Дети из разных регионов страны, страдающие спинальной мышечной атрофией, обратились к президенту Казахстана Касым-Жомарту Токаеву с просьбой обеспечить их жизненно важными лекарствами.
На видео дети сидят в инвалидных колясках или лежат: их недуг не позволяет им двигаться.
«Мы, родители и дети, решили сами обратиться к президенту, так как наш препарат даже не зарегистрирован в Казахстане, хотя во многих странах его уже применяют и есть улучшения у детей. Мы решили обратиться к Токаеву с такой просьбой, чтобы он посодействовал в получении этого препарата, потому что время идёт, наше заболевание прогрессирует. Нужно двигаться и добиваться того, чтобы наши дети были живы и получили этот жизненно важный препарат. Неоднократно мы обращались в облздрав, где нам конкретного ответа никто не давал, все ссылались на то, что этот препарат не зарегистрирован в Казахстане. Поэтому мы надеемся, что президент посодействует всё-таки этому и даст добро, чтобы Казахстан тоже закупал это лекарство для наших детей», — сказала Анна Ковалёва, мама Анастасии Куликовой, ребёнка с диагнозом СМА.
Рассылка видеоролика запущена в соцсетях и мессенджерах в надежде привлечь внимание к этой проблеме.
На видео дети-инвалиды просят дать им право на жизнь, а их родители говорят, что сами они не справятся, потому что в Казахстане лекарственный препарат Spinraza для таких пациентов не зарегистрирован.
«Уважаемый президент, можете, пожалуйста, помочь нам, детям, чтобы мы могли бегать, прыгать, дышать, а самое главное — жить!» — говорит в видеообращении ребенок, страдающий редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
Вместе с детьми в видеообращении выступили и их родители. Они просят президента Токаева зарегистрировать на территории Казахстана этот дорогостоящий зарубежный препарат, который уже широко используется в других странах. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА, но ни один из них в Казахстане не зарегистрирован.
«Пожалуйста, помогите нам спасти наших детей. Во всех странах такие дети уже получают лечение, а в Республике Казахстан дети с диагнозом СМА продолжают умирать. Пожалуйста, разберитесь как можно скорее в данном вопросе», — говорит в обращении отец ребенка-инвалида.
Спинальная мышечная атрофия — это редкое и тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к мышечной слабости. Эта болезнь прогрессирующая: слабость начинается с мышц ног и всего тела и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Детей с таким диагнозом в Казахстане немного, но точные данные неизвестны. По данным общественников, речь идет более чем о ста случаях поражения. Из-за отсутствия дорогостоящих препаратов дети рано умирают.
КОММЕНТАРИИ