«НИКАКОГО ДЕЛА ДО ОНКОПАЦИЕНТОВ СЕЙЧАС НЕТ»
«Господин Касым-Жомарт Кемелевич, когда уже Вы наведете порядок в министерстве здравоохранения? С 2016 года уже сменились три министра, бесчисленное количество вице-министров, а проблемы с препаратами для лечения онкологических больных как были, так и остались. Наверное, все знают, что такое для онкопациента остаться без лечения или прервать его?!» — так накануне Всемирного дня борьбы против рака звучит обращение в соцсетях от онкобольных к президенту Казахстана, в котором указываются проблемы с обеспечением лекарств и недостаточностью аппаратов для обследования больных.
Елена Калякина из Алматы — автор этого обращения от себя и от имени онкопациентов — возмущена тем, что периодически происходят задержки с лекарствами, которые нужно принимать больным постоянно и без пропуска. В частности, сейчас идет задержка препаратов «Тафинлар» и «Мекенист» — их пьют в паре, потому что один без другого не работает. Этот препарат женщина принимает два года. Какое-то время Елена приобретала его самостоятельно, пока его не зарегистрировали в Казахстане. Приходилось привозить из Москвы. Цена одного препарата — два миллиона тенге. Теперь же почти два года он выдается онкобольным в Казахстане за счет государства, но снабжение лекарствами не всегда стабильно.
Елена Калякина.
— Кто-то уже полмесяца не получает этот препарат, идет задержка. Мне скоро идти в онкодиспансер, но препарата нет, и появится он, видимо, не скоро, потому что конкретики никто не дает. Это по всему Казахстану сейчас идет такая проблема. Они [чиновники] переваливают друг на друга. Вот и зачем тогда создан Фонд медстрахования? Нам говорили, что мы всё в свое время получим, а на самом деле оказалось всё не так. Получается, что никакого дела до онкопациентов сейчас нет, — видимо, кроме коронавируса, ничего не видят. Наша судьба подвисла. Я понимаю, что наши врачи не виноваты, это всё наверху происходит. Я поняла одно: пока все проблемы не предашь огласке, ничего не изменится. Сколько можно упрашивать: дайте мне лекарства, чтобы еще месяц прожить. Когда ты прекращаешь пить этот препарат — метастазы начинают расти с двойной скоростью. Для нас, даже если 10 дней случится задержка, неизвестно, что может быть, — говорит репортеру Азаттыка Елена Калякина из Алматы.
«ДЛЯ ОНКОБОЛЬНОГО ЭТО ПРОМЕДЛЕНИЕ ПОДОБНО СМЕРТИ»
У инвалида второй группы Николая Гаврилова из Актобе, страдающего раковым заболеванием, ухудшилось состояние здоровья из-за задержек в поставке лекарственных препаратов в период пандемии и карантина. Он дважды был вынужден пропускать терапию, из-за чего увеличились метастазы. О том, как приходится доставать себе лекарства в нелегкое время, мужчина почти ежедневно пишет на своих страницах в соцсетях.
У Николая опухоль головного мозга обнаружили в 2006 году. Несколько лет был «лежачий», перенес сложнейшую операцию. В 2017 году ему диагностировали рак почки, ее пришлось удалять полностью. Гистология показала, что это злокачественное образование, ему прописали иммунотерапию — препарат оказался дорогостоящим. В 2019 году метастазы пошли на легкие, пришлось получать химиотерапию. Но с выдачей необходимых препаратов происходят проволочки: в конце года препарат заканчивается и заказывать его начинают лишь в новом году, в результате чего пациенты вынуждены ждать или покупать препарат за свой счет.
Николай Гаврилов.
— Всех медиков бросили на борьбу с COVID, а онкологическими больными некогда было заниматься, хотя онкология по смертности выше, чем COVID. В прошлом году [во время пандемии] проволочки составили три месяца, я пропустил курс химиотерапии два месяца, а на третий уже бросил клич в соцсетях, люди собрали мне деньги на препараты, без которых я бы просто умер. Один препарат стоит 600 тысяч тенге, а мне их надо было две упаковки, а цена другого препарата — 900 тысяч тенге. В этом году почти два месяца ждал лекарств, и только неделю назад препарат появился. Для онкобольного это промедление подобно смерти. У меня начался рост метастаз из-за пропуска курсов химиотерапии. В прошлом году моя знакомая от химии умерла, у нее упали все показатели: тромбоциты, лейкоциты и так далее, а препарата, который реанимирует и поднимает показатели, не было в наличии, — рассказывает Николай.
