В Казахстане последний год идут споры вокруг уже действующего с июля кодекса о здоровье населения, в котором прописана процедура посмертного донорства. Минздрав уверяет, что новый закон отвечает требованиям международной практики и ожиданиям прогрессивного человечества. Противники трупного донорства свою позицию объясняют тем, что трансплантология может превратиться в нелегальный бизнес, когда врачи не будут заинтересованы в лечении, а будут ждать смерти пациента, чтобы изъять органы.
«ЗАЧЕМ ЧЕЛОВЕКУ ОРГАНЫ НА ТОМ СВЕТЕ?»
Айдару Шекенову из Нур-Султана 41 год. Он ждет пересадки почки с 2007 года. Айдар — активный сторонник донорства, однажды он даже выходил с пикетом на эту тему перед зданием министерства здравоохранения.
— Зачем человеку на том свете орган? В процедуре изъятия при посмертном донорстве участвуют десятки человек. Просто люди боятся, что их органы могут забрать, когда они еще не умерли. В чатах и форумах такие ужасные вещи пишут. У нас же трупное донорство вообще не развито. В 2000-х было еще как-то нормально, хорошо пересаживали. А потом, после 2010 года, — всё! После 2015 года вообще хуже стало, — рассказывает Айдар Шекенов.
Айдар — отец троих детей, у него инвалидность I группы, получает пособие в размере 60 тысяч тенге. Почти 14 лет мужчина держится на процедуре диализа (процесс искусственного выведения продуктов жизнедеятельности и избыточной жидкости из организма, когда почки не в состоянии выполнять свою функцию). Процедура бесплатная, однако Айдар должен проходить ее три раза в неделю по четыре часа, чтобы продолжать жить.
41-летний Айдар Шекенов во время процедуры диализа. Нур-Султан, ноябрь 2019 года. Фото предоставлено Шекеновым.
— Чем дольше ты на диализе, тем больше начинают страдать другие органы — сосуды, сердце, печень. Поэтому желательно через год-два пересадку сделать. А я уже 14 лет на диализе и почти адаптировался, но сердце пошаливает, да и гепатит поймал. А есть люди, которые годами с катетерами ходят. Вот им нужна срочная пересадка. У диабетиков с каждым годом зрение снижается. Таким людям намного тяжелее. Особенно детям, — говорит он.
Причину затянувшегося ожидания он объясняет нехваткой органов:
— В основном родственники отказывают. Если они узнают, что без их разрешения изымали, то в суд на врачей подают. И сейчас врачи рисковать не хотят. Таких, как я, с каждым месяцем становится всё больше, и последний суд над трансплантологами тоже на это повлиял. Раньше квоты хоть были, за границу отправляли для пересадки. А сейчас ни там ни здесь не делают. Очередности определенной нет. Кому почка подойдет, тому и пересаживают.
«СПИСОК НУЖДАЮЩИХСЯ В ПЕРЕСАДКЕ РАСТЕТ»
Трансплантация органов в Казахстане проводится только в государственных медицинских учреждениях. Их в стране шесть: три в столице и по одному в Алматы, Шымкенте и Актобе.
Руководитель Республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных услуг при Минздраве Адил Жумагалиев говорит, что развивать трансплантологию и донорство стало сложнее. Вопрос, по мнению Жумагалиева, стоит чуть ли не о сведении к нулю всего направления. Но в целом казахстанцы не против донорства, говорит он.
Руководитель центра по координации трансплантации Адил Жумагалиев. Фото предоставлено центром.
— Сами подумайте: если с 2012 года проведено более 1 800 операций по пересадке, то откуда взялось столько доноров? Ведь не каждый согласится. Это случаи, когда люди жертвовали свои органы родственникам, близким и друзьям. И мы должны развивать посмертное донорство, чтобы у живых людей не изымать. У нас всё открыто и прозрачно. Мы знаем, у кого, когда и что было изъято. Кому, когда и где было пересажено. За всю историю трансплантологии всего было 97 случаев посмертного изъятия доноров. Ни один орган, изъятый посмертно, из Казахстана не был передан иностранцу или за рубеж. И это закреплено в настоящем кодексе, — не теряет оптимизма Жумагалиев.
Но есть и другая статистика. По данным главы центра, на сегодня в едином листе ожидания, созданном два года назад, находятся 3 242 человека, в том числе 116 детей. 2 958 пациентов ждут почку, 136 — печень и 146 — сердце. Один человек ждет легкие, и еще один нуждается одновременно и в сердце, и в легких. Так и не дождались нужного органа и умерли с начала 2020 года 238 человек. Смертность среди тех, кто был в листе ожидания в 2019 году, — 146, в 2018 году — 120.
