«ВЕРА — ЭТО ОСНОВНАЯ НЕДОСТАЮЩАЯ ЧАСТЬ В ЛЕЧЕНИИ»
Четырехлетний Мирас Кажимуратов — из многодетной семьи, которая живет в Илийском районе. Его мама Айгерим Уразалиева согласилась рассказать свою историю борьбы с онкологией ради того, чтобы вдохновить других родителей, потерявших надежду на выздоровление своих детей. Сначала женщина тоже пережила большой стресс, но потом взяла себя в руки.
Заболевание появилось внезапно: по лицу и телу ребенка пошли синяки, но ногах появились гематомы. Сначала родители думали, что ребенок ударяется в садике. Но вскоре решили сдать общий анализ крови и мочи, а также биохимический анализ, после чего сына сразу госпитализировали, диагностировав «острый лимфобластный лейкоз, В-клеточный». С тех пор прошло больше года. Лечение пришлось получать вдали от дома, в Алматы, как раз во время карантина. В отделении онкогематологии Научного центра педиатрии и детской хирургии Мирас с мамой провели семь с половиной месяцев. Сейчас ребенок находится дома. Семья временно вздохнула. Пока длится ремиссия, Мирас принимает поддерживающую терапию — это тоже химиопрепараты, двух видов. Но родители покупают их за свой счет, потому что выдаваемые бесплатно лекарства не подходят Мирасу. Помимо этого, приобретать самим приходится лекарства для печени, которая сильно страдает от «химии».
Первое время отторгают все, а потом начинается настоящее: принятие и цель излечиться от этого.
— Лечение ни у одного пациента не проходит гладко, потому что это химиотерапия, гормональная терапия. Бывает по-всякому. Но нужно верить и идти дальше, получать лечение. Диагноз не легкий, моральная сторона тоже. Но я хочу, чтобы наша история вдохновляла на выздоровление и веру. Это основная недостающая часть в лечении со стороны родителей. Все мамы говорят, что их беспокоит сердце, выпадение волос, бессонница. Первое время отторгают все, а потом начинается настоящее: принятие и цель излечиться от этого. Хорошо, что есть общественный фонд помощи онкобольным «Амила», волонтеры, которые поддерживают нас и других на протяжении всего лечения, всячески помогают, — говорит Айгерим Уразалиева.
Четырехлетний Мирас, которому диагностирован «острый лимфобластный лейкоз», с мамой.
Айгерим после обнаружения диагноза у сына какое-то время еще могла совмещать работу с частой беготней по больницам и госпитализациями. Но вскоре пришлось уволиться с работы, потому что бесконечные больничные ни один работодатель не потерпит. Это еще одна большая проблема и стресс для родителей — когда вместе со здоровьем ребенка лишаешься еще и заработка. Во время карантина волонтеры фонда «Амила» привозили семье продукты, а на Новый год вручили планшет и другие подарки.
«И ВОТ ТУТ Я УЖЕ НИЧЕГО НЕ ПОМНЮ, У МЕНЯ НАЧАЛАСЬ ИСТЕРИКА, Я НЕ МОГЛА ПОВЕРИТЬ»
Жительница Алматы Асель Танибергенова говорит, что чуть не потеряла дочь, так как не сразу спохватилась, а врачи не сразу обнаружили болезнь. Сначала ничего не предвещало беды: дочка занималась активным спортом, показывая хорошие результаты. Женщина предполагает, что спровоцировать болезнь и «пробудить» раковые клетки могло падение ее дочери на спину во время занятий у балетного станка в отсутствие преподавателя, о чем девочка сообщила матери спустя лишь время, когда состояние ухудшилось.
Нас госпитализировали в клиническую больницу, там тоже стали бегать, сказали, что подозрение на лейкоз, и сделали пункцию.
— У нас вообще всё страшно получилось. Я заметила, что дочь стала вялая, долго спит, хотя до этого всегда рано просыпалась, она у меня спортсменка, активная всегда была. Я видела изменения, но не могла понять, в чем дело. В октябре 2019 года после манту, как положено, сдали общий анализ крови. Результаты направили в поликлинику, и на этом была тишина. Никто ничего нам не сообщал. Потом мне показалось, что дочка как-то пожелтела, пришли на тренировку, там и знакомая подметила это, и я тут же поехала с дочкой в инфекционную больницу. Там нам сказали, что желтухи нет. Сказали сдать анализы в поликлинике. Перед новым годом, когда пришли за результатами анализов, там уже все врачи забегали вокруг нас, вызвали скорую. Нас госпитализировали в клиническую больницу, там тоже стали бегать, сказали, что подозрение на лейкоз, и сделали пункцию. И вот тут я уже ничего не помню, у меня началась истерика, я не могла поверить. Диагноз подтвердился, и мы начали химиотерапию, — плача рассказывает репортеру Азаттыка Асель, мама девочки.
