МУКУР БЕЗ БЛАГ ЦИВИЛИЗАЦИИ
Село Мукур находится в 250 километрах от областного центра - в самом депрессивном и экономически неразвитом Кызылкогинском районе Атырауской области. Автомобильная дорога, соединяющая район с Атырау, практически разбита. Единственным транспортным сообщением является железная дорога.
Основным занятием 7-тысячного населения села Мукур является животноводство. Земледелие здесь практически не развито. Несмотря на бодрые отчёты чиновников о 100-процентном обеспечении населения Атырауской области природным газом и питьевой водой, в
Надпись при въезде в село Мукур "Добро пожаловать". Кызылкогинский район Атырауской области.17 июля 2009 года.
Мукуре эти блага цивилизации отсутствуют.
Воду сюда привозят автоцистернами и сливают в колодцы, один рейс водовоза стоит 1,5 тысячи тенге (около 10 долларов). Газ до сих пор не провели. Сельчане зимой топят дома углём, который провозят с узловой станции Сагыз. Тонна угля стоит 8 - 9 тысяч тенге (около 60 долларов), на зиму каждой семье нужно запасти несколько тонн этого топлива.
Узнав, что к нему едут в гости журналисты, Нуржан выехал встречать нас на дорогу на стареньком мотоцикле, вместе с другом. Первое впечатление: обычный приветливый широкоплечий юноша, с работящими руками и тихим голосом. Лишь лицо у 18-летнего Нуржана… глубокого старца.
Уркешбаевы проживают на окраине Мукура, в новом доме, который они построили в прошлом году всей семьёй.
«У нас в семье четверо детей. Нуржан самый старший, за ним подрастают 15-летняя дочь и двое младших сыновей. Сам я работаю водителем в нефтегазодобывающем управлении «Кайнармунайгаз» (подразделение «Эмбамунайгаза», – Азаттык). Супруга моя Базаргуль – домохозяйка. Никакой помощи от районного акимата мы не получаем, кроме положенных для многодетной семьи льгот на коммунальные услуги», - рассказывает отец Нуржана, Жанбырбай Уркешбаев.
Несколько лет назад Жанбырбай Уркешбаев купил старый дом на окраине села и в прошлом году собственными силами построил на его месте новый.
- Однако до сих пор не могу получить документы на него из-за бюрократических проволочек в сельском акимате. Прежняя владелица, у которой я купил землю, умерла, а госакт на участок утерян. Вот теперь ходим, обиваем пороги акимата, - говорит глава семейства.
По словам родителей, все дети в семье растут здоровыми и крепкими. В этом году Нуржан перешел в 11-й класс Мукурской средней школы, учиться хорошо. У него много друзей, никто его не сторонится. По вечерам пропадает допоздна, как обычный подросток. Ходит на дискотеки в сельский клуб. На летних каникулах вместе с аульскими сверстниками работает на сенокосе, помогает домашним по хозяйству.
ИСТОРИЯ МАТЕРИ О ТОМ, КАК СЫН СТАЛ «СТАРИКОМ»
Мама Нуржана Базаргуль рассказала репортеру нашего радио Азаттык о том, как ее сын стал неожиданно стареть:
Семья Уркешбаевых: слева направо – Нуржан, его тётя Нургайша с племянником, отец Жанбырбай, мать Базаргуль, дядя Нурлан, младший брат Талант и сестра Асель.
- Нуржан родился в 1991 году нормальным, здоровым ребенком. По традиции мы отдали его на воспитание бабушке, моей свекрови, в отдалённый аул. Первые признаки старения ребенка начали замечать в 4-летнем возрасте: у Нуржана вытянулись мочки ушей и стала опухать кожа возле глаз.
Водили его сначала к народным целителям, они ничем помочь не могли. Говорили, что еще в младенчестве не был соблюден надлежащим образом религиозный обряд суннет, из-за чего накликали беду на ребенка. Мальчик стремительно старел, и к 6 годам его личико обезобразили глубокие морщины.
Когда в соседнем селе родился двухголовый теленок, люди стали говорить и про сына Жанбырбая, который за ночь превратился в старика. Покойная бабушка возила внука к медикам в Атырау, потом были поездки к врачам в Актобе – они лишь разводили руками.
В 2000 году на жайляу (летнее пастбище) впервые приехали журналисты, которые сняли сюжет про Нуржана. После шумихи в СМИ нас сразу пригласили в Алмату на обследование. Нам очень помогла ныне покойная профессор Казахского государственного медицинского университета Зита Мажитова, возглавлявшая реабилитационный центр «Урпак».
