«Мы скрыли от родни, что у меня ВИЧ». Как живут инфицированные по вине медиков в Шымкенте

«МАМА СИЛЬНО СТРАДАЛА»

Карлыгаш (имя изменено. — Ред.) заразили ВИЧ в 14-летнем возрасте. Это произошло в стенах медицинского учреждения.

1 января 2006 года родители привезли девочку-подростка с высокой температурой и судорогами в больницу. Карлыгаш положили в реанимацию, поставили внутривенный катетер. Аппарат, как выяснилось месяцы спустя в ходе проверки вслед за массовым заражением детей в Шымкенте ВИЧ-инфекцией, использовали ранее для инъекций инфицированному пациенту.

Самочувствие девочки ухудшалось. Начались серьёзные проблемы со здоровьем.

— Сначала мне поставили эпилепсию. Я очень ослабла. У меня снизился иммунитет, я заболела туберкулёзом. Родители места себе не находили, переживали. Когда я лежала в больнице, мама ни на шаг не отходила от меня. В то время родители переживали тяжёлые дни. Они были измотаны. Ко мне было особенное отношение, хотя, кроме меня, в семье были и мои братья. Меня кормили всем самым вкусным и сладким. Про лекарства, которые я принимала, говорили, что их «прописал невропатолог», — рассказывает Карлыгаш.

О диагнозе Карлыгаш сообщили, когда ей исполнилось 18. Психологи осторожно раскрыли информацию. Она вспоминает, что сумела принять заболевание — помогла информация, которую она изучала на школьных уроках на тему ВИЧ/СПИДа.

— Когда психологи сказали, что я инфицирована ВИЧ, я вспомнила маму. Мне было её жаль. Хотя я чувствовала, что с ней что-то происходит, не знала причины. Когда я вышла [из кабинета психологов], увидела свою мать в слезах. Она крепко обняла меня и заплакала. Я пыталась утешить маму: «Не переживай! ВИЧ — это первая стадия заболевания». Я быстро всё поняла, чувствовала всю ответственность. У меня вошло в привычку принимать лекарства вовремя. После этого почувствовала, что с плеч мамы как будто свалился тяжёлый груз, — говорит Карлыгаш.

О ВИЧ-статусе Карлыгаш знают только её близкие родственники и муж. Хоть Карлыгаш и смирилась со своей судьбой, она не хочет, чтобы о её болезни узнали другие.

«ПАРНИ ИНТЕРЕСОВАЛИСЬ ЛИШЬ ТЕМ, МОГУ ЛИ РОДИТЬ ЗДОРОВОГО РЕБЁНКА»

Карлыгаш — самая старшая из более чем двухсот детей, инфицированных ВИЧ в больницах Шымкента. Карлыгаш первой снялась с учёта в Центре матери и ребёнка и встала на учёт в СПИД-центре после совершеннолетия.

— Порядок в этих центрах разный. В Центре матери и ребёнка я привыкла к чрезмерной опеке, но в СПИД-центре сразу понимаешь, что сам несёшь ответственность за своё здоровье. Сначала я переживала. Кроме того, поменялась и моя поликлиника. При регистрации вы должны сообщить о своём статусе участковому врачу и медсестре. Это было непросто, — вспоминает Карлыгаш.

Когда девушка повзрослела, и за ней стали ухаживать молодые люди. Она опасалась, что «они не поймут, не примут её болезнь». Опасения были ненапрасными: когда она объясняла парням, что у неё ВИЧ, одни сразу отворачивались, отказывались встречаться и исчезали, а другие говорили, что понимают её, но не смогут смириться с диагнозом.

Карлыгаш говорит, что ей было непросто встретить человека, который сможет понять её и принять такой, какая она есть. С будущим мужем Ерболом она познакомилась в 27 лет. Когда сообщила ему диагноз, Ербол молча кивнул. Вскоре пришёл с предложением руки и сердца.

— Как я заметила, парни интересовались лишь тем, могу ли я родить здорового ребёнка и можно ли мне рожать. Ербол тоже спросил об этом. Но не стал спрашивать, «не заразится ли он». Этот вопрос причинял мне боль, и до этого его мне часто задавали, — говорит Карлыгаш.

Карлыгаш и Ербол женаты более трёх лет. Вскоре после свадьбы у них родилась девочка. Сейчас Карлыгаш беременна вторым ребёнком. Она говорит, что ни ее муж, ни дочь за это время не заразились ВИЧ.

