Нуржан Уркешбаев, молодой парень из села Мукыр Кызылкогинского района Атырауской области, с детства широко известен своей необычной болезнью, он страдает болезнью раннего старения (прогерия). Недавно он участвовал в российской шоу-программе, после которой его снова забыли.
В этом году Нуржану исполнилось 20 лет. Нуржан Уркешбаев говорит, что о нем в народе вспомнили только после участия в российской шоу-программе. В 2000 году, когда впервые заговорили о редкой болезни Нуржана, он побывал в клиниках России и Германии, были проведены ДНК-исследования раннего старения, но какого-либо существенного лечения не получил.
«ЧУВСТВОВАЛ СЕБЯ ЗВЕЗДОЙ»
В октябре текущего года Нуржан Уркешбаев получил приглашение для участия в известной российской шоу-программе «Пусть говорят». Очередная программа была посвящена людям, которые страдают заболеваниями как у Нуржана. Однако вниманию зрителей была представлена только история любви рано постаревшего молодого казаха. Ведущий программы Андрей Малахов попросил Нуржана спеть, зрители остались весьма довольны этим развлечением.
– Стоило мне сняться в программе «Пусть говорят», как тут же в Казахстане сразу вспомнили обо мне, - рассказывает о своей поездке Нуржан. – Одни за другим журналисты казахстанских изданий и телеканалов поспешили звонить и взять у меня интервью. Но никто из них не спросил о состоянии моего здоровья. Основная тема разговоров – моя поездка в Москву и выступление на российском телеканале. Я чувствовал себя как звезда, которая съездила туда, чтобы спеть.
Нуржан рассказывает, что никто из российских врачей не проявил желания дать ему консультацию. Напротив, они стали говорить о том, что сфере медицины в Казахстане уделяется больше внимания и выделяется больше средств, есть такое оборудование, которого у них нет.
– Московские врачи сказали о том, что многие известные профессоры едут с удовольствием в Казахстан, нежели к ним, потому что казахстанская медицина лучше финансируется. Из-за языкового барьера я не смог с ними нормально пообщаться, высказать свои мысли. Если бы эта проблема была поднята в Казахстане, я сумел бы рассказать о том, что думаю, нашлись бы и люди, которые бы мне помогли, – мечтает Нуржан.
И на казахстанских каналах есть программы, подобные российскому популярному шоу «Пусть говорят».
– Подобно московской программе «Пусть говорят» на канале «Хабар» есть программа «Итак, скажем так» («Сонымен солай дейік»). Если честно, то в Казахстане достаточно детей, которые страдают от болезней, как у меня. Почему не зовут их и не затрагивают их проблемы?- говорит Нуржан.
Он вспоминает, как в прошлом году ему звонили с одного казахстанского телеканала и сказали: «Нуржан, мы хотели пригласить вас, дорожные расходы берем на себя, участие примут и депутаты, должна быть помощь». Однако через некоторое время они перезвонили и сказали, что средств не нашли, так от них никаких вестей и нет.
АУЛЬНАЯ ЖИЗНЬ
Нуржан Уркешбаев живёт в далеком селе Мукыр, что в 250 километрах от Атырау или почти на самом краю Казахстана. Из-за отсутствия газа сельские жители топят печи кизяком, а воду привозят на своем транспорте, кто на машине, кто на тракторной тележке, кто в люльке мотоцикла.
Семья Нуржана – самая обычная. Его отец Жанбырбай работает водителем и получает по здешним меркам неплохую зарплату. Мать Нуржана ведёт домашнее хозяйство. После окончания средней школы Нуржан нигде не учился. Как его младшие брат и сестра поступили на учебу, он остался в селе помогать родителям по хозяйству.
По предложению местных чиновников Нуржан окончил трехмесячные курсы монтажников-сварщиков, однако состояние здоровья не позволяет заниматься этим ремеслом.
– После того, как управлюсь с делами по хозяйству, ближе к вечеру, встречаюсь со своими друзьями. Иногда собираемся и поем песни. Смотрю кино, сижу за компьютером, - рассказывает Нуржан о своей аульной жизни.
Кроме внешнего облика Нуржан ничем не отличается от своих сверстников. Высокий, крепкого телосложения, добродушный, открытый парень.
–Раньше ты вроде летчиком хотел стать? - напомнил репортер радио Азаттык эпизод беседы двухлетней давности. Он рассмеялся.
– Это были детские мечты. Я сейчас мечтаю только об одном - избавиться от своего недуга посредством пластической операции, других целей у меня пока нет. А все остальное - это потом, - говорит он.
По словам Нуржана, после приезда из Москвы в Атырау, его пригласил аким города Мереке Исмуратов, пообещал выделить ему квартиру.
В БОЛЬНИЦУ - РАЗ В ГОД
В свое время болезнь Нуржана Уркешбаева вызвала интерес и японских ученых. В 2009 году один из их специалистов приезжал в село Мукыр, чтобы поговорить с Нуржаном.