Пока мы будем обсуждать, нужно ли посмертное донорство или нет, количество умирающих будет увеличиваться.
— Эта печальная статистика с каждым годом растет. Причина — в нехватке донорских органов. У этих людей в списке ожидания идет обратный отчет. Люди умирают, лист ожидания растет. И это не только в Казахстане происходит. Такая тенденция признаётся Всемирной организацией здравоохранения. Пока мы будем обсуждать, нужно ли посмертное донорство или нет, количество умирающих будет увеличиваться. В мире примерно миллион человек нуждается в пересадке органов. Но, к сожалению, только каждый десятый получает орган, — рассказывает Жумагалиев, который, по его словам, одну из главных задач своей работы видит в повышении доверия населения к трансплантологии.
В Казахстане считаное количество врачей, которые умеют делать операции по пересадке органов. И скандалы вроде незаконного изъятия органов еще больше повышают недоверие среди населения. Иллюстративное фото.
«КАЖДЫЙ КАЗАХСТАНЕЦ — ДОНОР АВТОМАТИЧЕСКИ»
Юрист группы компаний «Сункар» и общественный активист Гульжан Дюсенбекова считает, что основная проблема, существующая в казахстанской трансплантологии и донорстве, — это отсутствие прозрачности.
— Нет открытого прайс-листа: какие организации осуществляют такие операции, кто из докторов проводил подобные операции и с каким исходом, стоимость операции и каковы последствия для сторон? Кто несет ответственность за смерть донора или реципиента? — задается вопросами юрист и активист Дюсенбекова.
По ее словам, исключение коррупции в этой сфере нужно урегулировать законодательно.
— В банк доноров может попасть любой, поскольку статья 212 кодекса устанавливает презумпцию согласия на изъятие органов и тканей. Это значит, что каждый совершеннолетний гражданин, пока не оставит заявление о несогласии быть донором после смерти, автоматически является донором, — говорит Дюсенбекова.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Безденежье толкает людей на продажу своих органовВ статье 212 «Порядок трансплантации органов (части органа) и (или) тканей (части ткани) от посмертного донора» кодекса о здоровье народа и системе здравоохранения говорится: «В случае отсутствия прижизненного волеизъявления человека право письменно заявить о своем несогласии (согласии) на изъятие его органов (части органа) и (или) тканей (части ткани) для трансплантации имеют супруг (супруга), а при его (ее) отсутствии — один из близких родственников».
В Казахстане граждане могут письменно или через сайт правительства Egov.kz оформить согласие или отказ на изъятие органов после смерти.
По данным Минздрава, с момента начала действия кодекса о здоровье (7 июля 2020 года) казахстанцы оформили на бумаге 300 отказов и шесть согласий. В середине октября министерство цифрового развития, инноваций и аэрокосмической промышленности сообщило, что в электронном виде подано 60 согласий и 400 отказов.
В середине октября министерство цифрового развития, инноваций и аэрокосмической промышленности сообщило, что в электронном виде подано 60 согласий на посмертное донорство и 400 отказов. Иллюстративное фото.
— Большинство населения не знает об этом. Минздрав слабо информирует через СМИ, и получается, что родственники умершего, в случае несогласия, сами должны успеть до изъятия органов объявить об этом в последний момент. Никто не обязан испрашивать у них разрешение. Нет гарантии, если в случае сбоя системы банка данных, не исчезнут поданные заявления, — делится мнением юрист и акцентирует внимание на существенном, на ее взгляд, моменте.
Первый пункт той же 212-й статьи кодекса гласит: «Посмертным донором может быть лицо в возрасте восемнадцати лет и старше, которому констатирована необратимая гибель головного мозга».
Гульжан Дюсенбекова ссылается на заявления некоторых зарубежных докторов и профессоров медицины, скептически высказывающихся о формулировке «гибель головного мозга». Мол, люди, которым диагностировали смерть мозга, могут иногда прийти в сознание.
— В Казахстане отсутствуют научно-медицинские исследования по данному поводу, нет юридического статуса таких больных, правил установления смерти мозга или необратимой гибели мозга. Следовательно, изъятие органов у еще живого человека является юридически наказуемым убийством, — говорит юрист.
Кроме того, по мнению Дюсенбековой, статья кодекса нарушает ряд конституционных норм, в которых гарантируются права и свободы. Поэтому, с ее слов, нужно закрепить в кодексе презумпцию несогласия быть донором и исключить норму изъятия органов у лиц, у которых «констатирована необратимая гибель головного мозга».