Семилетняя Адия Ибрагимова в состоянии ремиссии готовится кататься на лыжах.
Сейчас Адие семь лет, она находится в состоянии ремиссии. В августе прошлого года ее отпустили из больницы домой, и сейчас она принимает поддерживающую химиотерапию, дистанционно обучается в 1-м классе. Таблетки для поддерживающей терапии получает за счет государства, а вот лекарства для печени — за свой счет.
Сама женщина вернулась на работу, работодатель пошел на уступки, и она может работать дистанционно, чему очень рада, потому что на поддержание здоровья дочери требуются деньги. Кроме того, девочка начала этой зимой кататься на лыжах. Как говорит Асель, она не хочет, чтобы ее дочь чувствовала себя ущемленной или замкнутой. Асель говорит, что у нее была депрессия, но она смогла взять себя в руки, поставив перед собой цель — вылечить ребенка и дать ей достойное будущее.
«БЫВАЕТ, ЧТО ПОСЛЕ "ХИМИИ" ЛЕЖИТ ПОДРОСТОК БЕЗ РОДИТЕЛЯ, У НЕГО ДЕПРЕССИЯ»
Общественный фонд помощи пациентам с онкологическими заболеваниями «Амила» был основан в 2014 году. Он состоит из единомышленников, которые вызвались помогать семьям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями. Изначально это было несколько женщин. Семьи некоторых из них столкнулись с болезнью лично. Но есть и те, кто занимается общественной работой по призванию души. Теперь у фонда много волонтеров, готовых безвозмездно откликнуться на призыв о помощи детям и их родителям. Помогают в основном приехавшим на лечение в Алматы издалека, у кого нет денег и поддержки со стороны. Фонд работает дистанционно, без офиса. Созданный в мессенджере чат не замолкает даже ночью. Со всех уголков страны сыплются просьбы о помощи онкобольным.
Волонтер фонда «Амила» раздает подарки в знак поддержки детей с онкозаболеванием. Фото предоставил общественный фонд помощи пациентам с онкозаболеваниями «Амила».
Я сама готовлю дома эти бульоны, всегда стерилизую банки, хорошо процеживаю и отношу в больницу.
— Наши волонтеры всегда готовы накормить, одеть детей, доставить лекарства и продукты, найти место проживания для приезжих на лечение из другого города, помогают с документацией и юридическим сопровождением. В отделениях больниц, где лежат поступившие дети с мамами, у нас есть старосты, которые, видя, что семья нуждается в чем-то, сообщают нам об этом, и мы стараемся организовать помощь. Бывает, что после «химии» лежит подросток без родителя, у него депрессия. Староста пишет нам, что нужно приободрить его. Или, например, часто мы возим домашние бульоны детям в больницу, потому что после операции ребенка нужно отпоить три-четыре дня. Я сама готовлю дома эти бульоны, всегда стерилизую банки, хорошо процеживаю и отношу в больницу. Мы практикуем это так давно, что есть уже конкретные мясники в магазине, которые знают, что я беру мясо на бульоны для онкобольных детей. Они всегда готовят нам хорошие кусочки мяса с косточкой, рубят на удобные порции, — говорит репортеру Азаттыка попечитель и волонтер фонда «Амила» Адель Оразалинова.
«СТРАНА У НАС БОГАТАЯ, А ЛЮДИ НИЩИЕ, ВОТ МЫ И ПЫТАЕМСЯ С ЭТОЙ НИЩЕТОЙ БОРОТЬСЯ»
Фонд старается помочь окнобольным детям с лекарствами, которых нет в списке государственного реестра, как необходимые препараты, и семьи вынуждены их искать и покупать самостоятельно, а это многим не по карману. В основном это касается препаратов, лечащих сопровождающие болезни в онкогематологии, например гепатит. Часто приходится собирать средства на покупку дорогостоящего противовирусного препарата «Вальцит».
Ребенку с онкозаболеванием подарили планшет. Фото предоставил общественный фонд помощи пациентам с онкозаболеваниями «Амила».
Родителей в больницах не кормят. И вот идет эта бедная мамочка в ближайший магазин, покупает булочку или доедает остатки еды за своим ребенком.
— Бывают и такие ситуации: приехала из села в Алматы многодетная мать с ребенком на диагностику, на последние деньги купила билеты, что-то из еды, средств гигиены, лекарств, а тут ей подтверждают диагноз и говорят, что нужно лечь на полгода в больницу. А дома остались муж и дети, в результате мужу приходится увольняться с работы, чтобы сидеть с маленькими детьми. На что питаться маме? Где взять деньги на памперсы, детское питание и прочее, если, например, в семье денег нет. Не может же больница предусмотреть всё это. Страна у нас богатая, а люди нищие, вот мы и пытаемся с этой нищетой бороться. И эти ситуации ежедневно. Родителей в больницах не кормят. И вот идет эта бедная мамочка в ближайший магазин, покупает булочку или доедает остатки еды за своим ребенком. Вот и стараешься везти в больницы еду, соки, фрукты, молочку. И чаще это на свои личные деньги. Во время пандемии фонд оказал помощь не только пациентам онкоотделений, но и медперсоналу — обеспечение продуктами питания и средствами индивидуальной защиты, — говорит Адель Оразалинова.