По словам мужчины, «химию» выдает государство, а всё остальное — например, препарат для печени, которая садится из-за «химии» — пациенты вынуждены покупать за свой счет.
«МЫ, ОНКОБОЛЬНЫЕ, СТАРАЕМСЯ ДРУГ ДРУГА ВЫРУЧАТЬ: СЕГОДНЯ МНЕ КТО-ТО ДАЛ ПРЕПАРАТ, ЗАВТРА — Я»
— Пандемия — это вообще что-то ужасное. Добавился тест на ковид. Он очень дорогой для онкологически больного, который и так тратит много денег на те лекарственные препараты, которые бесплатно не дают. Благо, есть друзья, волонтеры, которые выручают. Мы, онкобольные, стараемся сами друг друга выручать: сегодня мне кто-то дал препарат, завтра — я. Вот, у меня закончился «Гептрал» (для печени и мозга), на днях мне обещали его привезти люди, с которыми я ранее поделился своим лекарством. Мир не без добрых людей. В Актобе томограф (МРТ) не работает уже более полугода, а он необходим. Это дорогостоящий аппарат, он сломался, но сделать пока не могут. Странно, — недоумевает Николай Гаврилов.
Пенсионерка Ирина З. из Нур-Султана страдает от онкозаболевания уже давно. У нее рак молочной железы. Она на постоянной основе принимает противоопухолевые лекарства. Около четырех лет назад состояние здоровья ухудшилось. В 2018 году родственники нашли и купили за свои деньги и за счет спонсоров новый препарат за границей, который тогда еще не был зарегистрирован в Казахстане, но который показал высокую эффективность. Цена одной пачки этого лекарства — более двух тысяч евро, ее хватает на месяц. Покупать этот дорогостоящий препарат приходилось несколько раз. В 2019 году его всё же начали выдавать пациентам в Казахстане. Но во время пандемии начались перебои в поставках.
В структуре онкологической заболеваемости в Казахстане «лидируют» рак молочной железы, рак легкого и рак желудка. Иллюстративное фото.
— Нам его начали давать, но мы рано радовались. В марте начался карантин — март, апрель, май лекарства не было, мы опять вынуждены были заказывать его в Германии. Потом опять начали давать, а в конце года препарата снова не оказалось — ноябрь, декабрь, январь не было. А лекарство ведь пьется строго по схеме, в определенные дни, человек не должен ждать, за это время может наступить опять ухудшение, — говорит дочь онкобольной пациентки Алия. — Вот только 25 января дали на один курс. Задержки идут и по другому противоопухолевому препарату, который маме нужно принимать. Его не дали в декабре, и в январе его вновь не было, пришлось тоже искать самим, в интернете нашла фирму в Алматы, и за четыре дня нам его доставили. Два укольчика за 255 тысяч тенге. Его нужно делать каждый месяц точно по графику. Звоню в «СК-Фармацию», спрашиваю: «Где лекарство?» Мне отвечают, что лекарство задерживается по вине производителя. Сказали, что в середине февраля поступит в онкодиспансеры страны, вот ждем.
«БЫЛА РОДИНКА, КОТОРАЯ НАЧАЛА ИЗМЕНЯТЬСЯ И КРОВОТОЧИТЬ»
Онкобольному жителю из Кызылорды, попросившему не указывать его данных, сложно принять свою болезнь, и о ней он говорить не хочет. Мужчине поставили диагноз «поверхностно-распространяющаяся меланома кожи», проще говоря — рак кожи. Была родинка, которая начала изменяться и кровоточить. Как раз во время пандемии ему понадобилось делать обследование в Алматы, куда попасть в то время было сложно из-за блокпостов. Каждые три месяца он должен проходить обследование на аппарате ПЭТ/КТ, которых на весь Казахстан всего три. Это лучевой метод диагностики, который показывает распространенность злокачественного роста в организме пациента.