Она занималась детьми, больными из-за плохой экологии. И именно с ее участием Нуржан съездил на обследование в Германию. Там немецкие ученые взяли анализы крови и кожи для молекулярно-генетических исследований. Позже Нуржаном заинтересовались медики из Японии, однако для дорогостоящей поездки у казахстанских ученых денег не оказалось.
НАКОПИТЬ ДЕНЬГИ НА ОПЕРАЦИЮ НЕ ПОЛУЧАЕТСЯ
После курса лечения в Аксайской республиканской детской клинике в отделении «Экология и дети» старение организма удалось остановить, утверждают родители.
Тогда после консилиума ведущих врачей Нуржану поставили диагноз «прогерия», или «синдром вялой кожи». Это редкое генетическое заболевание, приводящее к преждевременному старению человеческого организма. В мире насчитывается несколько десятков человек,
Нуржан вместе с младшим братом – Талантом. Село Мукур Кызылкогинского района Атырауской области. 17 июля 2009 года.
страдающих этой болезнью.
После смерти профессора Зиты Мажитовой научное исследование заболевания Нуржана Уркешбаева приостановилось. Про диковинного мальчика из Мукура постепенно забыла и общественность. Пустыми словами оказались и обещания акима области о предоставлении квартиры малоимущей семье Уркешбаевых. Жанбырбай тогда был безработным. Глава семейства выклянчивать жилье у чиновников не стал.
Ежегодно Нуржана вызывали в Аксайскую клинику для профилактического обследования. Мальчику оформлена третья группа инвалидности. По словам родителей, на сегодня никакого лечения Нуржан не получает.
«Из-за возраста в Аксайскую детскую республиканскую клинику Нуржана больше не принимают. В последней поездке в прошлом году, из-за неправильно оформленных райздравом справок, Нуржан два дня провел в больничном изоляторе. Нам пришлось искать недостающие документы и переслать их факсом в больницу. Мы хотим, чтобы Нуржану помогли сделать пластическую операцию, он достиг совершеннолетия. Раньше врачи говорили, что это возможно лишь после взросления организма, так как кожа и мышцы у него еще развиваются. На водительскую зарплату накопить деньги на дорогую операцию не получается», - говорит Жанбырбай Уркешбаев.
НУРЖАН УРКЕШБАЕВ: ПРОШУ АЛЛАХА СДЕЛАТЬ МОЁ ЛИЦО МОЛОДЫМ
В беседе с репортером нашего радио Азаттык Нуржан поделился своими мечтами.
- Нуржан, правда, что ты не смотришься в зеркала, избегаешь своего отражения?
Нуржан беседует с репортером радио Азаттык. Cело Мукур Кызылкогинского района Атырауской области. 17 июля 2009 года.
- Нет, конечно. В зеркало я смотрюсь ежедневно. К своей необычной внешности я давно привык. Я думаю, это поправимо. Главное – сделать пластическую операцию, чтобы врачи убрали морщины и подтянули кожу на лице.
- Как себя ты ощущаешь? Не чувствуешь ли изменений в организме?
- Себя я чувствую отлично, ничего особенного в себе вроде не замечаю. Разве что по ночам, перед сном я часто прошу у Аллаха, чтобы он изменил моё лицо и сделал его таким же молодым, как у моих сверстников.
- Нуржан, каково сегодня сельской молодежи? Чем занимаетесь в свободное от учебы время?
- Гуляем с ребятами, ходим в сельский клуб. Недавно у нас прошел музыкальный конкурс, мой друг там участвовал. Мы вместе поём под гитару и под минусовки. Хотелось бы, чтобы в селе открылась спортивная секция, провели Интернет, чтобы можно было общаться людьми и получать знания.
- Нуржан, куда ты хочешь поступить после окончания школы?
- Хотел бы поступить в республиканский институт, который выпускает специалистов противопожарной службы. Думаю, что все будет отлично. Главное - чтобы лицо исправили.
ДЕТСТВО СРЕДИ РАКЕТНЫХ ОБЛОМКОВ
Мы поговорили с родителями о возможных причинах заболевания Нуржана. Жанбырбай Уркешбаев категорически отрицает наследственно-генетическую версию: все их предки до седьмого колена были здоровыми людьми. Отец юноши рассказывает:
«Я считаю, что в болезни Нуржана виновата наша экология, а именно соседство с военным полигоном. Нуржан с детства был на воспитании у бабушки в местечке Жамансор. Там раньше была советская военная база ПВО (противовоздушной обороны), куда падали баллистические ракеты, выпущенные с российского военного полигона «Капустин Яр» в Астраханской области. Рядом также находится действующий ракетный полигон в Тайсойгане.
