«ГЛУХИ НЕ НАШИ ДЕТИ, А ОБЩЕСТВО»
Группа родителей, выражающих недовольство этой ситуацией, утверждает, что требование сдавать речевые процессоры с истекшим сроком службы в резервный фонд вступило в силу с начала года. Вместо старых выдаются новые. Такие устройства предоставляют детям с полной потерей слуха на пять лет за счет средств госбюджета.
Жительница города Актобе Гульжан Ильясова о тугоухости своего девятилетнего сына Бекторе узнала, когда ему исполнилось три года. Через год ее сыну сделали операцию и вживили кохлеарный имплантат в околоушную область. Сейчас благодаря кохлеарному имплантату Бекторе слышит и для общения с окружающими использует речевой процессор.
— Ремонт речевого процессора осуществляется за государственный счет лишь в первые три года с начала его использования. При поломке устройства в последующие два года мы ремонтируем их за свой счет. Поломки случаются не из-за небрежности детей. Дети есть дети. Они бегают, играют, потеют, и процессор может заржаветь. Сломанное устройство мы направляем на ремонт в Алматы. Частная компания за ремонт взимает плату в 560 евро. Это немалые деньги, — сказала Гульжан Ильясова 29 апреля.
Гульжан Ильясова говорит, что выход из безвыходной ситуации во время ремонта сломанного устройства они находят, используя старые процессоры.
Кохлеарный имплантат и речевой процессор
Кохлеарный имплантат - специальный прибор, который вводится посредством хирургической операции детям с тугоухостью и позволяет компенсировать потерю слуха. Имплантат вводится в организм посредством операции и может использоваться на протяжении многих лет. Но при этомтакже необходим речевой процессор для общения с окружающими людьми.
Речевые процессоры необходимо менять через каждые пять лет. Этот прибор устанавливается снаружи ушной раковины и присоединяется к кохлеарному имплантату. Речевой процессор родители иногда называют «искусственным ухом». Этот прибор в Казахстане выдают бесплатно за счет средств бюджета сроком на пять лет.
Это одна из причин, почему родители 74 детей из Актобе, которым операционным путем вживили слуховые имплантаты, против новых правил министерства труда и социальной защиты, согласно которым у них забирают старые устройства.
Председатель общественного объединения «Қуаныш — дыбыста» («Радость — в звуке»), созданного родителями детей с потерянным слухом, Марзия Мухамбетьярова, 15-летняя дочь которой родилась с врожденной тугоухостью, говорит, что, «кроме поломки устройств, есть и другие проблемы, связанные с адаптацией к новым устройствам».
— Мы не можем понять, кому нужны эти старые устройства, стоимость которых пять лет назад оплатило государство, кроме самих детей с нарушением слуха. После сдачи старого процессора и до получения нового дети могут испытывать определенные сложности. Привыкание к новому устройству занимает от одной до трех-четырех недель. За это время дети могут забыть с таким трудом приобретенные навыки. Есть и другие факторы. У детей разный возраст, они растут в разной среде. У них могут быть и другие диагнозы. Если бы у нас на руках были старые процессоры, это было бы хорошей подмогой в период адаптации, — говорит Марзия.
Родителей других детей с полным отсутствием слуха подтверждают, что замена процессора на новый, ремонт сломанного — всё это большой стресс. По словам Марзии Мухамбетьяровой, эта проблема существует не только в Актобе. В некоторых регионах страны нет организаций по объединению родителей, поэтому их голоса никто не слышит, говорит она.
— Мы неустанно говорим о том, что недовольны новыми правилами министерства труда и социальной защиты. Написали столько писем. Я сама несколько раз ездила в Астану. Никто не хочет слушать. Иногда у меня возникает ощущение, что глухи не наши дети, а общество, — говорит она.
ДОВОДЫ ВЛАСТЕЙ
В управлении координации занятости и социальных программ Актюбинской области говорят, что, согласно новым требованиям, 33 ребенка-инвалида летом этого года должны вернуть находившиеся у них в эксплуатации на протяжении пяти лет речевые процессоры в резервный фонд.