Если в Японии на каждые сорок тысяч человек приходится один больной, страдающий генетическим заболеванием, то в Казахстане известен только Нуржан Оркешбаев, который страдает прогерией. Тогда японские ученые сказали, что такое заболевание требует тщательного исследования, результаты которого могут раскрыть проблемы старения человеческого организма. Они искали общее между болезнями людей в своей стране и диагнозом Нуржана. Однако неизвестно, чем закончились эти исследования.
До 18 лет Нуржан Уркешбаев иногда проходил лечение в республиканской детской клинической больнице «Аксай» в Алматы.
Главный терапевт Атырауской области Кулян Ахметова не смогла ничего рассказать о состоянии здоровья Нуржана. Заместитель главного врача Кызылкогинской районной больницы Жаниба Акжамалова, которая наблюдает за здоровьем Нуржана, сказала, что находит состояние здоровья своего пациента удовлетворительным, развитие организма полностью соответствует его возрасту.
- Если бы не хронический гастрит, холецистит и небольшая сердечная недостаточность, состояние здоровья хорошее. Аномалии кожи, которые возникли у него в шестилетнем возрасте, остались в том же виде, без изменений. Организм развит, разум в порядке, - говорит Жаниба Акжамалова.
По словам врача, при малейшем ухудшении здоровья Нуржана он получит лечение в областной больнице. Ему дана третья группа инвалидности. Нуржан получает соответствующее социальное пособие от государства.
МЕЧТА О ПЛАСТИЧЕСКОЙ ОПЕРАЦИИ
Нуржан не любит говорить о своем здоровье.
– На здоровье не жалуюсь, чувствую себя хорошо. После завершения хлопот по домашнему хозяйству бегаю, занимаюсь спортом, - сказал он кратко.
Нуржан рассказал, что его отец открыл специальный счет в Народном банке. Нуржан мечтает сделать пластическую операцию за рубежом на деньги, которые поступят на этот счет.
– Не знаю, сколько там денег поступило. Еще не проверял, - сказал он.
Как говорят родственники, операцию могли бы сделать и в России, Нуржану потребуется пять операций только на лице. Стоимость каждой такой операции составляет 150-250 тысяч российских рублей. Это не считая другие расходы, на обследования, на проезд, на проживание и питание.
Редакция радио Азаттык сочла возможным опубликовать банковские реквизиты, если кто-нибудь захочет помочь Нуржану деньгами. Дело, как говорится, сугубо добровольное.
Счет в Народном банке:
KZ656011253000026103
ИИН: 600827301852
РНН: 150610295378
Валюта счёта: тенге
Владелец счета - Жанбырбай Бакытгалиевич Ургешбаев
Тип счёта: текущие счета
«ЧУВСТВОВАЛ СЕБЯ ЗВЕЗДОЙ»
В октябре текущего года Нуржан Уркешбаев получил приглашение для участия в известной российской шоу-программе «Пусть говорят». Очередная программа была посвящена людям, которые страдают заболеваниями как у Нуржана. Однако вниманию зрителей была представлена только история любви рано постаревшего молодого казаха. Ведущий программы Андрей Малахов попросил Нуржана спеть, зрители остались весьма довольны этим развлечением.
– Стоило мне сняться в программе «Пусть говорят», как тут же в Казахстане сразу вспомнили обо мне, - рассказывает о своей поездке Нуржан. – Одни за другим журналисты казахстанских изданий и телеканалов поспешили звонить и взять у меня интервью. Но никто из них не спросил о состоянии моего здоровья. Основная тема разговоров – моя поездка в Москву и выступление на российском телеканале. Я чувствовал себя как звезда, которая съездила туда, чтобы спеть.
Нуржан рассказывает, что никто из российских врачей не проявил желания дать ему консультацию. Напротив, они стали говорить о том, что сфере медицины в Казахстане уделяется больше внимания и выделяется больше средств, есть такое оборудование, которого у них нет.
– Московские врачи сказали о том, что многие известные профессоры едут с удовольствием в Казахстан, нежели к ним, потому что казахстанская медицина лучше финансируется. Из-за языкового барьера я не смог с ними нормально пообщаться, высказать свои мысли. Если бы эта проблема была поднята в Казахстане, я сумел бы рассказать о том, что думаю, нашлись бы и люди, которые бы мне помогли, – мечтает Нуржан.
И на казахстанских каналах есть программы, подобные российскому популярному шоу «Пусть говорят».
Нуржан Оркешбаев. Село Мукыр Атырауской области, июль 2009 года.
– Подобно московской программе «Пусть говорят» на канале «Хабар» есть программа «Итак, скажем так» («Сонымен солай дейік»). Если честно, то в Казахстане достаточно детей, которые страдают от болезней, как у меня. Почему не зовут их и не затрагивают их проблемы?- говорит Нуржан.
Он вспоминает, как в прошлом году ему звонили с одного казахстанского телеканала и сказали: «Нуржан, мы хотели пригласить вас, дорожные расходы берем на себя, участие примут и депутаты, должна быть помощь». Однако через некоторое время они перезвонили и сказали, что средств не нашли, так от них никаких вестей и нет.
