«Нужны пандусы к сердцам людей». История молодого человека в инвалидной коляске

Иллюстрации в материале — Алсу Жаскайратовой

23-летний Арслан Рымбаев прикован к коляске у него детский церебральный паралич. Проучившись на дому 11 лет, Арслан, несмотря на многочисленные преграды в буквальном смысле этого слова, поступил в Университет имени Торайгырова в Павлодаре и окончил его с отличием по специальности «менеджмент». Сейчас он продолжает обучение в магистратуре и живёт в университетском кампусе.

«В 2019 году я не был готов к университету, а университет — ко мне. Пандусов, лифтов и подъёмников не было вообще. В 2023 году всё это есть. Можно сказать, что я способствовал обеспечению комфортной жизни тем, кто будет учиться после меня. Учись, никого не стыдясь», — написал Арслан в социальной сети X (бывший Twitter) в день защиты диплома.

В беседе с репортёром Азаттыка Арслан рассказывает, как провёл пять лет в пятиэтажном здании университета без надлежащей инфраструктуры; как добился всего, что ему было необходимо в кампусе; поделился мыслями о том, как важно для таких людей, как он, образование, как важно не быть изолированным от общества и в целом об инклюзии.

КЛАСС ПО ДОКУМЕНТАМ И ОДНОКЛАССНИКИ

Арслан родился и вырос в селе Майкаин Баянаульского района Павлодарской области. Там же он получил среднее образование в сельской школе.

— Майкаин — это село, по сельским дорогам сложно ездить. Моя коляска начинала трястись, когда я ездил по этим дорогам. Потом мы с мамой обсудили и решили, что буду учиться на дому, и учителя сами приходили ко мне домой, — рассказывает Арслан.

На протяжении 11 лет Арслан учился по сокращённому расписанию.

— Я учился восемь часов в неделю. Именно поэтому уроки физики и химии я посещал только один раз, а не несколько раз в неделю, как другие. Мой диагноз не мешал моему обучению, но в школе объяснили, что для обучающихся на дому другая программа, — говорит он.

Ученик с особыми потребностями с детства привык заниматься один.

— Когда ты учишься один, вопрос задают только тебе. И только ты должен быть готовым. Я учился со всем энтузиазмом. Привык за 11 лет. Нужен повод, чтобы выйти на улицу. Хочешь просто погулять, но дороги плохие. Поэтому всё, что ты делаешь в свободное время, — это читаешь книги и смотришь в компьютер — так Арслан вспоминает время обучения на дому.

Своих одноклассников, с которыми он учился «вместе», он видел всего несколько раз. Изредка они приходили домой к Арслану, который «не приходил на занятия, хотя и был в списке».

В школьные годы был недолгий период, когда Арслан учился в коллективе. В 2013 году, когда он проходил лечение в реабилитационном центре в Астане, детей школьного возраста распределили по разным классам, и он оказался в одной группе с детьми, с которыми никогда раньше не встречался. Арслан с теплотой вспоминает это время.

— Было такое ощущение, словно в школу попал. Впервые я встретился с учениками лицом к лицу. Это было сложно, потому что я к такому не привык. Отвлекался на других, разговаривал с ними. В такие моменты забывал об уроках. Мы шутили, такой шум стоял. Мне было 10 лет. Больше всего меня радовало то, что у меня было время подготовиться, пока другие отвечали. Но оценки, которые я получил в этом центре, были низкими, — говорит Арслан.

Если не считать этот период, то всю школьную программу он изучал на дому, После окончания 11-го класса Арслан сдал ЕНТ. Набрал достаточное количество баллов для получения государственного гранта и поступил в университет. Посоветовавшись с мамой, решил, что ему лучше будет жить в университетском кампусе.

«ОТКРОЕТСЯ ПУТЬ ДЛЯ ДРУГИХ»

Студенческие годы Арслана пришлись на пандемию коронавируса. Он проучился в здании университета всего два года из четырёхлетнего курса бакалавриата. Однако за это время в университете были установлены дополнительные пандусы и подъёмные устройства, а лифт, не работавший 10 лет, отремонтировали и ввели в эксплуатацию. В недавно построенном общежитии есть комнаты для студентов с особыми потребностями. Этому поспособствовало желание и рвение Арслана познать окружающий мир и людей.