Помню, в детстве неожиданно завывала сирена рядом с чабанскими домами. Военные потом на грузовиках спешно вывозили пастухов вместе с семьями. Это означало, что сюда будут падать крылатые ракеты. Бывали случаи, когда снаряды попадали прямо в дома и в загоны со скотом.
В песках Тайсойгана много лежало ракетных фрагментов. Бывало, что люди подрывались, когда пытались распилить упавшие снаряды. Я мальчиком не раз находил топливные баки от баллистических ракет. Один раз мы с другом даже вскрыли и вылили её содержимое – бесцветную жидкость, которую безуспешно пытались поджечь, думали, что это бензин. Мы тогда и не знали, что это могло быть токсичное ракетное топливо, например гептил…
Местные жители всё, что находят в степи, тащат домой для хозяйства. Кто-то из корпуса ракеты туалет смастерит или крышу для навеса, делают заборы. А я часто видел маленького Нуржана у бабушки, играющим под навесом, сделанным из деталей континентальной ракеты. Бабушка Нуржана скоропостижно умерла от рака несколько лет назад».
Прямую связь между военным полигоном и преждевременным старением Нуржана ученые не находят. Однако случаи рождения детей с физическими аномалиями в Кызылкогинском районе отмечаются регулярно. Известно, что в 2001 году в этом районе был выявлен мальчик, Арыстанов, который постепенно, с ростом организма, перестал двигаться. Диагноз поставить ему не удалось.
Ученые обнаружили среди больных детей также 11-летнюю девочку с редчайшим заболеванием «врожденная ломкость костей».
Напомним, что, кроме военного полигона в Тайсойгане, в Курмангазинском районе Атырауской области расположен печально известный Азгирский полигон, где в советское время проводились интенсивные ядерные испытания.
МЕДИКИ: НУРЖАНУ НЕОБХОДИМО СЕРЬЕЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ
Между тем, кроме прогерии, у Нуржана, согласно медицинским заключениям, обнаружен целый букет взрослых болезней: эрозийный гастрит, холецистит, проблемы с сердцем, гипертензионный синдром и другие.
Сам парень и родители утверждают, что он здоров, но есть проблема со зрением, которое немного ухудшилось.
Однако по словам начальника лечебно-профилактического отдела управления здравоохранения Атырауской области Алмагуль Кабдрахмановой, сейчас состояние организма Нуржана соответствует 38 - 40 годам.
«Состояние внутренних органов Нуржана подтверждает диагноз о преждевременном старении, которое на 10 - 15 лет опережает его настоящий возраст. Имеющиеся хронические заболевания, как эрозийный гастрит и дефект межжелудочковой перегородки, требуют серьезного лечения».
Недавно на блоге премьер-министра Карима Масимова было опубликовано письмо о Нуржане, после чего в Минздраве наконец-то вспомнили о мальчике и связались с областным управлением здравоохранения.
Известно, что 20 июля Нуржана Уркешбаева обследовали в областной больнице и предложили лечь в отделение гастроэнтерологии. Однако Нуржан и его отец отказались от госпитализации, аргументируя тем, что получают лечение на месте и что в ауле начался сенокос.
Начальник лечебно-профилактического отдела управления здравоохранения Атырауской области Алмагуль Кабдрахманова сказала в заключение нашему радио Азаттык:
- Действительно, юноша выглядит физически крепким, его рост составляет 180 сантиметров. Он возмужал и открыт для общения. Совместно с Минздравом решено в конце августа направить его для последующего обследования и лечения в НИИ кардиологии и внутренних болезней, на основании выписки которого и заключения медико-генетической экспертизы и будет решаться вопрос о проведении пластической операции за рубежом. Не исключено, что на этом этапе может потребоваться помощь спонсоров.
Справка: гептил – несимметричный диметилгидразин – высокотоксичное топливо. По научным данным, гептил хорошо растворяется в воде, имеет щелочную реакцию. Сильнодействующий яд. В шесть раз токсичнее синильной кислоты. Обладает канцерогенным, мутагенным, тератогенным (снижение массы и размера плода, анемии, гематомы в области головы) и другим действием. Признан Всемирной организацией здравоохранения веществом 1-го класса опасности наряду с боевыми отравляющими веществами вроде зарина и фосгена. В природе обладает кумулятивностью - способностью накапливаться в почве, растительности, живых организмах, любых предметах.