— В мае был проведен тендер среди подрядчиков по доставке речевых процессоров и был определен победитель. Победитель тендера собрал старые процессоры у 33 детей и привез новые. Таковы требования министерства, — ответила руководитель отдела управления Рита Сиражетдинова на вопрос репортера Азаттыка о жалобе родителей.
На запрос Азаттыка в министерство труда и социальной защиты пришел ответ, в котором говорится, что новая услуга по замене речевых процессоров была введена с 2015 года. Резервный фонд по сбору старых процессоров создается с целью эффективного использования дорогих устройств и реабилитации и беспрерывного оказания услуг лицам, страдающим тугоухостью. Речевые процессоры, как пишется, дорого стоят, каждое из этих устройств обходится в сумму три с половиной миллиона тенге.
Во время эксплуатации дорогие речевые процессоры могут ломаться, изнашиваться и теряться. Для решения таких ситуаций и с целью беспрерывной и комплексной компенсации слуха речевые процессоры из резервного фонда выдаются бесплатно. Эти изменения направлены на беспрерывный процесс реабилитации. Старые речевые процессоры возвращаются только после выдачи нового устройства и его точной подгонки. В среднем подгонка нового устройства занимает два-три дня, ребенок в это время не остается без речевого процессора, говорится в ответе министерства.
Министерство сообщает, что ищет пути выхода из «тупика», в котором оказываются родители во время поломки процессора. В письме за подписью вице-министра Светланы Жакуповой пишется, что речевые процессоры с истекшим сроком годности вернули 98 детям, проживающим в Казахстане, 60 процессоров находились в рабочем состоянии, 38 — не работали и на сегодняшний день помощь из резервного фонда была оказана 10 детям. То есть лица со вживленными кохлеарными имплантатами в случае непредвиденной поломки получили возможность без ожидания очереди по замене процессора получить устройство без лишних финансовых затрат, говорится в ответе.
В министерстве признают, что период адаптации к новому речевому процессору протекает по-разному, в среднем это занимает от недели до трех-четырех недель. В запросе Азаттыка приводились претензии родителей, недовольных ситуацией, которые говорили, что привыкание в новому устройству требует определенного времени, и высказали пожелание оставлять старые процессоры у детей на период адаптации, однако на этот счет в ответе министерства не были приведены какие-либо доводы.
Мать девятилетнего Бекторе Гульжан Ильясова не хочет отдавать речевой процессор, который дважды ломался и который дважды ремонтировали за счет собственных средств в 1120 евро. Другие матери, оказавшиеся в такой же ситуации, что и Гульжан, также «боятся оставить детей без «ушей» даже на полчаса», пока вместо сломанного процессора не получат из резервного фонда другой пригодный аппарат. По словам Гульжан Ильясовой, сотрудники соответствующих структур к проблемам детей с тугоухостью относятся без достаточного внимания.
На уроке с глухими детьми. Иллюстративное фото.
— Дети с проблемами слуха учатся в специальных школах. Дети с врожденной тугоухостью после вживления кохлеарных имплантатов и при бесперебойной работе речевых процессоров могут получать образование наравне с другими здоровыми детьми в общеобразовательной школе. В будущем такие дети могут трудиться наравне с нами и стать налогоплательщиками. Поэтому компетентные структуры не должны относиться безразлично к проблемам этих детей, — говорит она.
Проживающие в Актобе родители детей, страдающих тугоухостью, требуют, чтобы в министерстве разработали максимально удобные для детей правила по замене речевых процессоров. Поэтому они и обратились с письмом в генеральную прокуратуру. Репортер Азаттыка дополнительно сообщит, какой ответ поступит из надзорного ведомства.
По данным министерства труда и социальной защиты, на сегодняшний день в Казахстане операционным путем кохлеарные имплантаты ввели более 1300 детям, страдающим тугоухостью. На обслуживание речевых процессоров из республиканского бюджета в 2015 году выделили 757 миллионов тенге для 331 ребенка, в прошлом году для обеспечения 171 ребенка выделили 591 миллион тенге, в 2017 году в этих целях предусмотрено выделение более одного миллиарда 200 миллионов тенге.