— Мы под динамическим наблюдением. Лечение не назначают. Хотели оформить отцу инвалидность, не дают по причине недополучения терапии, то есть отец не получал лечения вообще. Каждые три месяца мы проходим ПЭТ/КТ. Но в этот раз нам сообщили, что в Алматы этот аппарат не работает, а мы были записаны на 1 февраля. Этот аппарат вообще больная тема для всех, кто живет в других регионах. Больные вынуждены ехать либо в Алматы, где сейчас он не работает, либо в Нур-Султан. Неужели этот аппарат такой дорогой?! — говорит Тахир Джурабаев, сын онкобольного.
«НЕ ДОЛЖНЫ ПАЦИЕНТЫ ПРОСИТЬ: ДАЙТЕ МНЕ ЛЕКАРСТВА»
В казахстанском Фонде помощи онкобольным «Вместе ради жизни», который создали сами пациенты, болеющие раком, говорят, что в регионах страны пациенты в большинстве своем не информированы о том, что, например, ему положено и доступно и что он может получить бесплатно. По мнению руководителя фонда, права онкопациентов не защищены, хотя и прописаны в законе.
Руководитель общественного фонда помощи онкобольным «Вместе ради жизни» Асия Маханова.
— Плохо проводится информационная работа, пациенты недоинформированы. Можно сказать, что не всегда даже врач
информирован. Казахстанская медицина неплохо обеспечена
лекарственными препаратами, но у нас очень много бюрократических препон. Но благодаря общественности что-то всё равно удается сдвинуть. Самая главная проблема — когда идет задержка лекарств до мест. Когда пациенту говорят, что лекарств нет, многие разворачиваются и уходят. Ну не должны пациенты просить: дайте мне лекарства. Еще проблема в том, что не зарегистрированные в Казахстане препараты не могут закупаться. Мы уже около двух лет поднимаем этот вопрос. Под конец года многие аппараты в стране вышли из строя, что доставляет проблем пациентам, и есть люди, которым за тысячу километров приходится ездить на обследование, — говорит репортеру Азаттыка руководитель Фонда помощи онкобольным «Вместе ради жизни» Асия Маханова.
В день Всемирного дня борьбы с раком фонд выражает пожелание, чтобы в Казахстане действовали пациентские организации, чтобы появилась конкуренция в онкослужбе и был конкретный ответственный орган за всё происходящее, например за поставку лекарств.
ТРОЙКА ЛИДЕРОВ ПО ОНКОЛОГИИ
По данным Минздрава, наибольшее число зарегистрированных онкологических заболеваний отмечается в Восточно-Казахстанской, Карагандинской и Туркестанской областях. Число онкологических пациентов растет по всей стране каждый год. Медики ежегодно выявляют более 30 тысяч новых случаев злокачественных новообразований. Около 14 тысяч казахстанцев в год умирают от рака. Накануне 4 февраля — Всемирного дня борьбы против рака — Казахский научно-исследовательский институт онкологии и радиологии призвал казахстанцев пройти онкоскрининг. Для женщин предлагается бесплатно пройти скрининг на рак шейки матки, молочной железы и кишечника, а для мужчин старше 50 лет — на рак кишечника.
По данным Национального научного онкологического центра, которые опубликованы на сайте Научно-исследовательского института онкологии и радиологии, под динамическим наблюдением в Казахстане на 1 июля 2019 года находилось 185 878 онкологических пациентов. Более свежих данных в открытом доступе нет. В структуре онкологической заболеваемости «лидируют» рак молочной железы, рак легкого и рак желудка. Сохраняется высокая заболеваемость и смертность в Северо-Казахстанской, Павлодарской, Костанайской и Восточно-Казахстанской областях. Пятилетняя выживаемость повысилась до 51 процента. Однако эти показатели по отдельным видам рака в Казахстане значительно ниже, чем в развитых странах мира.
По данным Национального научного онкологического центра, отмечается:
- низкий показатель ранней диагностики злокачественных новообразований по сравнению со странами Организации экономического сотрудничества и развития;
- недостаточный охват онкоскринигами;
- недостаточный доступ к высокотехнологичным методам диагностики и инновационному лечению, в том числе к лучевой терапии;
- неполноценная интеграция медицинских информационных систем для полного отражения лечения и наблюдения онкологических больных; дефицит онкологов;
- недостаточность собственной научной базы и разработок в области современных технологий.
Онкологические заболевания являются одной из главных причин смерти во всем мире. Медики прогнозируют, что к 2030 году число новых случаев заболевания раком в год вырастет до 23,6 миллиона.