— Школа и университет отличаются. Я сказал маме, что мне стоит попробовать учиться офлайн, чтобы узнать людей и увидеть мир. Когда выбирал профессию, чувствовал, что мне не хватает общения с людьми. Я все дни проводил дома. Да, рядом с семьёй, но жизнь не ограничивается одним домом. В жизни есть разные города и страны. Мир невероятно большой. Почувствовав это, я выбрал специальность «менеджмент». Я хотел учиться офлайн. Я не хотел оставаться один, — говорит Арслан.

В 2019 году он стал студентом первого курса Университета имени Торайгырова в Павлодаре и переехал в общежитие вуза. Начались занятия. Арслана больше беспокоило не то, как будет привыкать к новой обстановке и социальному взаимодействию, а вопрос передвижения в пятиэтажном здании университета.

— Инфраструктуры не было вообще. Не было подъёмников, лифт был сломан. Человек, проработавший там 10 лет, даже не знал, что там есть лифт. Одна из пар проходила на пятом этаже. Преподаватель, который читал лекции, сразу поговорил с администрацией и перенёс все свои занятия на первый этаж. Но иногда я чувствовал себя очень неловко, когда мне, например, приходилось подниматься на третий или четвёртый этаж. Ведь мою коляску толкала мама. Она жила со мной в общежитии в качестве моего сопровождающего. С этажа на этаж мы поднимались и спускались по рельсам, проложенным поверх лестницы, а не по пандусу. Мой вес 35 килограммов, плюс вес моей коляски. Так что мама толкала почти 70 килограммов. Как-то она заболела, — рассказывает Арслан.

Мать сопровождала Арслана первые три месяца учебного года, пока не заработал лифт. По словам Арслана, общежитие, находящееся на расстоянии от учебного корпуса, тоже было не приспособлено для студентов с особыми потребностями. Арслан рассказывает, что ему было очень сложно мыться в ванной, потому что его коляска не могла проехать через дверь. Когда у него кончилось терпение, он хотел написать жалобу на руководство университета. Однако заведующий общежитием уговорил его «потерпеть и подождать», пообещав, что «всё будет сделано».

— В целом я доволен работой ректората университета по созданию для меня комфортных условий, — говорит Арслан.

После того как он рассказал декану факультета о своём диагнозе и особых потребностях, администрация вуза провели совещание, и сразу же началась соответствующая работа. Через месяц установили подъёмник, а в течение трёх дней были выделены необходимые средства на ремонт лифта, который не работал много лет.

— Похоже, руководство университета было заинтересовано в этом, видя моё рвение. Потому что до меня никто [из людей с ограничениями здоровья] не приходил и не говорил, что будет учиться в этом вузе. Не знаю, правда это или нет, но мне так сказали. Так они мне объяснили отсутствие всего (инфраструктуры), — говорит Арслан.

По его словам, заведующий общежитием, декан факультета и другие представители администрации всегда интересовались у Арслана, какая поддержка ему нужна. Благодаря этому удалось решить проблемы с доступом в первые месяцы обучения.

— Администрации действительно, кажется, было неудобно. Потому что у меня не было ни одного пропуска. Я посещал все занятия, независимо от времени и сезона. Похоже, они приняли это во внимание и попытались всё сделать. Тогда я подумал, что если я всё это скажу и добьюсь того, чтобы сделали, если подожду ещё немного и появится инфраструктура, то откроется путь и для других студентов, как я, — отмечает он.

Представитель администрации вуза подтвердил, что лифт в учебном корпусе не работал много лет, но его отремонтировали и ввели в эксплуатацию только в тот год, когда Арслан поступил в вуз.

На вопрос, сколько студентов с особыми потребностями обучалось в университете до Арслана, в администрации вуза ответили, что с 2014 по 2019 год обучалось 183 таких студента. Но сколько из них обучались, приезжая на занятия в учебный корпус, не уточнили.

В сентябре текущего года Арслан переехал в новое общежитие № 3. Он говорит, что участвовал в проектировании комнат во время его строительства. Эту информацию также подтвердил представитель ректората вуза.

