью? Фонд сейчас под угрозой закрытия… Мы думаем об этом, переживаем, — говорит Мадина, мать инфицированного молодого человека. — В будущем дети женятся, выйдут замуж, им нужно раскрывать статус своей половинке. Нужен уход. Нужно вовремя принимать лекарства, защищать детей. Наверное, сейчас начнутся самые большие трудности. Все наши тяготы в прошлом, когда мы переживали, чтобы дети не умерли, меркнут по сравнению с будущими сложностями. Нам нужен этот фонд.
По информации министерства здравоохранения Казахстана, в стране 36 тысяч ВИЧ-инфицированных. Более пяти тысяч из них — дети. В министерстве труда и социальной защиты населения сообщили, что более чем двум тысячам детей с ВИЧ назначены социальные пособия. Им присваивают, вторую и третью группы инвалидности, в некоторых случаях — первую. Размер выплат варьируется от 40 до 60 тысяч тенге.
КОММЕНТАРИИ