Доступность ссылок

Срочные новости:

«Сами мы не справимся». Тяжелобольные дети записали видеообращение к Токаеву


Эмир Шахмаров, страдающий мышечной атрофией позвоночника. Его родители Сабия и Талех надеются собрать 2,3 миллиона долларов на лекарство, которое поможет спасти жизнь их сына. Уральск, Западный Казахстан. 16 января 2021 года.

Дети из разных регионов страны, страдающие спинальной мышечной атрофией, обратились к президенту Казахстана Касым-Жомарту Токаеву с просьбой обеспечить их жизненно важными лекарствами.

На видео дети сидят в инвалидных колясках или лежат: их недуг не позволяет им двигаться.

«Мы, родители и дети, решили сами обратиться к президенту, так как наш препарат даже не зарегистрирован в Казахстане, хотя во многих странах его уже применяют и есть улучшения у детей. Мы решили обратиться к Токаеву с такой просьбой, чтобы он посодействовал в получении этого препарата, потому что время идёт, наше заболевание прогрессирует. Нужно двигаться и добиваться того, чтобы наши дети были живы и получили этот жизненно важный препарат. Неоднократно мы обращались в облздрав, где нам конкретного ответа никто не давал, все ссылались на то, что этот препарат не зарегистрирован в Казахстане. Поэтому мы надеемся, что президент посодействует всё-таки этому и даст добро, чтобы Казахстан тоже закупал это лекарство для наших детей», — сказала Анна Ковалёва, мама Анастасии Куликовой, ребёнка с диагнозом СМА.

Рассылка видеоролика запущена в соцсетях и мессенджерах в надежде привлечь внимание к этой проблеме.

На видео дети-инвалиды просят дать им право на жизнь, а их родители говорят, что сами они не справятся, потому что в Казахстане лекарственный препарат Spinraza для таких пациентов не зарегистрирован.

«Уважаемый президент, можете, пожалуйста, помочь нам, детям, чтобы мы могли бегать, прыгать, дышать, а самое главное — жить!» — говорит в видеообращении ребенок, страдающий редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией.

Вместе с детьми в видеообращении выступили и их родители. Они просят президента Токаева зарегистрировать на территории Казахстана этот дорогостоящий зарубежный препарат, который уже широко используется в других странах. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА, но ни один из них в Казахстане не зарегистрирован.

«Пожалуйста, помогите нам спасти наших детей. Во всех странах такие дети уже получают лечение, а в Республике Казахстан дети с диагнозом СМА продолжают умирать. Пожалуйста, разберитесь как можно скорее в данном вопросе», — говорит в обращении отец ребенка-инвалида.

Спинальная мышечная атрофия — это редкое и тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к мышечной слабости. Эта болезнь прогрессирующая: слабость начинается с мышц ног и всего тела и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Детей с таким диагнозом в Казахстане немного, но точные данные неизвестны. По данным общественников, речь идет более чем о ста случаях поражения. Из-за отсутствия дорогостоящих препаратов дети рано умирают.

КОММЕНТАРИИ

Вам также может быть интересны эти темы

XS
SM
MD
LG