В семье Аязбаевых из Алматы два ребенка. Оба оказались инвалидами, они учатся на дому. Отец работает, мать ухаживает за детьми, которые по возрасту уже давно должны были бы окончить школу. Каждый шаг в жизни им дается с большим трудом, но Азамат и Ажар работают и над тем, чтобы приобрести хорошую профессию.
УЧИТЕЛЬ ПРИХОДИТ ДОМОЙ, ХОТЬ И РЕДКО
Брат и сестра Азамат и Ажар не сразу оказались инвалидами. Сейчас им по 18 и 20 лет, и они все еще учатся по программе средней школы. Страшный диагноз поставили, когда им исполнилось два года. У них спинальная мышечная атрофия Гоффмана. Заболевание у детей одно, только протекает оно по-разному. Балжан, их мать, говорит Азаттыку, что в их роду ни с ее стороны, ни со стороны мужа больных с таким диагнозом не было.
— Обе беременности протекали тяжело, дети находились в ягодичном предлежании. Роды были быстрыми. Дети родились в 36—37 недель. При рождении дочери повредили шею, она до девяти месяцев не могла ее держать, — говорит Азаттыку Балжан.
Во время беременностей, по ее словам, никаких предпосылок к заболеванию у детей не было. Дочь в два года перенесла тяжелую нейроинфекцию, попала в реанимацию. У сына в три года была парализация мышц. Ажар до пятого класса посещала школу, после травмы — она упала в школьном туалете — не смогла ходить. Азамат до 11 лет ходил сам. После травмы — порвал ахилловы сухожилия — перестал ходить. У них расслабленные мышцы.
Но в обыкновенную школу такие дети, как мои, не могут ходить. Не только из-за технического оснащения, но и морального: одноклассники их не примут.
Мама не стала отдавать Ажар в специализированную школу. Она учится на дому, числится в вечерней общеобразовательной школе № 9 города Алматы, ей 20 лет. Мама сама ходит в школу, берет там задания и относит обратно, после того как Ажар выполнит. Один раз в четверть приходят преподаватели, которые могут приходить, выставляют оценки. Азамата — ему 18лет — учителя из интерната № 2 посещают на дому два раза в неделю.
— Приходят всего два преподавателя по всем предметам. Один — по гуманитарным, другой — по естественным. Три года назад установили дистанционное образование, привезли компьютеры, подписали договора. Компьютер вечно зависал, работа не наладилась. Я отдала компьютеры обратно, потому что не хотела брать ответственность за 800 тысяч тенге. В Казахстане же громко заявляют, но ничего не делают. Но в обыкновенную школу такие дети, как мои, не могут ходить. Не только из-за технического оснащения, но и морального: одноклассники их не примут. Они порой бывают очень жестокими, — говорит Балжан.
Сейчас, по словам матери, социальный работник из акимата приходит только к Азамату, помогает вывести сына на улицу, сделать домашнее задание, умыться.
Ходить по кабинетам мама детей-инвалидов не хочет. Она говорит, что родственники не все хотят общаться, от государства она никакой большой помощи не ждет. На одно лечение надо сто тысяч евро, но нет гарантии, что вылечится, а на операцию нужны огромные деньги. Если делать операцию, то сразу двоим, а на двоих у семьи, где работает один отец, денег нет, говорит собеседница Азаттыка. Глава семейства, Женис Аязбаев, работает в строительной компании.
Семья на одного ребенка получает пособие в 40 тысяч тенге, на лекарства их не хватает.
СЕМЬ КАТЕГОРИЙ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
Проблемы и жизнь таких юных людей, как Азамат и Ажар, проходят почти не замеченными в обществе. Только в Бостандыкском районе Алматы, самом крупном районе деловой столицы страны, общее количество детей с ограниченными возможностями — 526, из них 180 обслуживаются на дому.
Заведующая отделением № 2 социальной помощи для детей с ограниченными возможностями Бостандыкского районного отдела занятости и социальных программ Бахыт Кудайбергенова говорит, что социальные работники посещают только лежачих больных детей.
В районе большая проблема — нет реабилитационного центра, нет узких специалистов: логопедов, психологов.
— Согласно стандарту, имеют право на социального работника дети с ограниченными возможностями в возрасте от полутора лет до 18 лет. Государственный стандарт состоит из семи категорий услуг: социально-бытовой, медицинской, психологической, экологической, правовой, педагогической, культурной. В районе большая проблема — нет реабилитационного центра, нет узких специалистов: логопедов, психологов, — говорит Азаттыку Бахыт Кудайбергенова.
Как она рассказывает, социальный работник посещает детей только с двумя диагнозами: психическая неврология и разрушение опорно-двигательного аппарата. Таких детей обучают на дому. Дети, страдающие болезнью Дауна, сахарным диабетом и другими заболеваниями, не имеют права на социального работника. Родители сами возят детей в специализированные школы, к ним социальный работник не прикреплен, отмечает собеседница Азаттыка.
Психолог Татьяна Журавлева считает, что психологическая помощь проблемным детям должна оказываться, когда ребенка не принимают окружающие. Психолог должен поговорить с классным руководителем, с одноклассниками ребенка-инвалида, научить создавать комфортные условия для таких детей. У детей-инвалидов, кроме физических ограничений, есть еще психологические: они зачастую бывают озлобленными, неловкими. Сопровождение таких детей социальными работниками было бы для них большой помощью, говорит Азаттыку психолог Татьяна Журавлева.
Ажар Аязбаева любит делать из натуральных камней браслеты, она их иногда продает, сама оплачивает Интернет и сотовый телефон. В будущем хочет поступить в гуманитарный колледж, стать учителем начальных классов. Ажар родилась, как и Нурсултан Назарбаев, 6 июля, она мечтает написать письмо президенту страны и быть услышанной. Ее брат Азамат мечтает стать компьютерщиком.