В зону повышенного риска попадают социально незащищенные люди: бездомные, бедные, одинокие, а также дети, особенно беспризорные.
— Эта область медицины даже в западной культуре остается спорной с морально-этической точки зрения. Под вопрос ставится как дозволенность этих операций, так и их цели. Ведь речь зачастую идет не только о спасении жизни, но и о постоянном «улучшении» внешности или достижении «вечной молодости» и «бессмертия». Возникает другая проблема — нелегальная торговля человеческими органами. СМИ периодически сообщают о громких делах, связанных с «черным рынком» продажи донорских органов. При этом в зону повышенного риска попадают социально незащищенные люди: бездомные, бедные, одинокие, а также дети, особенно беспризорные, — выражает опасения Гульжан Дюсенбекова.
«ВОТ МОЕ СОГЛАСИЕ НА ДВУХ ЯЗЫКАХ»
Адил Жумагалиев признаёт, что последний суд над трансплантологами в столице негативно повлиял на репутацию отечественной трансплантологии.
— В 2017 году в Казахстане проведено более 300 операций, в 2018-м — чуть более 200, в 2019-м — тоже более 200, и за девять месяцев 2020 года проведено чуть более 70 операций. Видите разницу? Вот как это повлияло. А там ведь иностранцы приехали со своими донорами и документами. Врачи просто предоставили свои услуги. Или, например, случай, который произошел в 2017 году в Актобе, когда якобы без разрешения родственников изъяли органы. До последнего суда в столице все противники посмертного донорства бравировали именно этим единственным случаем. Но нет гарантии, что те же противники или их близкие люди не попадут в лист ожидания, — считает глава Республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных услуг.
После таких случаев, по словам Жумагалиева, «мало кто из врачей сейчас хотят работать в трансплантологии».
Не каждый человек имеет смелость подойти к людям, у которых горе, и сказать: «В листе ожидания есть люди, можете разрешить?»
— Есть также фактор профессионального выгорания. Не каждый человек имеет смелость подойти к людям, у которых горе, и сказать: «В листе ожидания есть люди, можете разрешить?» Вы представьте себе! А тут еще в СМИ давят, а в соцсетях про «черных трансплантологов» и «черный рынок органов» постоянно говорят. О каком «черном рынке» может идти речь, если в стране считаное количество врачей, которые делают такие операции, и центров трансплантации? Орган невозможно взять, положить в пакетик и где-то кустарным методом пересадить в гараже. Это всё домыслы и предрассудки, для которых нет почвы. В Казахстане жесткое уголовное законодательство. Если такие единичные случаи бывают, то людей осуждают, — приводит доводы врач.
Руководитель центра уверяет: «Ни один человек, нуждающийся в пересадке органов, если он в листе ожидания, не останется без внимания государства».
— Подбор совместимости «донор — реципиент» происходит в автоматизированном режиме. Мы максимально снизили человеческий фактор и коррупционные риски. Совершенствуем нормативно-правовую базу, которая сейчас вобрала в себя все принципы и стандарты международной трансплантологии. Например, врач, который констатирует смерть мозга пациента, не участвует в лечении реципиента. У нас запрещена купля-продажа органов и принуждение к изъятию. Если такое произошло, то уголовную ответственность несут обе стороны, — рассказал представитель Минздрава.
— Вот мое согласие на двух языках, — показывает Адил Жумагалиев две бумажные справки с сайта электронного правительства. — Это вообще закрытые данные, но я их не скрываю. Кроме того, граждане могут поменять свое мнение и об этом никто не узнает. Отношение общества к посмертному донорству определяет его зрелость. Посмотрите на Европу или США. Разве можно сказать, что они отсталые?
Жумагалиев приводит в пример Испанию как страну — лидера в этой области:
— Там более 100 операций на миллион жителей и около 50 посмертных доноров на миллион. Мы в Казахстане внедрили испанскую трехуровневую модель, когда есть три координатора — стационарный, региональный и республиканский. Государство не обязано предоставлять орган, но все подобные операции в стране проводятся бесплатно. Мы работаем в этом направлении всего восемь лет, а некоторые страны шли к этим показателям 30–40 лет. Наша главная цель – чтобы казахстанцы не зависели от служб трансплантации других стран, — резюмирует сказанное Адил Жумагалиев.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: До 50 казахстанцев умирает, не дождавшись донорского органаЖИТЬ С ЧУЖИМ СЕРДЦЕМ
Председатель общественного объединения по реабилитации больных после трансплантации органов «Өмір тынысы» Жанибек Успанов — человек уникальный. Именно ему в 2012 году впервые в Казахстане и в целом в Центральной Азии пересадили сердце. Через полтора года начали пересаживать сердце и другим казахстанцам. После этого в стране было более 80 таких операций.
