Сколько стоит жизнь ребенка, или Кто спасет казахстанских детей с тяжелыми недугами?

Мальчик Эмир, страдающий спинальной мышечной атрофией, первым в Казахстане получил укол от этого недуга. Препарат «Золгенсма» считается самым дорогим в мире и стоит около 2,3 млн долларов. Деньги на него собирали всей страной. При СМА происходит постепенный отказ всех мышц организма, неминуемо приводящий к смерти. Сейчас в Казахстане идет около дюжины сборов для детей с таким диагнозом. Их судьба, по всей видимости, целиком лежит в руках неравнодушных людей. Из трех используемых в мире препаратов против СМА в Казахстане зарегистрирован один. В Минздраве говорят, что закупать его в рамках бесплатной помощи власти не намерены «из-за высокой стоимости».