— Мой муж простой парень из села, я родилась и выросла в городе. После того как мы поженились, обсудили, как принимать ежедневно лекарства. Муж сказал семье, что я страдаю эпилепсией, но мы скрыли от родни, что у меня ВИЧ. Не хотели столкнуться с общественным порицанием. Мы переехали из села в город, когда узнали, что я беременна, — рассказывает молодая женщина.

Карлыгаш говорит, что в детстве она получала поддержку от родителей, а сейчас находит такую же заботу со стороны мужа. Она верит, что с ВИЧ можно бороться. Главное — относиться к заболеванию серьёзно, не поддаваться страху, панике и тревоге.

«СИНДРОМ САМОУНИЧИЖЕНИЯ»

По словам заместителя главного врача СПИД-центра Шымкента Кожахмета Маширова, по состоянию на ноябрь 2023 года на учёте в центре состояли 108 человек, перешедших с учёта из городского Центра матери и ребёнка. 68 из них были инфицированы в 2006 году. Врачи говорят, что состояние у всех стабильное.

Маширов отмечает, что особенностью двух центров является право и обязанность больного человека самостоятельно принимать решения. По его словам, при постановке на учёт в СПИД-центре каждому достигшему 18-летнего возраста устно и письменно разъясняется его диагноз, пути заражения заболеванием, меры профилактики, порядок диспансерного наблюдения, ответственность за намеренное заражение другого.

— До сих пор есть распространённые заблуждения о путях заражения ВИЧ, мерах профилактики и специальной антиретровирусной терапии. К примеру, у нас был случай, когда у одного человека, перешедшего к нам из Центра матери и ребёнка, вскоре произошёл сбой в системе лечения, снизился иммунитет. Мы расспросили его и выяснили, что на него повлияли слова родителей: «От ВИЧ нет лекарства», и у него развился синдром самоуничижения. И избавиться от этого синдрома за один день невозможно. Сотрудникам центра годами приходится проводить психологическую коррекцию, — говорит заместитель главного врача.

Маширов считает, что чрезмерная забота о ребёнке с ВИЧ тоже опасна. Врач предупреждает, что у маленького пациента может развиться «инфантилизм», возникнут проблемы в отношениях с обществом.

С этим согласна и психолог центра Рая Маметова. По её словам, родителям важно подготовить ВИЧ-инфицированных детей к взрослой жизни. Если ребёнка в Центре матери и ребёнка сопровождают родители, то в СПИД-центр он приходит один. Сам заполняет документы, получает назначенные лекарства. Ответственность ложится уже на него самого. Ему разъясняются права и обязанности. Инфицированный ВИЧ не может быть донором. Он обязан предупредить полового партнёра о своём заболевании, в противном случае его могут привлечь к ответственности.

— Есть дети, которые настолько привыкли к опеке, что не могут принимать решения самостоятельно. Приходил парень, которому исполнилось 18 лет. Родители всегда ходят вместе с ним. Когда я спрашиваю, почему бы им не отпустить его одного, они молчат. Задаю вопрос сыну — отвечает мать. В течение года родители каждый месяц возили сына в центр. Мы неоднократно проводили беседы, терапию, в итоге добились того, чтобы он приходил сам, — говорит психолог.

Ребёнку, не способному выбраться из-под чрезмерной опеки таких родителей, очень сложно адаптироваться и интегрироваться в общество, наоборот, велика вероятность изоляции от общества, подчёркивает психолог.

В настоящее время в шымкентском СПИД-центре состоят на учёте 1744 человека. Самому младшему из них — 18 лет, самому старшему — 88.

Медики выделяют четыре стадии заболевания. У 163 человек диагностирована четвёртая, последняя стадия. Среди них есть дети, заражённые ВИЧ в больницах в 2006 году. Врачи говорят, что состояние здоровья пациентов зависит от регулярного приёма ими прописанных лекарств.

Восемь из 68 детей, перешедших из Центра матери и ребёнка в СПИД-центр, уже создали семьи. Некоторые стали многодетными родителями. Врачи утверждают, что ни один из их партнёров и детей не инфицирован.

По официальным данным, в стране насчитывается более 30 тысяч человек с диагнозом ВИЧ. Около 75 процентов из них заразились вирусом половым путём, 20 процентов — инъекционным. За последние 10 лет уровень заболеваемости ВИЧ в Казахстане увеличился вдвое, а уровень смертности от СПИДа снизился в 1,7 раза.