Общественники отмечают: несмотря на развитие онкоцентров в стране, всё еще остаются проблемы с недостаточным оснащением больниц. Не везде есть хорошие аппараты и специалисты, которые умеют читать снимки УЗИ, МРТ. Большой вопрос — методика лечения. Узких специалистов не хватает. Есть проблемы с ранней диагностикой, особенно в сельских регионах. Есть и другая проблема: не все родители обращаются за обследованием и медпомощью, предпочитая лечить ребенка нетрадиционными способами, которые порой заканчиваются плачевно.
«ОТВЛЕКАТЬ ОТ ПРОБЛЕМ НУЖНО И ИХ РОДИТЕЛЕЙ»
Ранее попечители фонда «Амила» создали штаб онкопсихологов, оплатив им обучение в Москве. До включения онкопсихологов в штат больниц фонд оплачивал им зарплату. Также общественники считают, что онкобольным детям нужна реабилитация. Отвлекать от проблем нужно и их родителей. Ранее волонтеры организовали такой проект: на базе санатория делали лагерь отдыха. Там проводили различные терапии, массаж, устраивали прогулки, подкрепляли витаминами. Этот проект нуждается в продолжении.
Раздача молочных продуктов в онкоотделении, которую организовали попечители и волонтеры фонда помощи онкобольным «Амила».
— Успешное функционирование службы реабилитации детей с онкологическими заболеваниями в стране трудно представить без объединения на этом поприще усилий организаций различных уровней, а именно государственных, коммерческих и некоммерческих. Для эффективного функционирования создаваемой службы требуются серьезные финансовые затраты, связанные с материально-техническим обеспечением, совершенствованием системы профессиональной подготовки высококвалифицированных специалистов врачебного и среднего медицинского персонала, в том числе детских реабилитологов, медицинских психологов, госпитальных педагогов, арт-терапевтов, специалистов по социальной работе и других, говорящих на одном языке (казахский и русский) и придерживающихся одних методологических позиций, — говорит Азаттыку член фонда помощи онкобольным «Амила» Жанна Ахмедова.
«ЭФФЕКТИВНОСТЬ ЛЕЧЕНИЯ ПРИ НЕКОТОРЫХ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ У ДЕТЕЙ СОСТАВЛЯЕТ 70–90 ПРОЦЕНТОВ»
Современная медицина, несмотря на активные исследования в области онкологии, не может точно назвать причины появления злокачественных заболеваний у детей.
В Казахстане ежегодно раком заболевают около 600 детей. В 40 процентах случаев ставится диагноз «лейкоз». В общей структуре детской онкологии преобладают также опухоли головного мозга, нейробластомы, лимфомы и ретинобластомы. По данным онкологов, в Казахстане улучшилась диагностика раковых новообразований среди детей, поэтому и регистрируется рост количества онкобольных, официально зарегистрированных в системе здравоохранения.
По данным Казахского научно-исследовательского института онкологии и радиологии, в регионах Казахстана на учете под динамическим наблюдением находятся около 4 000 детей. Из них около 300 получают поддерживающую терапию.
Онкологическое заболевание у ребенка довольно трудно обнаружить. Поэтому родителям необходимо быть очень внимательными к состоянию здоровья своих детей.
«В настоящее время в Казахстане эффективность лечения при некоторых онкологических заболеваниях у детей составляет 70–90 процентов. Также есть и более злокачественные формы рака, которые развиваются в результате генетического сбоя, и результаты лечения при них еще не столь высоки. Но мировая медицина не стоит на месте, и в Казахстане есть возможности для лечения и контроля. Онкологическое заболевание у ребенка довольно трудно обнаружить. Поэтому родителям необходимо быть очень внимательными к состоянию здоровья своих детей. Нужно помнить, что эффективность терапии рака зависит от своевременной постановки диагноза», — сообщается на сайте Казахского научно-исследовательского института онкологии и радиологии.
Чаще всего первыми признаками наличия онкологической болезни являются такие физические недомогания: слабость, вялость, выраженная бледность, тошнота, рвота. В таких случаях родителям сразу следует обращаться к невропатологу, затем пройти скрининг и МРТ, чтобы врачи смогли вовремя обнаружить наличие возможной опухоли и направить ребенка на лечение или же исключить диагноз.