Обезличенные. За фасадами детских спецучреждений Казахстана

Когда в Казахстане рождается ребенок с ментальными нарушениями, его маме никто не скажет: «Подожди, не отказывайся. Давай мы тебе поможем». Уход возлагается на родителей. Государство самоустраняется.

Здоровых новорожденных отказников «разбирают» в первый месяц их жизни, детей с заболеваниями не усыновляют. До четырех лет они остаются в специализированном доме малютки. Потом оказываются в так называемых центрах оказания специальных социальных услуг. Там также живут дети, переданные туда их семьями.

Родители первое время навещают ребёнка, приходят каждый месяц. Постепенно, по мере взросления, свидания становятся реже. Родители умирают, болеют, другие родственники не всегда ищут и интересуются.

«ВСЁ — ВПЛОТЬ ДО БЕЛЬЯ — В ОБЩЕМ ПОЛЬЗОВАНИИ»

В любом таком учреждении подопечные хотят уйти домой. Никто не хочет там жить. Мы видели в некоторых из них, что на кроватях или на одежде нашиты номера вместо имен. Как в концлагерях. Одежда, которую постирали, придёт к нему, но там написано не имя, а номер. Человек обезличен. Что может быть хуже?

В большинстве случаев одежда, включая нижнее белье, вообще не маркируется. Вещи стирают на все отделения, поэтому всё — вплоть до нижнего белья — в общем пользовании.

Зайдешь в детские психоневрологические интернаты в любой области —страшно. Дети на психотропных препаратах. Языки вываливаются, глаза не фиксируют контакт. В обычном детском доме воспитанники всё расскажут — и плюсы и минусы. В специализированном учреждении не все дети могут говорить.

Ребенок, который не разговаривает, может выражать эмоции и желания криком. Часто это воспринимается как агрессия. И тогда назначаются тяжелые медицинские препараты, тормозящие развитие. Услугами дефектолога, логопеда охвачено не более половины детей. Я прихожу в родительскую общественную организацию и вижу совсем других детей с таким же диагнозом — развитых, которые обходятся без препаратов.

Если детей с психическими заболеваниями в спеццентрах бьют, они могут даже не понять, что это неправильно. Неспособность слышать, самостоятельно передвигаться, одеваться, ходить в туалет, мыться повышает их уязвимость для бесцеремонности, злоупотреблений со стороны ухаживающих. Жизнь в изоляции от родителей, других родственников повышает вероятность этих злоупотреблений.

«ЖЕСТОКОЕ ОБРАЩЕНИЕ — ЭТО НЕ ТОЛЬКО, КОГДА БЬЮТ»

Такие учреждения всегда были закрытыми. С советских времен. Опекун и законный представитель находящихся в центре — это директор. Юридические процедуры помещения детей в подобные заведения лишают родителей законных прав. Они не могут войти внутрь помещения, убедиться в безопасности условий проживания.

Нигде не прописано, что учреждение — это тюрьма. Но подопечным дают только два часа на встречу. Как заключенным. И то если врач разрешит. Могут не разрешить, и родители уедут обратно, так и не встретившись.

Как правило, детский интернат — один на всю область. И почти все находятся за городом, на отдалении от областных центров. В Акмолинской области центр расположен в селе Купчановка, ехать туда далеко. Там организовали комнаты свиданий, где можно переночевать. В Риддере переночевать не дают. До детского центра в Аягозе мы доехать не смогли: он находится далеко от Усть-Каменогорска, дорога туда разбита, таксисты не соглашаются ехать. Поезд идет через день, 12 часов в пути. Если доберешься — через пять часов поезд отходит, и опять 12 часов ехать.

Когда приходишь [с проверкой] в такие учреждения, всегда показывают фасад, красивую картинку. В одном мы видели кабинет музыкотерапии: «Вау, какой шикарный, весь в шариках, музыка тихо играет, классно!» А потом выяснили, что туда хотят только дети реабилитационного центра. Дети, которые там живут, не заходят.

Важно пройти вглубь, посмотреть, как живут дети в «агрессивных», как их называют, группах. Как правило, они не покидают свои комнаты за исключением похода в столовую. Во всех учреждениях есть отделения детей, которые считаются необучаемыми. Огромное здание, шикарные кабинеты, все условия... Но есть дети, которые не имеют туда доступа.

Лежачий ребенок может весь день пролежать в своей кроватке — «потому что трудно выводить». В одном учреждении говорили: «Это "хрустальные дети", их нельзя трогать, врач запретил». В другом сказали: «Нет, они должны гулять, мы всех выводим» — и нашли выход, приделав колесики к кроваткам, и вывозили на прогулки. Многое зависит от желания и администрации.