Председатель общественного объединения по реабилитации больных после трансплантации «Өмір тынысы» Жанибек Успанов. Нур-Султан, 4 ноября 2020 года.
— В 2006 году, когда мне было 38 лет, врачи сказали, что нужна пересадка. Я посмотрел в интернете, сколько это стоит, да и закрыл этот вопрос. Было очень дорого. На тот момент в Германии, например, пересадка стоила около 250 тысяч долларов. Это было недоступно для меня, — вспоминает Успанов, считающий, что ему несказанно повезло.
Посмертным донором стала 46-летняя женщина из столицы. Ее сын дал разрешение на изъятие сердца, чтобы пересадить его Жанибеку.
— Помню свои первые ощущения после операции. Очень сильно стучало сердце. Со старым сердцем у меня был пульс 40–50 ударов в минуту. В то время никто никаких органов не ждал ведь, и после моей операции у всех людей с таким же диагнозом надежда появилась. Представьте, что вам говорят, что вы умрете завтра, а 200 тысяч долларов на операцию у вас нет?! — говорит Успанов.
Эта операция, с его слов, навсегда изменила его жизнь. Через четыре года у Жанибека родился сын. Несколько лет Успанов работал в Национальном научном кардиохирургическом центре специалистом по работе с пациентами, которые ждут пересадки.
— Разговаривал и объяснял, что, мол, мне пересадили и я нормально выгляжу. И люди после такой моральной поддержки спокойно шли на пересадку. Я долго думал над своей миссией в жизни. И понял, что я должен помогать таким, как я, потому что мне же повезло и я в некотором долгу, — рассказывает он.
В 2015 году Жанибек Успанов создал общественную организацию и всерьез увлекся спортом. Он объединил на основе идеи реабилитации через здоровый образ жизни несколько десятков людей с пересаженными органами и нуждающихся в постоянной процедуре диализа. Успанов — серебряный и бронзовый призер соревнований среди людей с пересаженными органами по плаванию и настольному теннису. Он был капитаном национальной команды, когда в 2017 году страна впервые участвовала в 21-х Всемирных трансплант-играх и Гульмира Смаилова, казахстанка с пересаженным сердцем, завоевала первую золотую медаль по боулингу.
— Через спорт мы хотим популяризировать донорство, дать людям надежду. Показываем на своем примере преимущество трансплантации и что она возвращает человека к полноценной жизни. Доктора свое дело сделали, и нам надо как-то дальше продлевать свою жить и делать профилактику заболеваний. Спорт таким людям, как я, необходим, и это научно доказано, — говорит Успанов, который впоследствии был инициатором и организатором нескольких международных соревнований в Казахстане.
«НИКТО НЕ УЗНАЕТ И НЕ ПОПРЕКНЕТ»
Жанибек Успанов также внимательно следит за спорами вокруг посмертного донорства.
Сегодняшний механизм позволяет дать согласие или отказаться без лишнего крика, интимно. Делаешь ты это для себя.
— Споры вокруг донорства сейчас превратились в какой-то базар — хочу дам, хочу не дам! Это же дело такое — тихое. Сегодняшний механизм позволяет дать согласие или отказаться без лишнего крика, интимно. Делаешь ты это для себя. Хочешь быть полезным, дай согласие, нет — никто и не узнает и не попрекнет тебя за это. Я, например, никого не призываю, а хочу показать своим примером, — говорит собеседник Азаттыка.
— Почему такое стало возможным? — комментирует Успанов последнее дело трансплантологов. — Потому что люди, хорошо разбирающиеся в этом, — возможно, иностранцы, — нашли лазейку в нашем законодательстве и воспользовались. То есть это не вина, на мой взгляд, врачей, а организаторов здравоохранения.
По мнению Успанова, сейчас профильным ведомствам через информационное просвещение нужно побудить каждого человека сделать выбор и дать ответ, согласен он на изъятие своих органов после смерти или нет.
— Так мы узнаем общее настроение и объективные цифры. После необходимо сделать максимально прозрачной саму процедуру донорства, чтобы вернуть к нему доверие людей. Должен быть общественный контроль, например, в виде наблюдательного совета, состоящего из пациентских организаций — непосредственных получателей этой услуги, — предлагает общественник.