​ОТВЕТ ПЕДИАТРА: «СИНДРОМ ДАУНА»

Первые подозрения закрались у женщины в роддоме, когда после рождения к сыну стали слишком часто наведываться врачи. Светлана спрашивала, не случилось ли чего-нибудь, но медики отвечали, что это нормальная процедура и что они всех так подробно осматривают.

— Пришел доктор-генетик. Взял кровь на анализ и тоже уверил, что всё в порядке, просто такие анализы делают всем новорождённым, — вспоминает Светлана Елеева.

Во время выписки врач-педиатр спросила Светлану, подтвердил ли генетик ее диагноз. Когда удивленная мама переспросила, о каком диагнозе идет речь, педиатр ответила: «Синдром Дауна».

— В тот момент меня будто облили кипятком. Я сидела с ребенком на руках, не в силах ни вдохнуть, ни пошевелиться, — вспоминает Светлана. — Врач сказала, что я могу оставить ребенка здесь, но я сразу отказалась. Несмотря на то что в голове был туман, я точно знала, что никому не собираюсь его отдавать. Мой муж никогда не показывает слабости. Я плакала, а он переживал всё молча и поддерживал меня.

Для родных это тоже стало шоком. Уже дома свекровь Светланы посетовала на то, что в Уральске скрининги проводят некачественно и семье следовало бы во время беременности съездить в Самару, чтобы провести анализы там.

— Мой муж тогда сказал: «Мама! Это ничего бы не изменило. Ну узнали бы мы раньше, и что? Что, мы избавились бы от него? Нет, кого нам послал Бог, того и будем воспитывать». Я очень благодарна мужу, что он поддерживает нас и помогает, — поделилась Светлана.

ВРАЧИ НЕ БЕРУТСЯ «СОЗДАВАТЬ» РЕЧЬ

В декабре 2018-го Саша отметит первый в своей жизни юбилей: ему исполняется пять лет. По словам Светланы, к людям он относится избирательно — к кому-то сразу идет и протягивает руку, чтобы поздороваться, а с кем-то вообще не контактирует и старается держаться подальше.

— Он еще малыш, но уже оказывает знаки внимания красивым девушкам, — смеется Светлана. — Например, на улице может взять какую-нибудь симпатичную девушку за руку и идти с ней. Муж говорит: «Вот! Растет настоящий мужчина».

Саша посещает специальную группу в детском саду, но пока еще не разговаривает. Его мама говорит, что для этого нужен дефектолог, а их в Уральске немного.

— Обычный логопед работает с теми детками, кто хотя бы что-то может говорить. Саша пока что произносит только звуки. Никто из врачей-логопедов не берется создавать речь, потому что это очень много времени и сил отнимает, к тому же без дефектолога это практически невозможно. Поэтому сейчас мы ищем такого специалиста, — поясняет Светлана.

«МЫ ВСЕ ПРЕОДОЛЕЕМ»

Для развития моторики врачи рекомендуют родителям, чтобы Саша собирал мозаику и рисовал. Они приобрели для этого всё необходимое: несколько видов мозаики и напольную доску для рисования маркерами и мелом. Творчеством Саша занимается вместе с мамой.

— Он рисует только на чистых листах. Такие вот у него предпочтения. Если на листочке даже несколько маленьких линий, он рисовать не будет, — рассказывает Светлана, листая блокнот с рисунками Саши. — Как таковых любимых цветов у него еще нет. Главное, чтобы было чем рисовать и чтобы лист был чистый.

По словам мамы, Саша обожает слушать, когда папа играет на гитаре.

— Он просто садится рядом и никуда от него не уходит. Слушает очень внимательно, — улыбается Светлана. — Мы покупали две детские гитары: одна — струнная, а вторая — музыкальная, с кнопками. Но и та и другая уже сломаны. Сейчас присматриваем третью. (Смеется.) А еще очень любит танцевать под татарскую эстрадную музыку. У него даже тюбетейка для таких танцев имеется. Татарская музыка веселая, быстрая и очень заводная, очень. По характеру ему подходит, наверное, — поэтому и нравится.

На вопрос, задумывались ли они, что будет с Сашей после того, как их с мужем не станет, Светлана сказала, что как-то пошутила, что им с мужем придется прожить еще 200 лет.

— Конечно, как об этом не задумываться. На старшую дочь мы рассчитывать не можем: у всех будет своя жизнь. Не знаю даже. Ведь такие дети требуют особого внимания, особого ухода. Конечно, на работу мы не пойдем... Хотя кто знает? Может быть, мы всё преодолеем и будем ходить на работу. Может, к тому времени у нас в стране появится больше возможностей для особенных людей. Ведь строятся центры для детей-аутистов. Может быть, сделают что-нибудь такое и для детей с хромосомными нарушениями.

«Что будет с ними, когда нас не станет? Что мы можем сделать сейчас, чтобы после нашего ухода их жизнь осталась прежней? Чтобы они сохранили свои права, свой дом, не стали частью безликой интернатной системы?» — эти вопросы тревожат большинство из тех, чьи близкие — люди с ментальными и интеллектуальными нарушениями здоровья.

Журналисты Петр Троценко и Ботагоз Сейдахметова при поддержке Фонда Сорос-Казахстан пытаются разобраться в этой сложной и чувствительной теме. Собранные ими истории и интервью —​ это проект «После нас». Азаттык выступает его информационным партнером.