— Радует, что сейчас стало больше людей в колясках, желающих учиться. Не знаю точно сколько, но, когда я пришел подавать документы в магистратуру, видел одного парня. Для него инфраструктура уже готова. Кроме него и меня, знаю ещё трёх человек. Вижу это и еще больше воодушевляюсь. Получается, что поднятые мной вопросы были решены, и для них действительно открылся путь, — говорит Арслан.

Подъёмник в Университете имени Торайгырова

По данным университета, в 2023/24 учебном году в вузе обучаются 60 студентов с инвалидностью, в том числе трое — первой группы, девять — второй группы, 27 — третьей группы и 21 — инвалиды с детства.

В ответе администрации университета не уточняется, увеличилось ли это число в последние годы или нет.

По данным министерства науки и высшего образования, в высших учебных заведениях Казахстана сейчас обучаются 1730 студентов с особыми потребностями. В 77 заведениях (66 процентов от общего числа) созданы условия для их обучения.

«ЗАБЫВАЛИ, ЧТО Я В ИНВАЛИДНОЙ КОЛЯСКЕ»

Арслан легко привык к новой обстановке, завёл друзей среди студентов. Благодаря общению быстро преодолел психологические барьеры, которые чувствовал поначалу.

Арслан Рымбаев с однокурсниками

— Думаю, что мои однокурсники поначалу боялись ко мне подходить или случайно задеть. Если случайно задевали, то извинялись и чувствовали себя неловко. Они держали дистанцию, пока не узнали меня поближе. Они, наверное, думали: «Как с ним говорить? Не обидится ли он, если мы его о чём-нибудь спросим?» Но со временем я сам начал подходить к ним, здороваться. Они отвечали. Затем они начали расспрашивать меня: «Что с тобой случилось?» Я рассказал о себе, сказал, чтобы они не боялись. Потом они начали помогать мне, тоже толкали мою коляску. Постепенно мы привыкли друг к другу. Они начали принимать меня. Иногда даже забывали, что я сижу в инвалидной коляске. Это самое главное, что меня радует, — говорит Арслан.

По его словам, такие мероприятия, как празднование дней рождения в кругу однокурсников, сблизили их. Когда друзья искали место для совместного времяпрепровождения, они начали обращать внимание на наличие пандусов.

— В кинотеатре имени Шакена Айманова, например, в Павлодаре не было пандусов. Я не знаю, установили их сейчас или нет. Но был такой момент, когда ребята, которые учились вместе, сказали, что выберут другое место, чтобы и мне было удобно, — вспоминает Арслан.

Арслан, который учился один на дому в течение 11 лет, не сразу привык к тому, что в одной аудитории могут находиться десятки человек. Он говорит, что за последние несколько лет он научился выступать публично, делиться со всеми мыслями и он стал более уверенным в себе.

— В магистратуре не все успевают на занятия. Поэтому иногда я остаюсь один. Хоть я и учился так 11 лет, сейчас, когда остаюсь один, не могу отвечать, как раньше. Меня очень заинтересовал этот момент. Сам удивляюсь, как я учился один 11 лет, — говорит он.

«ПРОБЛЕМА У НАС ОДНА — СОЦИАЛИЗАЦИЯ»

В нашей беседе Арслан несколько раз упомянул, что в селе у него есть знакомые, которые, как и он, прикованы к коляске, и друзья, с которыми он познакомился позже. По его словам, инфраструктурные проблемы, с которыми они столкнулись, психологические барьеры при адаптации к окружающей среде подавили волю и не позволили им продолжить образование или устроиться на работу.

— Как и я, они учились на дому. Затем поступили в колледж. Из-за отсутствия должной инфраструктуры они не хотят становиться студентами и попробовать учиться вместе с другими. Я знаю двух таких людей. Они поступили в университет и разочаровались. Сказали, что не хотят учиться, остались дома. По-моему, здесь лучше быть открытым, быть готовым ко всему. Если ты изолируешься от других, то и общество будет держаться от тебя подальше, — говорит он.

