Двухлетний Эмир Шахмаров из Аксая в Западно-Казахстанской области, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия, получил укол «Золгенсма», препарат, который считается самым дорогим в мире. Об этом сообщила мать мальчика Сабина Давлеткалиева.
Ранее Азаттык писал о сборе средств, который начали жители Западно-Казахстанской области. В результате Эмиру общими усилиями собрали за три месяца необходимые 2,3 миллиона долларов (почти миллиард тенге).
Жизненно необходимый укол, который сейчас не зарегистрирован в Казахстане, Эмир смог получить в Москве. Препарат Эмиру ввели в московском научном центре здоровья детей.
— Укол был сегодня, буквально часа два назад. Была инфузия в течения часа, Эмир в это время спал и не капризничал. Мы были в реанимационной палате, с нами были два врача, медсестры и реаниматолог, — рассказала Азаттыку мама Эмира Сабина Давлеткалиева.
Теперь Эмиру предстоит пройти ряд обследований и сдать несколько анализов, добавила она. Какое-то время Эмир будет находиться в центре под присмотром врачей. Дата его выписки пока неизвестна.
«Золгенсма» — один из трех существующих на сегодня в мире препаратов, разработанных для борьбы со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он показывает эффективность при применении у детей до двух лет. Эмиру два года исполнилось в мае.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, в результате которого постепенно атрофируются все мышцы, — имеет высокий показатель смертности. Ни один из разработанных препаратов сейчас не зарегистрирован в Казахстане. Точное число людей с этой болезнью в стране в министерстве здравоохранения не сообщают.
КОММЕНТАРИИ