12-летний алматинец Арсен целыми днями сидит дома. Во двор он выходит играть лишь под присмотром своих родителей, старших сестер. Его сверстники оканчивают начальную школу. Арсен не умеет еще читать, не может общаться с окружающими. Он родился аутистом. Его родители огорчены отсутствием в Казахстане специализированных школ и адаптационных центров для детей, страдающих аутизмом.
— В месяц один-два раза мы водим его на платный прием к психологам. Больше водить некуда. Я бы хотела, чтобы открыли хотя бы центр социальной адаптации, я даже не говорю о школе. Родителям детей-аутистов тоже приходится нелегко. Было бы неплохо также открыть для них центры помощи, — говорит Гульжан, мать Арсена.
Аутизм в большинстве случаев характеризуется как расстройство функции мозговой деятельности, как генетическое заболевание, из-за чего больной оказывается в замкнутом внутреннем мире, затрудняется его общение с внешним миром. У большинства детей-аутистов отсутствует зрительный контакт, они не дают дотрагиваться до себя, у них наблюдается неспособность общаться, речь развивается с опозданием.
ДЕФИЦИТ СПЕЦИАЛИСТОВ
В Казахстане отсутствуют отдельные государственные учебные заведения для детей, страдающих аутизмом, специальные центры для их социальной адаптации. Поэтому родители детей-аутистов создали общественную организацию «Ашык алем». Там родители обмениваются советами.
Дети на акции в поддержку страдающих аутизмом и их семей.
Диляра Султаналиева — один из создателей этой организации. Ее 11-летний сын страдает аутизмом. Диляра и ее муж обмениваются опытом с другими родителями и самостоятельно помогают своему ребенку.
— В настоящее время в Казахстане правильным развитием таких детей, их образованием, социальной адаптацией в частном порядке занимаются сами родители. В Казахстане не хватает специалистов, занимающихся лечением и профилактикой аутизма. Например, по официальным данным, в Казахстане аутизмом страдает 1 099 детей. Однако эта цифра может быть больше. Диагностика аутизма ведется неправильно. Некоторым детям, страдающим аутизмом, поставлены другие диагнозы, — говорит Диляра.
Участник этой организации Алия Аркарова считает, что в Казахстане аутизм еще глубоко не исследован.
— Резкий рост аутизма исследуется учеными всего мира. Это болезнь стала массовым явлением. Одни считают, что причина в здоровье матери, другие винят экологию. Сейчас перед нами стоит цель — адаптировать к обществу детей, страдающих аутизмом, дать им образование. В соответствии с законодательством, в Казахстане все дети равноправны. Однако нет механизма. Например, для обучения ребенка-аутиста нужно подготовить большое количество документов. В Казахстане аутизм еще глубоко не исследован. При глубоком исследовании можно было бы рассмотреть и проблему обучения больных детей, — говорит Алия Аркарова.
ПРОФИЛАКТИКА АУТИЗМА
Президент организации Autism Speaks Энди Ши — ученый, занимающийся исследованием аутизма в мире, — в интервью Азаттыку по случаю его приезда в Алматы в конце июня, говорит, что, несмотря на свою «молодость», аутизм получает широкое распространение.
— Если борьбу с аутизмом вести в массовом порядке, количество больных можно снизить. Аутизм можно даже вылечить, если врачи определят болезнь в раннем возрасте. Кроме этого, если с детьми, страдающими аутизмом, проводить грамотную работу, то у них есть возможность адаптироваться в обществе и учиться в школе, — говорит ученый.
Энди Ши, президент организации Autism Speaks. Алматы, 26 июня 2014 года.
Президент общественной организации «Институт равных прав и возможностей Казахстана» психолог Маргарита Ускембаева считает, что, пока в медицинских учебных заведениях Казахстана не откроют специальность по современной детской психологии, остановить рост аутизма будет сложно.
С 2011 года при каждой больнице и поликлинике министерство здравоохранения с целью профилактики психологических заболеваний открыло кабинеты здорового ребенка. По словам представителя министерства кандидата медицинских наук Зауре Оспановой, в этих кабинетах проводится работа по развитию умственной деятельности новорожденных детей, по подготовке женщин к материнству, по детской психологии.
— Здесь работает и школа материнства, в которой молодым мамам даются консультации по вопросам развития психологии детей, по вопросам охраны здоровья. Уверена, что эти школы помогут предупредить детские психологические заболевания, — говорит представитель министерства.
Однако из-за того, что во многих случаях аутизм является генетическим, врожденным заболеванием, борьба с ним лишь посредством профилактической работы в психологически кабинетах, похоже, дается сложно. По этой причине такие дети, как Арсен, будут вынуждены находиться вне общества, пока в каждом регионе Казахстана не откроют специальные учебно-воспитательные и адаптационные центры для детей-аутистов.
По данным организации Autism Speaks, сейчас аутизмом страдает каждый 88-й ребенок в мире. В Казахстане число детей, страдающих аутизмом, в период с 2003 по 2013 год возросло на 30 процентов и превысило тысячу. Неизвестно, на сколько вырастет эта статистика, если в будущем способы диагностики будут усовершенствованы. Детям с таким диагнозом платят пособие в размере 15 тысяч тенге (около 80 долларов) в месяц.