На странице в X, которую читают около 700 человек, Арслан помимо своих повседневных мыслей пишет о проблемах инклюзии. По его мнению, инклюзия — гарантия того, что права каждого человека в обществе будут соблюдены.

Арслан Рымбаев на церемонии вручения диплома

— Если мы ограничены сегодня, кто может гарантировать, что вы не будете ограничены завтра? Мы являемся истинным отражением общества. Лично мне не нравится слово «слабый», но я считаю, что мы самая слабая категория в обществе. Мы даже не можем выйти на митинг. Даже выход из дома — это усилие. Поэтому, если мы будем защищены — все будут защищены. Если мы станем привычными вашему взору, значит, вы готовы ко всему, значит, вы очень разумный и образованный человек, — считает Арслан.

Арслан говорит, что для инклюзивного общества прежде всего должен быть диалог между властями и людьми с инвалидностью. Но он считает, что «и общество, и власти далеки от людей с особыми потребностями».

— Однажды я разместил фото в Twitter᾽е. В одном месте перед пандусом кто-то припарковал машину. Это безразличие общества. Если бы власти сказали: «Эти люди важны, так делать нельзя», общество бы тоже подумало. А сейчас люди нас не видят. Мы невидимы. Мой ник в социальных сетях — ketereles. Мы призраки для общества. Как бы то ни было, о нас хоть говорят по телевизору. Показывают в программе «Жан жылуы», и все. На улице тебя не замечают, не видят. Если и замечают, думают, что нищий. Когда я гулял, люди мне даже деньги предлагали. Многие говорят: «Будь я на твоём месте, не смог бы жить». Но моя жизнь не так уж отличается от вашей. Да, это правда, что есть свои сложности, но они не сильно влияют на мою жизнь, — говорит Арслан.

6 октября, в Международный день детского церебрального паралича, Арслан написал в X: «Не бойтесь нас, не стыдитесь. Не забывайте, что мы тоже часть общества. Есть много видов этого заболевания. Но проблема у всех одна — социализация. Сколько бы пандусов ни существовало, нет пандусов к сердцам людей».

Арслан любит пошутить в социальной сети. «Я люблю шахматы. Потому что могу ходить, играя в шахматы», «На улице ужас что творится. Моя электроколяска превратилась в моторную лодку», «Каннибал, который меня съест, станет вегетарианцем», — публикует он шутки. Арслан не скрывает, что даже некоторые из его родственников неоднозначно воспринимают его шутки, но говорит, что юмор — показатель яркой жизни.

— Я такой с детства. Когда я лежал в больнице, шутил с ребятами, которые там находились. Потому что белые палаты и тяжёлая атмосфера нагоняли ужасную тоску. И вот я шутил с людьми, которые были рядом, и чувствовал небольшое облегчение. Если ты можешь смеяться, это, наверное, признак того, что в твоей жизни всё хорошо.

Страница Арслана — «Парень с монетой». По его словам, такое название его страница в соцсети получила благодаря его первой подруге, Динаре, с которой он познакомился в Twitter᾽е. «Динар — это название денег на арабском языке. Я обыграл это слово и вложил в него тот смысл, что у меня есть своя монета, — у меня есть близкий друг, которого я здесь встретил», — говорит он.

«ПОКАЗАТЬ СЕБЯ МИРУ»

У Арслана две мечты. Маленькая и большая. Его маленькая мечта связана с двоюродным братом, который пробудил в нём интерес к миру. По его словам, его двоюродный брат собирал фотографии красивых мест, и они мечтали вместе побывать в тех местах. Но несколько лет назад его брат утонул.

— Теперь я хочу реализовать мечту, которую мы оба разделяли. Есть пять стран, которые мы выбрали вместе. Я мечтаю поехать туда и сделать там фотографии.

Большая мечта связана с карьерой. Арслан изучает международные отношения: «Хочу стать первым дипломатом из Казахстана в инвалидной коляске. Если я добьюсь этого, все это признают. Это большая честь».

— В одном шоу видел дипломата из Италии. Он был одет в костюм и давал интервью, выглядел прекрасно. Тогда я был очень маленьким. Мне захотелось тоже надеть костюм, показать себя миру и сказать: «Я тоже здесь».