В некоторых учреждениях связывают детей, которые сами себя могут бить, царапать. Фиксация разрешена, но только на недолгое время, на 30 минут, и мягкими медицинскими жгутами. Мы были в Талгарском центре оказания специальных социальных услуг «Аяла». Я там видела, что ребёнку, который царапает себя, сшили на руки рукавичку. И он себя не травмирует. Для чего я это говорю? При желании можно найти подход. Проблема в том, что отношение к детям не всегда основывается на желании понять их потребности и нужды.

В Талгаре была и такая картина: двухэтажное здание, во дворе детская площадка, качели, горки. Дети, которые могут ходить, качались, гуляли. Мы поднялись на второй этаж. Там детская паллиативная группа и группа для малышей. Дети до шести лет — и ходячие, и те, которые не могли ходить. Их выводят на прогулку на зарешеченный балкончик второго этажа, который выходит на детскую площадку. Ребенок, который не может ходить, каждый раз смотрит, как дети качаются на качелях. Они играют, а он смотрит. Вы просто представьте себе: он сидит и грустными глазами смотрит через эту решетку. Сотрудник, который там 20 лет работает, никогда этого не замечал, пока мы не показали. Жестокое обращение — это не только, когда бьют.

В игровой комнате, бывает, висит телевизор на стене и пара конструкторов. «Ой, они поцарапаются, поранятся» — никто не хочет отвечать. И ребенок просто сидит на голом паласе весь день.

Мне довелось попасть в одно учреждение, когда там была дневная прогулка. Двое мальчиков сидели на диване, а рядом нянечки и воспитатели пили чай со сладостями. Ребят не вывели на улицу. Насколько черствым человеком нужно быть, чтобы есть конфеты рядом с ребенком?

«КОЛЮТ БОЛЮЧИЙ УКОЛ»

В Казахстане в детских учреждениях приличный бюджет. Администрация сама принимает решение, на что его тратить. Львиная доля расходов уходит на покупку медицинских препаратов, а не на приобретение дидактических развивающих пособий.

Самый сильнодействующий препарат — аминазин. В мировой практике всё больше примеров отказа от него из-за необратимых побочных действий. По отчетам правозащитников Кыргызстана, этот препарат в детских домах используют как наказание. Дети, которые могли говорить, рассказали, за что применяют аминазин, и описали свои страдания: «Если мы убегаем — колют болючий укол».

Я сверяла сведения из шести интернатов по журналам используемых препаратов, получилось, что у всех разная доза. По записям в одном учреждении было применение четырех «кубиков аминазина инъекционного в сутки». Во взрослых учреждениях максимум — два кубика.

Ребенок может быть агрессивным, потому что его не понимают и не хотят понять, а он не может объяснить. Может, у него зуб болит? А в интернате думают, что ему плохо, и начинают вводить препарат.

Психотропные препараты не только снимают агрессию, они дают умственную задержку. Соцработники пишут о своих достижениях: «Ребёнок встал, начал одеваться, сам поел». Когда вводят психотропные препараты, навыки исчезают. Нужно восстанавливать по новой.

В мире ушли от того, чтобы в социальных учреждениях давали препараты. Пациенты ходят в амбулаторную поликлинику и там получают лечение. У нас — где ребёнок живет, там его и лечат. По правилам ООН, такого не должно быть. Когда одни учреждения будут социально обслуживать, другие лечить, будет меньше злоупотреблений, нарушений.

Профессиональных требований к руководству учреждений у нас нет. Директором очень часто назначают врача-психиатра. Он не будет относиться к детям как социальный работник и думать, что «нужно развивать». Он привык лечить.

В Казахстане учреждения называются медико-социальными. Но непонятно, какие они — медицинские или социальные. В них работают и соцработники, и врачи, в том числе психиатры, методы лечения которых не всегда прозрачны, поскольку они оторваны от передовых практик, тренингов на базе министерства здравоохранения. У них есть лицензии, но процедуры и назначения никто не проверяет, в том числе Минздрав, поскольку учреждения относятся к министерству труда и социальной защиты населения.

Как следует из последнего письма Минтруда, это ведомство снимает с себя ответственность по управлению центрами оказания специальных социальных услуг. Там указывают, что они подчиняются местным исполнительным органам — управлениям социальной защиты в акиматах. Контроль за выделением средств спускается на уровень акиматов. Распределение денег — непрозрачный процесс. Медицинский подход к инвалидности в нашем государстве позволяет лечить, иногда «залечивать», нежели создавать условия для реабилитации. Для некоторых руководителей учреждений так легче управлять. И никто не ставит вопрос эффективности лечения, ведь всегда есть хорошее прикрытие: «это больные, тяжелые дети». Для общества и представителей власти такой формулировки достаточно.

Знаете, что еще страшно? У человека с ментальными нарушениями всегда есть риск попасть в закрытое учреждение, даже если родители не отказались от него и не сдали его в детстве. Когда родители умирают, их детей, если нет родственников, оформляют в учреждение.

Больно, что жизнь моего ребенка после моего ухода тоже не застрахована от такого жестокого обращения…