АУЛЬНАЯ ЖИЗНЬ
Нуржан Уркешбаев живёт в далеком селе Мукыр, что в 250 километрах от Атырау или почти на самом краю Казахстана. Из-за отсутствия газа сельские жители топят печи кизяком, а воду привозят на своем транспорте, кто на машине, кто на тракторной тележке, кто в люльке мотоцикла.
Семья Нуржана – самая обычная. Его отец Жанбырбай работает водителем и получает по здешним меркам неплохую зарплату. Мать Нуржана ведёт домашнее хозяйство. После окончания средней школы Нуржан нигде не учился. Как его младшие брат и сестра поступили на учебу, он остался в селе помогать родителям по хозяйству.
По предложению местных чиновников Нуржан окончил трехмесячные курсы монтажников-сварщиков, однако состояние здоровья не позволяет заниматься этим ремеслом.
Село Мукыр Кызылкогинского района Атырауской области, июль 2009 года.
– После того, как управлюсь с делами по хозяйству, ближе к вечеру, встречаюсь со своими друзьями. Иногда собираемся и поем песни. Смотрю кино, сижу за компьютером, - рассказывает Нуржан о своей аульной жизни.
Кроме внешнего облика Нуржан ничем не отличается от своих сверстников. Высокий, крепкого телосложения, добродушный, открытый парень.
–Раньше ты вроде летчиком хотел стать? - напомнил репортер радио Азаттык эпизод беседы двухлетней давности. Он рассмеялся.
– Это были детские мечты. Я сейчас мечтаю только об одном - избавиться от своего недуга посредством пластической операции, других целей у меня пока нет. А все остальное - это потом, - говорит он.
По словам Нуржана, после приезда из Москвы в Атырау, его пригласил аким города Мереке Исмуратов, пообещал выделить ему квартиру.
В БОЛЬНИЦУ - РАЗ В ГОД
В свое время болезнь Нуржана Уркешбаева вызвала интерес и японских ученых. В 2009 году один из их специалистов приезжал в село Мукыр, чтобы поговорить с Нуржаном.
Если в Японии на каждые сорок тысяч человек приходится один больной, страдающий генетическим заболеванием, то в Казахстане известен только Нуржан Оркешбаев, который страдает прогерией. Тогда японские ученые сказали, что такое заболевание требует тщательного исследования, результаты которого могут раскрыть проблемы старения человеческого организма. Они искали общее между болезнями людей в своей стране и диагнозом Нуржана. Однако неизвестно, чем закончились эти исследования.
До 18 лет Нуржан Уркешбаев иногда проходил лечение в республиканской детской клинической больнице «Аксай» в Алматы.
Нуржан беседует с репортером радио Азаттык. Cело Мукыр Кызылкогинского района Атырауской области. 17 июля 2009 года.
Он рассказывает, что сейчас только один раз в год ложится в областную больницу.Главный терапевт Атырауской области Кулян Ахметова не смогла ничего рассказать о состоянии здоровья Нуржана. Заместитель главного врача Кызылкогинской районной больницы Жаниба Акжамалова, которая наблюдает за здоровьем Нуржана, сказала, что находит состояние здоровья своего пациента удовлетворительным, развитие организма полностью соответствует его возрасту.
- Если бы не хронический гастрит, холецистит и небольшая сердечная недостаточность, состояние здоровья хорошее. Аномалии кожи, которые возникли у него в шестилетнем возрасте, остались в том же виде, без изменений. Организм развит, разум в порядке, - говорит Жаниба Акжамалова.
По словам врача, при малейшем ухудшении здоровья Нуржана он получит лечение в областной больнице. Ему дана третья группа инвалидности. Нуржан получает соответствующее социальное пособие от государства.
МЕЧТА О ПЛАСТИЧЕСКОЙ ОПЕРАЦИИ
Нуржан не любит говорить о своем здоровье.
– На здоровье не жалуюсь, чувствую себя хорошо. После завершения хлопот по домашнему хозяйству бегаю, занимаюсь спортом, - сказал он кратко.
Семья Уркешбаевых: слева направо – Нуржан, его тётя Нургайша с племянником, отец Жанбырбай, мать Базаргуль, дядя Нурлан, младший брат Талант и сестра Асель. Июль, 2009 год.
Нуржан рассказал, что его отец открыл специальный счет в Народном банке. Нуржан мечтает сделать пластическую операцию за рубежом на деньги, которые поступят на этот счет.
– Не знаю, сколько там денег поступило. Еще не проверял, - сказал он.
Как говорят родственники, операцию могли бы сделать и в России, Нуржану потребуется пять операций только на лице. Стоимость каждой такой операции составляет 150-250 тысяч российских рублей. Это не считая другие расходы, на обследования, на проезд, на проживание и питание.
Редакция радио Азаттык сочла возможным опубликовать банковские реквизиты, если кто-нибудь захочет помочь Нуржану деньгами. Дело, как говорится, сугубо добровольное.
Счет в Народном банке:
KZ656011253000026103
ИИН: 600827301852
РНН: 150610295378
Валюта счёта: тенге
Владелец счета - Жанбырбай Бакытгалиевич Ургешбаев
Тип счёта: текущие счета